Porzucają życie zawodowe, choroba odbiera im wszystko. Dostali nową szansę

Program lekowy B.157 dla chorych z uogólnioną postacią miastenii został rozszerzony o rawulizumab, wskazany do stosowania jako terapia dodatkowa do standardowego leczenia u pacjentów z uogólnioną postacią miastenii seropozytywną.

Po spotkaniu z ministrem zdrowia

Z tego rozstrzygnięcia cieszą się wszystkie organizacje pacjenckie wspierające chorych z miastenią – jedną z najczęstszych chorób rzadkich: Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE, Stowarzyszenie osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi „Kameleon”, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda” oraz Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

- Bardzo dziękujemy za dostrzeżenie naszych potrzeb. Szczególne podziękowania pragniemy skierować do pana ministra Marka Kosa, który spotkał się z nami i wysłuchał, z jakimi problemami codziennie się mierzymy. Dziękujemy za otwartość, dialog, zrozumienie i życzliwość

– mówią pacjenci.

Dostęp do nowoczesnych terapii jest dla miasteników, u których nie działa standardowe leczenie, jedyną szansą powrotu do normalnego życia.

- Miastenia zabiera nam dużo, a czasami – wszystko

– wyznają pacjenci. Chorzy z uogólnioną postacią miastenii doświadczają osłabienia mięśni ustno-gardłowych, w rezultacie mają problemy z jedzeniem i mówieniem. Osłabienie mięśni rąk i nóg uniemożliwia natomiast wykonywanie zwykłych czynności – ubranie się czy przygotowanie posiłku.

Miastenia to zagrożenie również dla życia

Miastenia może też bezpośrednio zagrażać życiu – nagła niewydolność oddechowa, tzw. przełom miasteniczny wymaga hospitalizacji na oddziale intensywnej terapii.

- To wszystko sprawia, że często jesteśmy zdani na opiekę naszych bliskich, nie mówiąc o konieczności porzucenia życia zawodowego – a przecież ponad połowa z prawie 10 000 polskich miasteników jest w wieku produkcyjnym!

– podkreślają.

Choroba ma bardzo zróżnicowany przebieg i dużą zmienność objawów.

- Nie ma dwóch identycznie chorujących na miastenię osób, tak jak nie ma dwóch identycznych płatków śniegu

– mówią pacjenci. – Dlatego dostęp do szerokiego wachlarza innowacyjnych terapii o różnych mechanizmach działania jest w przypadku miastenii tak ważny. Jest w nas wielka radość, że staje się faktem. Wierzymy, że to początek dobrych zmian dla pacjentów z miastenią. Dziś z większym optymizmem możemy patrzeć w przyszłość!