Zjazd podopiecznych fundacji HypoGenek

Tegoroczne spotkanie odbyło się w ramach projektu „11 lat Hipofosfatazji w Łodzi – Hipofosfatazja w życiu pacjentów".

Zadawali pytania lekarzom

Na wydarzenie przybyła większość podopiecznych fundacji. Uczestnicy podkreślali, że bardzo ważne jest dla nich poczucie bliskości i jedności, którego doświadczają na takich spotkaniach. Wzruszeń nie brakowało, szczególnie podczas obserwacji postępów, jakich dokonali mali pacjenci w ciągu ostatniego roku.

Spotkanie było również okazją do zadawania pytań lekarzom – odpowiadali na dr hab. n. med. Izabela Michałus, dr Anna Siwonia, dr n. med. Ewa Starostecka, dr n. med. Agnieszka Konopka oraz dr Aneta Gwozdowska. Poruszono m. in. kwestie dotyczące nowych badań klinicznych oraz leczenia enzymatycznego, którego refundację udało się niedawno wywalczyć.

Pomoc w szerzeniu wiedzy

Z myślą o najmłodszych uczestnikach spotkania przygotowano warsztaty. Dzieci stworzyły specjalne upominki dla lekarzy w podziękowaniu za ich zaangażowanie i nieocenioną pomoc w szerzeniu wiedzy na temat hipofosfatazji oraz dla prezes fundacji, Kamili Anny Dratkowicz. Podczas ceremonii wręczono również nagrody osobom, które w ostatnim roku działały na rzecz społeczności pacjentów z HPP. – Nawet najmniejsze inicjatywy są kluczowe, a współpraca wszystkich członków tworzy solidną podstawę dla osiągnięcia wspólnego celu – podkreślają organizatorzy.

Wyjątkowy, jubileuszowy zjazd

Fundacja „HypoGenek” powstała w wyniku potrzeby pomocy w walce z Hypophosphatasią osobom, które nagle dowiadują się o występowaniu choroby w rodzinie. Fundacja zajmuje się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich – ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii.

W 2025 roku fundacja HypoGenek świętować będzie swoje 10-lecie. Organizatorzy już zapowiadają, że kolejny zjazd będzie więc wyjątkowy.

Oprac. Anna Kopras-Fijołek