Konsultant krajowa zapowiada duże zmiany od jesieni dla pacjentów hematologicznych. „To rewolucyjny projekt”

W ostatnim czasie pojawiło się w refundacji wiele nowych leków dla chorych z nowotworami hematologicznymi. Dzięki nim coraz częściej nowotwory krwi i układu chłonnego stają się chorobami przewlekłymi, z którymi można żyć przez wiele lat. Coraz więcej zachorowań na nowotwory hematologiczne i coraz dłuższe leczenie powodują jednak, że wyzwaniem staje się organizacja leczenia. Stąd pomysł stworzenia Krajowej Sieci Hematologicznej, na wzór już istniejącej sieci onkologicznej.

Projekt Krajowej Sieci Hematologicznej może ruszyć już jesienią

Wiceminister Maciej Miłkowski w rozmowie z Wprost zapewnił, że prace nad stworzeniem krajowej sieci hematologicznej toczą się bardzo intensywnie. Potwierdziła to obecna na debacie „Wprost” w ubiegłym tygodniu prof. Ewa Lech-Marańda, krajowy konsultant w dziedzinie hematologii.

– To wyjście w stronę rozwiązania poprawiającego organizację systemu. Chcemy określić, jak powinna wyglądać diagnostyka i leczenie pacjenta, żeby w każdym ośrodku hematologicznym pacjent miał takie same szanse – mówiła prof. Ewa Lech-Marańda.

Krajowa Sieć Hematologiczna ma składać się z trzech elementów. – Pierwszy to referencyjność ośrodków hematologicznych; będą zdefiniowane ośrodki podstawowego poziomu, ośrodki specjalistyczne i wysoko specjalistyczne. W ramach województw będą podpisywane umowy między ośrodkami, w celu przekazywania pacjentów: z ośrodków o niższym poziomie referencyjnym do ośrodków bardziej specjalistycznych, jeśli pacjent będzie tego wymagał. Chorzy będą też przekazywani z ośrodków o wyższej referencyjności do tych położonych bliżej miejsca zamieszkania, jeśli to będzie możliwe, oczywiście, z przestrzeganiem wszystkich zasad dotyczących właściwego monitorowania i leczenia. Odblokuje to ośrodki wysoko specjalistyczne, które będą mogły skoncentrować się na leczeniu chorych z najbardziej trudnymi do leczenia nowotworami – mówiła prof. Lech-Marańda.

Dzięki takiemu rozwiązaniu więcej ośrodków będzie mogło prowadzić programy lekowe, co ułatwi do nich dostęp pacjentom. Drugim elementem sieci jest kompleksowa i koordynowana opieka (będą nad tym czuwać koordynatorzy). – Kompleksowa opieka oznacza dostęp do potrzebnej na danym etapie diagnostyki, konsultacji kardiologicznej, pulmonologicznej, dietetycznej, psycholoonkologicznej lub innej, której pacjent wymaga. Trzecim elementem jest jakość, w ramach której chcemy określić, jak powinna wyglądać diagnostyka i etapy leczenia. To bardzo szeroki projekt dotykający trudnych i nierozwiązanych w systemie elementów opieki; mamy nadzieję, że uda nam się go przetestować w ramach pilotażu – zapowiadała prof. Lech-Marańda.

Krajowa Sieć Hematologiczna tak samo ważna jak refundacja nowych terapii

Prof. Iwona Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów i kierownik Kliniki Hematologii PIM MSWiA zaznaczyła, że hematolodzy bardzo czekają na te zmiany, gdyż dziś w Polsce dostęp do opieki hematologicznej nie jest łatwy, brakuje personelu, jak również liczba ośrodków jest niewystarczająca. Dlatego bardzo ważne jest kierowanie do ośrodków wysoko specjalistycznych najtrudniejszych przypadków, których nie można leczyć w ośrodkach opieki podstawowej czy nawet specjalistycznych.

– Z mojej perspektywy projekt Krajowej Sieci Hematologicznej jest rewolucyjny. Często mamy możliwość leczenia bardzo dobrymi terapiami, do których poprawił się dostęp, ale cóż z tego, jeśli pacjenci czekają w kolejce do leczenia. Ekscytujemy się wynikami nowych terapii, które poprawiają wyniki leczenia o kilkanaście procent, a w tym czasie tracimy te kilkanaście procent przez problemy administracyjne – zaznaczył prof. Tomasz Wróbel, kierownik Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

W Polsce problemem jest też zbyt mała liczba hematologów – w stosunku do rosnącej liczby pacjentów. Dlatego ważne są zmiany, które odciążyłyby lekarzy od wykonywania procedur administracyjnych, a pozwoliły na lepszym skupieniu się na pacjentów.

– Pacjenci przychodzą do Narodowego Instytutu Onkologii, mówiąc: „mam kartę DILO”. Tylko że u nas 100 proc. chorych ma kartę DILO i chcielibyśmy postępować zgodnie z jej zasadami, ale jest nas tylu, ilu jest, i możemy zrobić tylko tyle, ile to możliwe. Na szalupę Titanica nie można wziąć więcej rozbitków, niż szalupa może udźwignąć, bo wszyscy zatoną. Dziś mamy w zasadzie takie możliwości leczenia jak za granicą; teraz trzeba zmienić kwestie organizacyjne, by to, co jest na papierze, stało się rzeczywistością. Wiążemy wielkie nadzieje z siecią ośrodków hematologicznych – potwierdził prof. Wojciech Jurczak, kierownik Pododdziału Leczenia Nowotworów Układu Chłonnego, Klinika Onkologii Klinicznej Narodowego Instytutu Onkologii w Krakowie, prezes Fundacji Pokonaj Chłoniaka.

Skierowania: pilne czy zwykłe? I co ze współpracą z POZ?

Problemy z rozpoczęciem leczenia o czasie we właściwym ośrodku doskonale widzą pacjenci, którzy nieraz mimo skierowania z napisem „pilne” muszą długo czekać na przyjęcie przez hematologa czy do szpitala hematologicznego. – Pacjenci bardzo długo czekają na wizytę u hematologa, nawet mimo karty DILO – potwierdzała Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, zwracając uwagę na niedobory lekarzy.

– Są chłoniaki, w przypadku których nic się nie stanie, gdy pacjent na wizytę poczeka 3-4 tygodnie, jednak niektórzy pacjenci mają pewne możliwości „przebicia się” przez system. W tym samym czasie inny chory ma podejrzenie chłoniaka DLBCL lub innego chłoniaka agresywnego, ale czeka w kolejce, bo nie ma zdolności „przebicia się” przez system. Ważna byłaby możliwość priorytetyzacji skierowań, by przy podejrzeniu agresywnego nowotworu być przyjętym wcześniej – mówiła Alicja Prochoń, dyrektor Fundacji Leczenia Chłoniaków. – Dziś skierowanie z POZ w zasadzie nie wyjaśnia, dlatego powinny być wymagane przynajmniej najprostsze badania które powinny być zrobione, samo skierowanie to za mało – zaznaczała prof. Iwona Hus.

Z kolei wielu pacjentów jest niepotrzebnie kierowanych do hematologów, gdyż w ich przypadkach doskonale leczeniem pokierowałby lekarz rodzinny. Ten problem jest doskonale znany we wszystkich ośrodkach hematologicznych. – Wspólnie z konsultantem krajowym w dziedzinie medycyny rodzinnej chcemy przygotować wytyczne dla lekarzy POZ odnośnie wymagań diagnostycznych przed skierowaniem pacjenta do poradni hematologicznej. Chcemy opracować wskazania dla poszczególnych nowotworów, kiedy należy kierować pacjenta do poradni hematologicznej, a kiedy do oddziału szpitalnego – mówiła prof. Ewa Lech-Marańda.

Z punktu widzenia pacjentów problemem jest też brak wymiany informacji i współpracy pomiędzy hematologami a lekarzami POZ. – Lekarz w przychodni często jest zagubiony, nie wie, jak leczyć pacjenta hematologicznego, który w wysoko specjalistycznym ośrodku otrzymuje nowoczesne leki, a zgłasza się z infekcją czy powikłaniem leczenia – zaznaczyła Katarzyna Lisowska.

W tej kwestii bardzo ważna jest współpraca i wymiana informacji między hematologami a lekarzami POZ. – Powikłania związane z klasyczną chemioterapią, takie jak małopłytkowość, niedokrwistość, są dobrze znane. Natomiast terapie celowane czy immunoterapie mogą spowodować zupełnie inne powikłania. Nie zwalnia to jednak lekarza POZ z odpowiedzialności za leczenie powikłań czy kontaktu z hematologiem, jeśli nie wie, jak postąpić. Na pewno współpraca z POZ powinna być lepsza – podkreślił prof. Tomasz Wróbel.

(Tekst stanowi pierwszą część relacji z debaty Wprost: „Potrzeby pacjentów z nowotworami hematologicznymi”)