Zamiast ciągłych pobytów w szpitalu: normalne życie. Bez rzutów choroby

Na wrodzoną zakrzepową plamicę małopłytkową Roman Gruszczyk choruje od urodzenia, ale o diagnozie dowiedział się dopiero w wieku 45 lat. Wcześniej wiele lat zmagał się z rzutami choroby, złym samopoczuciem, osłabieniem, które często nie pozwalało mu podejmować jakiejkolwiek aktywności, a także z niewydolnością nerek. – Pojawiały się plamy na skórze, bóle głowy, bóle mięśni. Brak diagnozy: to była jedna wielka niepewność. Długo i uporczywie szukałem przyczyn i właściwej diagnozy – wspomina.

Gdy pojawiła się już właściwa diagnoza, był początkowo leczony osoczem. Rzuty choroby osłabły, ale leczenie było bardzo uciążliwe. – Do szpitala musiałem jeździć co dwa tygodnie, każdy pobyt w szpitalu trwał trzy dni. Po powrocie ze szpitala dochodziłem do siebie 3-4 dni, by po tygodniu zaraz do niego wrócić. A wiadomo, że leczenie szpitalne ma swoją specyfikę – opowiada.

Od czterech lat przyjmuje nowy lek – rekombinowany czynnik ADAMTS13, w ramach programu wczesnego dostępu do leku, oferowanego przez firmę farmaceutyczną.

– Dzięki nowemu leczeniu czuję wyraźnie, że jest poprawa samopoczucia, poprawa stanu zdrowia. Obecnie poziom płytek utrzymuje się w normie. Dla mnie jest to sygnał, że nie dochodzi do wykrzepiania się krwi w organizmie, czyli nie dochodzi do dalszego uszkodzenia narządów wewnętrznych. Moje życie jest zupełnie inne, mam świadomość, że ta choroba już nie niszczy mnie od środka – opowiada pan Roman.

Może prowadzić normalne życie, skupić się na życiu zawodowym.

– Bardzo lubię sport, mogę w zasadzie w każdy dzień iść na rower, popływać. Wcześniej było to niemożliwe, bo byłem wyłączony przez hospitalizację, dochodzenie do siebie po hospitalizacji. Bardzo cieszę się, że mogę normalnie pracować, ale też ważna jest sfera mentalna. Mając świadomość, że nic złego się nie dzieje, można zrobić dużo rzeczy więcej, w większym komforcie, poświęcić się innym aspektom życia. Można pracować, uczyć się, jeździć, podróżować, cieszyć się też życiem, tak jak zdrowi ludzie – podkreśla.

Lek, który przyjmuje, znalazł się na nowej liście TLI – leków o wysokiej innowacyjności, co powoduje, że może on znaleźć się w refundacji w ramach szybkiej ścieżki refundacyjnej i być finansowany z Funduszu Medycznego. Teraz czas na złożenie wniosku przez firmę farmaceutyczną i rozmowy firmy z Ministerstwem Zdrowia.

– Warto ten lek refundować. To lek, który ratuje zdrowie, życie. Choroba nie postępuje, można ją okiełznać. Dla pacjentów to szansa na normalne życie w porównaniu do życia szpitalnego, nieustannych hospitalizacji, rzutów choroby, ryzyka niewydolności nerek, udaru – podkreśla Roman Gruszczyk.