Dyrektor Bieńkowska: Cieszymy się, że lek na cTTP znalazł się na liście leków o wysokiej innowacyjności
Do Biura Rzecznika Praw Pacjenta mogą zgłaszać się wszyscy pacjenci, także z chorobami rzadkimi. Biuro ściśle współpracuje z organizacjami pozarządowymi, ekspertami, pacjentami, Ministerstwem Zdrowia, udzielając informacji i pomocy.
– Z wielką radością Rzecznik Praw Pacjenta przyjął informację, że lek na wrodzoną zakrzepową plamicę małopłytkową pojawił się na liście leków o wysokiej innowacyjności. Będziemy współpracować z organizacjami pozarządowymi, z pacjentami, z Ministerstwem Zdrowia, żeby ten lek był refundowany w ramach programu lekowego
– mówi Marzanna Bieńkowska.
Lek znalazł się na najnowszej liście leków o wysokiej innowacyjności (TLI), dzięki czemu wkrótce może znaleźć się na szybkiej ścieżce refundacyjnej (jeśli producent złoży wniosek o refundację) i szybko może być dostępny dla pacjentów, na co bardzo liczą pacjenci z wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową.
Dyrektor Bieńkowska zwraca uwagę także na fakt, że w przypadku chorób rzadkich dużym problemem jest długa ścieżka diagnostyczna: zdarzają się sytuacje, że pacjent często przez wiele lat nie ma właściwej diagnozy, a często jest błędnie diagnozowany.
– Jako Biuro Rzecznika Praw Pacjenta współpracujemy z organizacjami pacjenckimi. Najważniejsze jest to, żeby pacjent trafił do lekarza, który zna się na leczeniu tej choroby, i do takiej placówki, w której otrzyma kompleksową i pełną diagnozę. Dlatego w ramach Rady Organizacji Pacjentów współpracujemy z wieloma organizacjami pacjentów. Jeśli pacjent się do nas zgłosi i będzie szukał pomocy, to przekierujemy go do organizacji pozarządowych – mówi dyrektor Bieńkowska.
W ramach projektu „Łączy nas Pacjent” organizacje pacjentów mają dyżury na infolinii Biura Rzecznika Praw Pacjenta. – Współpraca z organizacjami pacjentów daje większą możliwość dotarcia pacjentów z chorobami rzadkimi do lekarza i ośrodka, który zajmuje się daną chorobą. Długa epopeja diagnostyczna od pierwszych objawów do prawidłowej diagnozy jest przerażająca, ponieważ choroba nasila się, jakość życia pacjentów zdecydowanie spada – zaznacza dyrektor Bieńkowska.
Zwraca jednak uwagę także na fakt, że obecnie pacjenci diagnozowani są szybciej, gdyż coraz więcej pojawia się ośrodków wyspecjalizowanych w leczeniu danej jednostki chorobowej. – Również gdy pojawiają się nowe leki, mobilizuje to lekarzy, by zwracać uwagę na objawy choroby. Jeśli pacjent trafi do takiego ośrodka, to wtedy diagnostyka jest szybsza – dodaje ekspertka.
Zaznacza również, że warto wykonywać badania profilaktyczne, ponieważ dzięki temu można znacznie przyspieszyć diagnostykę. – Nawet zwykła morfologia może ratować życie. A my jako Biuro Rzecznika Praw Pacjenta zawsze służymy pomocą i jesteśmy zawsze wsparciem dla pacjentów – także z chorobami rzadkimi. Jeśli nie będzie możliwości, by od razu pacjentowi pomóc i wskazać właściwą drogę, to na pewno skontaktujemy się później, żeby pomóc i wesprzeć pacjentów.