Hematoonkologia: Dla pacjentów każdy nowy lek to często „być albo nie być”, „żyć albo nie żyć”.

Jak pacjenci oceniają to, co w ostatnich miesiącach zadziało się, jeśli chodzi o udostępnianie nowych leków w nowotworach hematologicznych? Przez wiele lat możliwości leczenia w Polsce były mocno ograniczone.

Katarzyna Lisowska, Hematoonkologiczni: Bardzo dużo wydarzyło się w ostatnich latach i ostatnich miesiącach; zarówno pani prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, jak wiceminister Maciej Miłkowski wsłuchują się w potrzeby pacjentów. W przypadku wielu nowotworów polscy pacjenci są już leczeni zgodnie z wytycznymi międzynarodowymi. Dogoniliśmy Europę, dogoniliśmy świat – np. w leczeniu ostrej białaczki szpikowej. Mamy nadzieję, że niedługo będziemy mogli to samo powiedzieć w przypadku przewlekłej białaczki limfocytowej. Tu jeszcze brakuje nam refundacji pierwszej linii leczenia dla pacjentów młodszych, bez chorób współistniejących.

Postęp jest ogromny, jednak każdy chory patrzy na to, czy jest optymalny lek w przypadku jego choroby. Na jakie jeszcze zmiany czekają pacjenci?

Mamy nadzieję na zmiany, jeśli chodzi o pierwszą linię leczenia chłoniaka DLBCL. To najczęstszy chłoniak, jest potrzeba zmian w pierwszej linii leczenia, a wiemy, jak ta pierwsza linia jest ważna, często decydująca o długości życia i późniejszych terapiach. Wyniki badań pokazały, że takie postępowanie zmniejsza o prawie 30 proc. konieczność zastosowania kolejnej terapii w ciągu 10 lat.

Pacjenci czekają też na nowe leki w przypadku nadpłytkowości, a także mielofibrozy. Tu bardzo dobre wyniki w badaniach klinicznych ma lek, który jest już w Polsce dostępny w zespołach mielodysplastycznych, często zastępujący konieczność transfuzji.

Dla pacjentów każdy nowy lek to często „być albo nie być”, „żyć albo nie żyć”.

Pacjenci mają dziś świadomość, jakie są dla nich najlepsze terapie? Na ile w szerzeniu takiej wiedzy mają swój udział organizacje pacjentów?

Ogromnym wsparciem są stowarzyszenia, grupy wsparcia. Pacjenci, będąc w takich grupach, mają świadomość najlepszego leczenia. Mówimy o tym, organizujemy spotkania. Gdy tylko nowy lek wchodzi do refundacji, staramy się o tym od razu pisać. Mówimy, że pacjenci muszą mieć wiedzę o mutacjach genetycznych, które mają, o najlepszym możliwym dla nich leczeniu. Edukujemy pacjentów przy każdej zmianie i liści refundacyjnej.

Często to jest pewien problem, bo nie wszystkie ośrodki mają podpisane umowy z NFZ na programy lekowe, dlatego nie zawsze pacjenci otrzymują wiedzę o najlepszym dla siebie leczeniu. Staramy się o tym edukować. Często radzimy, żeby jeśli to tylko możliwe, pacjent przeniósł się z leczeniem do ośrodka, który oferuje najlepsze leczenie, w tym programy lekowe.

Pacjenci czekają jednak nie tylko na leki?

Oczywiście. Wiążemy ogromne nadzieje z wejściem Krajowej Sieci Hematologicznej, która ma usprawnić organizację leczenie. Marzeniem pacjentów hematologicznych jest też to, żeby mieć jednego lekarza, który będzie nas prowadzić. Dziś bardzo często pacjent, gdy przychodzi na wizytę, to za każdym razem trafia do innego lekarza i musi opowiadać mu od początku całą historię choroby. Chcielibyśmy też, by każdy pacjent miał koordynatora swojej choroby, który pomoże mu na wszystkich etapach diagnostyki i leczenia.

Widzimy ostatnio jeszcze jedną niepokojącą rzecz, jeśli chodzi o pacjentów po przeszczepieniu szpiku. Mamy dwóch pacjentów po nawrocie ostrej białaczki szpikowej, którzy nie otrzymali pomocy w ośrodku, w którym byli przeszczepiani. Poszukiwaliśmy sami dla nich pomocy, jednak widać, że systemowo brakuje takiej opieki długoterminowej, powyżej 100 dni.