Ta choroba stygmatyzuje. Mogą wypadać nie tylko włosy, ale też rzęsy, brwi

Katarzyna Pinkosz, Wprost: Żyjemy w czasach kultu urody, dbania o siebie, a włosy są uważane za jeden z elementów piękna. Osoby z alopecją (łysieniem plackowatym), zdecydowanie nie czują się komfortowo. Czy alopecja to jednak tylko problem kosmetyczny?

Prof. Joanna Narbutt: Absolutnie nie. Alopecja to poważna choroba, związana z poważnymi zaburzeniami układu immunologicznego. W organizmie wytwarzają się pewne mechanizmy, związane z limfocytami T, które powodują niszczenie mieszków włosowych. To choroba autoimmunizacyjna podobnie jak cukrzyca typu 1, stwardnienie rozsiane, bielactwo.

Ponieważ jest ona związana z nieprawidłowym funkcjonowaniem układu immunologicznego, to u tych osób częściej występują inne choroby autoimmunizacyjne, takie jak niedoczynność tarczycy, atopowe zapalenie skóry, bielactwo.

Problem kosmetyczny, estetyczny jest bardzo duży, ponieważ efektem choroby jest wypadanie włosów w obrębie skóry głowy (czasami całkowite), ale mogą też wypadać brwi, rzęsy, owłosienie łonowe. Chorobę widać. Powoduje to rodzaj stygmatyzacji.

Wszyscy patrzą, przyglądają się, niekiedy padają nieprzyjemne określenia, zwłaszcza w przypadku dzieci…

Niestety tak. Jeśli problem dotyczy dziecka, często padają pytania: „Co się stało?, „Dlaczego?”, pojawia się wytykanie palcem. Może to bezpośrednio wpływać na zaburzenia osobowości, obniżenie poczucia własnej wartości. U części osób rozwijają się stany subdepresyjne, lękowe. Zamykają się w sobie. Część osób nie chce wychodzić z domu, bojąc narażać się na komentarze.

Czy istnieje jakiś czynnik bezpośrednio powodujący pojawienie się objawów?

Zwykle bardzo częstym powodem jest stres. Bardzo często mówią o tym pacjenci – w każdym wieku.

Chorują też dzieci?

Tak; mamy dużą grupę pacjentów w wieku przedszkolnym, wczesnoszkolnym, są też nastolatki. Oczywiście, mamy też dorosłych pacjentów. Zbierając wywiad zarówno od rodziców pacjentów jak i samych pacjentów, prawie zawsze udaje się uchwycić czynnik, który bezpośrednio spowodował pojawienie się objawów. To duży stres – np. śmierć w rodzinie, rozwód rodziców, ale często też pójście do przedszkola, szkoły, zmiana środowiska.

Dlatego elementem leczenia – poza lekami, które stosujemy z różnym efektem – powinna być psychoterapia i radzenie sobie ze stresem, z lękiem, zaburzeniami emocjonalnymi. Samo leczenie farmakologiczne niewiele da, jeśli przyczyna pozostanie niewyeliminowana.

Jaka jest przyczyna, że układ immunologiczny „atakuje” właśnie włosy?

Na to pytanie nie potrafimy odpowiedzieć. Wiemy, że aktywują się limfocyty T, niszczą mieszki włosowe. We wszystkich chorobach autoimmunizacyjnych brane są pod uwagę trzy grupy czynników, jeśli chodzi o przyczyny. Pierwsza to czynniki środowiskowe: stres, infekcje, czasem szczepienia; druga to czynniki genetyczne (jest pewne podłoże genetyczne, predysponujące do danej reakcji immunologicznej); trzecią jest właśnie rozwój reakcji immunologicznych. Wszystkie choroby autoimmunizacyjne maja takie same podłoże.

Jak wygląda leczenie? Zaczyna się od leków miejscowych wcieranych w skórę?

W zależności od nasilenia procesu chorobowego, leczenie może być miejscowe bądź ogólne. Wszyscy pacjenci przechodzą terapię miejscową, zazwyczaj również sterydami. Są też starsze metody, skuteczne, jeśli proces chorobowy nie jest mocno zaawansowany, jak np. stosowanie czynników drażniących skórę (to podobne środki jak stosowane w łuszczycy). Celem jest podrażnienie skóry i spowodowanie odbudowy własnego układu immunologicznego. W przypadkach większego zaawansowania, nie reagującego na tego typu leczenie, włącza się leki stosowane ogólnie, jak sterydy, inne leki immunosupresyjne, jak cyklosporyna, metotreksat. Od dwóch lat jesteśmy świadkami przełomu w leczeniu łysienia plackowatego u dużym nasileniu: pojawiły się pierwsze leki z grupy inhibitorów kinaz janusowych, które uzyskały rejestrację do leczenia łysienia plackowatego. Ich efektywność jest znacznie wyższa. Jeden z nich jest zarejestrowany od 12. roku życia, drugi dla pacjentów dorosłych, trwają jednak badania kliniczne stosowania go u pacjentów od 6. roku życia. To leki hamujące reakcję zapalną organizmu.

Mamy na razie krótkie doświadczenia z ich stosowaniem, nie wiemy, czy będą to preparaty, które będzie można odstawić po pewnym czasie. Dziś uważa się że takie leczenie powinno trwać co najmniej kilka lat.

Jednak zdecydowanie można mówić o przełomie, a przede wszystkim o nadziei na to, że choroba przestanie stygmatyzować?

Absolutnie tak. W badaniach klinicznych, a także u pacjentów, u których włączamy to leczenie – na razie w ramach tzw. ratunkowego dostępu do technologii medycznych – widzimy, że efektywność jest bardzo wysoka.

Te osoby odzyskują radość życia. Zmienia im się świat. To ważne dla wszystkich pacjentów, ale szczególnie dla osób młodych. Na taką chorobę inaczej zareaguje osoba, która ma 50 lat, ułożone życie rodzinne, zawodowe, poczucie własnej wartości, a inaczej 14-letni chłopiec czy 16-letnia dziewczyna.

Jakie efekty widać u pacjentów, którzy je stosują?

Leki nie są jeszcze dostępne w Polsce w ramach refundacji; w oddziale mamy jednak kilkunastu pacjentów leczonych w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL), jest też kilkudziesięciu pacjentów w całej Polsce. Włosy rosną po różnym czasie – u niektórych efekt widać już po miesiącu, u innych trzeba poczekać 3-4 miesiące. Wg badań klinicznych i naszej wiedzy na efekt czekamy do 36 tygodni – jeśli nie ma efektu po 36 tygodniach, to znaczy, że proces jest już nieodwracalny. Jeżeli wszystkie mieszki włosowe ulegną zniszczeniu, to włos nie ma z czego odrastać. Dlatego ważne byłoby, żeby podać leki na jak najwcześniejszym etapie choroby.

To naprawdę duże obciążenie psychiczne, szczególnie dla młodych osób. Niektórzy noszą peruki, robią makijaż permanentny, by ukryć, że nie mają brwi, jednak jest to bardzo obciążające. Na Facebooku, Instagramie wszyscy są śliczni, idealni.

To trudne do pogodzenia zwłaszcza dla młodych ludzi, zwłaszcza kobiet…

Dużym obciążeniem choroba jest też dla dzieci, niezależnie od płci. Cierpią też rodzice, którzy chcieliby bardzo pomóc. A możliwości są mocno ograniczone. Nikt też nie zrobi dziecku makijażu permanentnego, a peruki są niewygodne, spadają w tracie zabawy, grzeją główkę. Dziewczynki zakładają chusteczki na głowę, ale tu też często pojawiają się pytania: „Dlaczego, co się stało?”. Rodzice obwiniają siebie, że to ich wina. A to nie jest niczyja wina. Owszem, zdarzają się rodziny niepełne, ale czasem są to rodziny, gdzie wszystko jest w porządku. Pojawiają się pytania: „Czy coś robimy nie tak, czy coś dzieje się w przedszkolu, co się wydarzyło?”. Zdarzają się wzajemne oskarżenia. Często to są całe rodziny wymagające psychoterapii.

Psychoterapia jest niezbędna?

Tak, także u małych dzieci. Jest niezbędna, ma ona też doprowadzić do zaakceptowania problemu. Trudno pogodzić się z chorobą, jednak trzeba ją w pewien sposób zaakceptować. Wiemy jednak, że dostęp do psychoterapii jest bardzo ograniczony, szczególnie w mniejszych miejscowościach. Niekiedy należałoby tych pacjentów objąć także opieką psychiatryczną. To bardzo skomplikowany problem. Często pojawia się bezradność.

Im szybciej rozpocznie się leczenie, tym lepiej?

Tak, choć oczywiście mówimy tu o postaciach zaawansowanych choroby. Jak choroba utrwali się, mieszki włosowe zanikną, to efekt będzie gorszy. Dlatego bardzo nam zależy na tym, żeby w tych najcięższych przypadkach był dostęp do innowacyjnego leczenia. Bardzo na to liczymy. To jest to, o co dermatologia polska będzie teraz walczyć.

Prof. Joanna Narbutt jest dermatologiem, kierownikiem Katedry i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi