Ponad 20 tysięcy Polek usłyszy tę diagnozę. „Na czworaka będę szła po nowy lek”

Szacuje się, że rocznie ponad 20 tysięcy Polek otrzymuje diagnozę raka piersi, co czyni go najczęściej występującym nowotworem wśród kobiet. Choć program lekowy leczenia raka piersi należy do najbardziej rozbudowanych, to dzisiaj brakuje w nim nowoczesnego leku dla tych, u których rak wyrwał się spod kontroli – mowa tutaj zwłaszcza o kobietach z rozsianą chorobą i nabytą hormonoopornością.

– To lek, który ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMIT i jest rekomendowany przez wszystkie uznane towarzystwa naukowe. Wierzę, że Ministerstwo Zdrowia nie będzie długo zwlekać z dobrą decyzją dla nas. Jeśli medycyna daje nam możliwości wydłużenia życia, to chcemy z nich korzystać. Każda pacjentka z rakiem piersi, niezależnie od etapu zaawansowania, zasługuje na równy, możliwie najlepszy dostęp do leczenia, nadzieję i czas, który zyska dzięki takiej terapii

– podkreśla Justyna Dec, prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem.

Nowość w świecie onkologii

Diagnostyka HER2-low jest pewną nowością w świecie onkologii – eksperci zdawali sobie sprawę z istnienia zróżnicowanego poziomu natężenia receptora HER2, ale z punktu widzenia dostępu do leczenia ekspresja na poziomie 1 czy dwóch plusów, czyli na poziomie niskim/średnim, nie miała dla nich do tej pory dużego znaczenia. Sytuacja się zmieniła, kiedy okazało się, że jest klasa leków tzw. koniugatów, które są skuteczne w leczeniu chorych z rakiem piersi z niską ekspresją HER2 (HER2-low). Według szacunków ekspertów taką ekspresję może mieć nawet połowa pacjentek z hormonozależnym czy potrójnie ujemnym rakiem piersi, dotychczas definiowana jako HER2-ujemne.

– Gdy dowiedziałam się, że jestem HER2-low, ulga mieszała się ze strachem. Z jednej strony jest światełko w tunelu, jest dla mnie szansa na kolejną nowość lekową, gdy aktualnie stosowana terapia zawiedzie i pojawi się nawrót. Z drugiej strony ta szansa nie jest dla mnie dostępna, bo nie jest finansowana w Polsce

– z żalem opowiada Anna, pacjentka i wolontariuszka Fundacji Oko w Oko z Rakiem.

Ostatnia szansa na życie

Dziś, w momencie wznowy choroby, pomimo zastosowania cyklibów jedyną opcją, jaka zostaje pacjentkom z hormonoopornym zaawansowanym rakiem piersi jest paliatywna chemioterapia. – Chemia kojarzy mi się z końcem, ja nie chcę chemii, kiedy wiem, że jest nowy lek, który daje mi kolejne miesiące życia z bliskimi. – Czy tak wiele pragnę? – mówi. – Mam cudownego partnera. Czekałam na niego tyle lat! I nie wyobrażam sobie, jak miałabym go teraz samego zostawić? – pyta Anna. – Dla kobiet takich jak ja, z rakiem piersi HER2-low, koniugaty to ostatnia szansa na życie. Każda z nas zasługuje na to, żeby być skuteczniej leczona. Nie mamy wpływu na to, jaki nowotwór nas dotknął. Mamy świadomość, że medycyna nie stoi w miejscu, że możemy żyć dłużej – od przełomu do przełomu w zakresie leków. Chcemy jak najdłużej funkcjonować z naszymi rodzinami. Tu nie chodzi tylko o mnie, a o setki innych pacjentek oraz ich bliskich, w tej samej sytuacji. Chcemy tak długo, jak to możliwe, być matkami, żonami, babciami. Tak strasznie pragnę zobaczyć jeszcze wnuki, że choćby na czworaka, to będę szła po nowy lek, jeśli tylko będzie szansa go dostać – dodaje.

Jeszcze nie wszystko stracone

Nie poddaje się również 34 letnia Dagmara, u której dwa lata temu zdiagnozowano potrójnie ujemnego raka piersi. Ona ma to szczęście, że jej lekarka złożyła wniosek o dostęp do nowej terapii w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL) i otrzymała decyzję pozytywną. – Diagnozę otrzymałam dwa i pół roku temu, gdy miałam 32 lata. Trójujemny rak piersi, czyli jeden z tych gorszych, gdzie dobrych leków jest mało. Najpierw wycięto mi guz, zrobiono mastektomię, a potem poddałam się sześciomiesięcznej chemioterapii. Po czterech miesiącach od zakończenia leczenia okazało się, że mam przerzuty do płuc. I tak zostałam pacjentką paliatywną. Nie lubię tego określenia, bo źle się kojarzy. Staram się o tym myśleć w inny sposób. Jestem w trakcie leczenia i wiem, że będę się leczyć do końca życia, oby jak najdłużej – mówi Dagmara. Gdy okazało się, że jej terapia celowana przestała działać, miała moment załamania. Później zaczęła jednak pytać i szukać na grupach społecznościowych i znów pojawiła się nadzieja. – Okazało się po ostatnich badaniach, że jestem pacjentką z HER2-low. Że jest dla mnie jeszcze szansa na przedłużenie życia. Że nie wszystko stracone, że mogę być jeszcze leczona. Bardzo chciałam mieć nowoczesny lek, zamiast chemii. Poczułam ulgę. Zawsze się uczepiam tego najdłuższego przeżycia i tego najdłuższego działania – dodaje.

To nie musi być wyrok

Jak podkreśla Justyna Dec Prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem, bycie pacjentką w zaawansowanym stadium raka piersi nie musi oznaczać wyroku.

– To początek drogi, niełatwej drogi, na której odpowiednie leczenie i wsparcie medyczne mogą zapewnić wiele lat życia. Dzięki nowoczesnym lekom wiele kobiet z przerzutowym rakiem piersi może prowadzić aktywne życie, jednocześnie kontynuując leczenie. Ważne jednak, by nasz program lekowy podążał za rozwojem medycyny. Dla nas, pacjentek to jest kluczowe

– mówi Justyna Dec.

- Chcemy mieć dostęp do nowoczesnych terapii, które dają nam szansę na lepsze leczenie nawet, a może zwłaszcza wtedy, gdy wcześniejsze metody przestają działać. Każde dodatkowe miesiące i lata życia to czas, który możemy spędzić z bliskimi, realizować pasje i cele. To czas, w którym pojawić się może kolejne odkrycie, kolejny przełom medyczny, kolejne możliwości leczenia.

Redukuje o połowę ryzyko progresji lub zgonu

Przełomem i szansą na odmianę losu pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi HER2-low okazał się stosowany od niedawna z powodzeniem u pacjentek z HER2+ rakiem piersi terapeutyczny „koń trojański”. Trastuzumab derukstekan to jak na razie jedyny lek zarejestrowany do leczenia pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi z niską ekspresją HER2.

- To nowoczesny koniugat łączący trastuzumab, klasyczne przeciwciało skierowane na receptor HER2, z chemioterapią, który wykazuje się wyjątkową skutecznością. Redukuje o połowę ryzyko progresji lub zgonu i prawie dwukrotnie wydłuża czas bez progresji choroby, oddalając w czasie ostateczność, jaką powinna być paliatywna chemioterapia. Czekamy na ten lek z wielką niecierpliwością i mam nadzieję, że już niebawem będziemy mogli nim leczyć nasze pacjentki w ramach programu lekowego

– mówi dr n. med. Agnieszka Jagiełło – Gruszfeld z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Warszawie.

Nadzieja, że lek zadziała

– Oddałabym wszystko, żebym mogła zobaczyć, jak moja córeczka idzie do podstawówki. Skończyła dziś 4 latka, więc jeszcze chwilka jej została. Na razie to jest moje największe marzenie, żebym dotrwała do tego dnia. Żebym mogła ją odprowadzić do szkoły i być przy niej pierwszego dnia. Mam ogromną nadzieję, że to się uda i że uda się jeszcze dłużej – mówi Dagmara, która rozpoczęła właśnie leczenie koniugatem w RDTL.

– Dla nas, pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi dostęp do nowości to kolejne miesiące, lata życia, kolejne lata cieszenia się rodziną. Nic nie powinno być ważniejsze od ludzkiego życia. Wiadomo, że może być różnie, każdy organizm różnie reaguje, ale jest duża szansa, patrząc na wyniki u innych koleżanek z grupy, że ten lek zadziała

– dodaje. – (…) Nie wszystkie moje koleżanki mają tyle szczęścia co ja. Dlatego chciałabym, by urzędnicy z resortu zdrowia, którzy podejmują decyzje, postawili się w naszej sytuacji i odpowiedzieli sobie na pytanie. Co by było, gdyby to oni albo ktoś z ich bliskich znalazł się w takie sytuacji? Wiele osób uważa, że rak piersi dzisiaj to już nie jest duży problem, że to można wyleczyć… (…) Walczymy o życie, jak tylko możemy. Każdy nowy lek to nowa szansa na dłuższe życie. Chcemy z niej skorzystać.

Wsparcie dla pacjentów – od diagnozy po rekonwalescencję

Fundacja Oko w Oko z Rakiem, założona przez Justynę Dec, od ośmiu lat wspiera pacjentów onkologicznych na różnych etapach – od diagnozy, przez leczenie, aż po okres rekonwalescencji. Jednocześnie prowadzi działania edukacyjne, promujące profilaktykę nowotworową, zdrowe odżywianie oraz aktywność fizyczną.

Działania fundacji obejmują wiele inicjatyw, takich jak:

Profilaktyka

Organizują liczne akcje edukacyjne, warsztaty i spotkania, podczas których uczą samobadania piersi i jąder z wykorzystaniem specjalnych fantomów. Biorą udział w wydarzeniach sportowych, takich jak biegi czy pikniki, promując badania profilaktyczne i zdrowy styl życia.

Tworzenie przestrzeni wsparcia

Oferują przyjazne miejsca, takie jak „Strefa Wytchnienia”, gdzie pacjenci mogą uczestniczyć w zajęciach relaksacyjnych, warsztatach artystycznych, tworzeniu ozdób czy sesjach malowania.

Edukacja i współpraca

Współpracują z organizacjami medycznymi, szkołami oraz lokalnymi społecznościami, organizując prelekcje, konferencje i wydarzenia, takie jak Kongresy Kobiet czy Europejski Festiwal Nauki. Wspierają nauczycieli i uczniów, udostępniając materiały edukacyjne oraz podnosząc świadomość na temat wczesnej diagnostyki nowotworowej.

Wsparcie dla pacjentów i hospicjów

Regularnie przekazują pacjentom oraz hospicjom domowym bezpłatne poradniki, zestawy kreatywne (kolorowanki, kredki) oraz drobne upominki, które wnoszą radość i wsparcie. Organizują również takie akcje jak szycie serduszek czy tworzenie ozdób świątecznych, które trafiają do pacjentów onkologicznych.

Projekty specjalne

Realizują takie projekty jak "#Różowasiławdrodze", "Rusz Żyć z Leżaka", Bieg Oko w Oko z Rakiem czy Konferencje dla Kobiet z Rakiem Piersi, które łączą promocję zdrowego stylu życia z kreatywnymi formami aktywności, np. jogą na plaży czy edukacyjnymi wędrówkami górskimi.

Akcje społeczne

Angażują się w lokalne inicjatywy, takie jak "Badaj Piersi z Bebokami", w ramach których katowickie Beboki ubierają w różowe szaliki, rozdając ulotki o profilaktyce. Biorą udział w wydarzeniach kulturalnych, sportowych i edukacyjnych, by dotrzeć z przesłaniem do jak najszerszego grona odbiorców.