Życie tych chorych było pasmem udręki. Prof. Rydzewska: „Na sukces pracowaliśmy latami”

Profesor Grażyna Rydzewska otrzymała nagrodę wraz z prof. Jarosławem Regułą, za współpracę i działania, które doprowadziły do poprawy jakości życia pacjentów z chorobami zapalnymi jelit w Polsce. – Gdy zostałam konsultantem krajowym w dziedzinie gastroenterologii, zajęłam się chorobami zapalnymi jelit, gdyż zobaczyłam, jak wiele jest tu do zrobienia i jak bardzo odstajemy od świata pod względem leczenia. Działaliśmy wspólnie z prof. Regułą, by poprawić dostęp do leczenia dla chorych. Na bazie naszej kliniki stworzyliśmy pierwszy w Polsce pododdział zajmujący się leczeniem tych pacjentów – mówi prof. Grażyna Rydzewska.

75 proc. chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest poniżej 35. roku życia, a ¼ zaczyna chorować w wieku dziecięcym. – Są u progu życia, podejmują decyzje o zakładaniu rodziny, dlatego muszą być dobrze leczeni, gdyż to gwarantuje, że będą mogli iść na studia, zakładać rodziny, pracować, a nie od początku pobierać renty inwalidzkie – dodaje prof. Rydzewska. Zaznacza, że zmiany, jakie zaszły w Polsce w leczeniu tych chorób, to nie był jednorazowy projekt. – Na ten sukces pracowaliśmy latami, to było wprowadzanie kolejnych leków na listy refundacyjne krok po kroku, to było nasze życia, nasza praca, nasi pacjenci – podkreśla.

Bez względu na to, jaka firma decydowała się wprowadzić nowy lek, jeśli był on skuteczny, klinicyści walczyli o jego wprowadzenie.

Dobre decyzje dla chorych

Prof. Rydzewska podkreśla, że najwięcej zmian w programach lekowych pojawiło się w ostatnich latach, odkąd wiceministrem zdrowia jest Maciej Miłkowski. To dzięki współpracy z nim klinicystów i organizacji pacjentów udało się nie tylko wprowadzić nowe leki na listy refundacyjne, ale również spowodować, że programy lekowe nie mają już od stycznia 2022 r. ograniczeń czasowych stosowania.

– Do stycznia tego roku musieliśmy mówić choremu, że udało się nam go wprowadzić w remisję, a teraz musimy odstawić leki, i zobaczymy, co będzie. A było wiadomo, co będzie: to była tylko kwestia czasu, kiedy jego stan się pogarszał. To tak, jakby pacjentowi z cukrzycą powiedzieć, że skoro ma dobre wyrównanie choroby, to teraz można odebrać mu insulinę i zobaczymy, co się stanie. To, że możemy leczyć tak długo, jak pacjent odpowiada na leczenie, jest jednym z największych naszych sukcesów – zaznacza prof. Rydzewska. Podkreśla, że w dużej mierze wydłużenie leczenia stało się możliwe dzięki pojawieniu się leków biopodobnych, co zmniejszyło koszty leczenia biologicznego, a zaoszczędzone pieniądze można było częściowo przeznaczyć na umożliwienie leczenia dłużej.

Potrzebne dalsze zmiany

Prof. Rydzewska zaznacza, że mimo iż leczenie dziś jest już na znacznie wyższym poziomie, to wciąż są rzeczy, które trzeba zmienić. – Kryteria włączenia do programów lekowych są bardzo wyśrubowane, co powoduje, że podajemy leki biologiczne bardzo chorym pacjentom, którzy gorzej odpowiadają na leczenie. Warto byłoby włączać ich wcześniej do programów, nie traktować leczenia biologicznego jako terapię ratunkową – zaznacza.

Ważną zmianą, na którą czekają zarówno pacjenci, jak lekarze, jest możliwość stosowania leków podskórnych zamiast dożylnych. – Podskórne postaci leków są tak samo skuteczne jak dożylne, tylko pacjent nie musi przyjeżdżać na wlewy do szpitala, może sobie zrobić sam zastrzyk w domu. Nie traci dnia na przyjazd do szpitala, czuje się bardziej niezależny, a jest to też tańsze dla systemu ochrony zdrowia, bo nie trzeba np. angażować pielęgniarki czy lekarza. Jest to również bezpieczniejsze rozwiązanie w czasie pandemii. Wprowadzenie możliwości podawania leków podskórnie byłoby bardzo logiczne, koszt opieki nad pacjentem jest niższy. Myślę, że wiceminister Miłkowski słucha argumentów lekarzy, ale też myśli ekonomicznie, łatwiej go więc będzie przekonać – ma nadzieję prof. Rydzewska.

Klinicyści chcieliby też wprowadzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit. Model takiej opieki został przygotowany już kilka lat temu przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii. – Miał polegać na tym, żeby na bazie ośrodków zajmujących się leczeniem biologicznym powstała sieć ośrodków referencyjnych, w których pacjenci mieliby kompleksową opiekę, m.in. dietetyka, psychologa, byłaby też możliwość pełnej diagnostyki czy konsultacji chirurgicznej – dodaje prof. Rydzewska. Żeby tego typu ośrodki powstały, muszą jednak być lepiej finansowane przez NFZ.

– Nasz projekt wyznaczał pewne standardy funkcjonowania ośrodka. Zamierzmy go złożyć poprawiony. Obecnie w wielu ośrodkach prowadzących leczenie biologiczne nie ma możliwości leczenia chirurgicznego, nie ma też np. poradni psychologicznej, dietetycznej. Tracą na tym pacjenci. W moim ośrodku taka opieka funkcjonuje na co dzień, jednak nie jest ona dofinansowana – zaznacza prof. Rydzewska i podsumowuje oczekiwania klinicystów: – Czekamy na możliwość stosowania formy podskórnej wedolizumabu, co bardzo uprościłoby nam program, gdyż pacjent zamiast raz na dwa miesiące na wlew dożylny przychodziłby do szpitala raz na pół roku na badania. Czekamy też na złagodzenie kryteriów wejścia do programu lekowego dla pacjentów, lepsze finansowanie programu oraz wprowadzenie modelu leczenia koordynowanego w całej Polsce.