Dziś jest możliwe skuteczne leczenie HS. „Pacjenci wiedzą, że odzyskali życie”

Hidradenitis suppurativa to choroba, która przez lata była niedostrzegana zarówno przez system ochrony zdrowia, lekarzy, jak przez pacjentów. Jakie są jej najczęstsze objawy, o których mówią pacjenci?

Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus: Hidradenitis suppurativa była chorobą niedostrzeganą, w ogóle się o niej nie mówiło. Jest to choroba bardzo stygmatyzująca, która charakteryzuje się tym, że powstają ropnie, na których bazie tworzą się przetoki i rany, z których sączy się ropa. Nieprzyjemnie pachną. Choroba powoduje, że pacjenci wycofują się z życia. Choroba zamyka ich w domach. Ropnie bardzo często pojawiają się w miejscach intymnych.

Pacjenci często nawet wstydzą się pójść do lekarza i pokazać zmiany na skórze?

Pacjenci wstydzą się, bardzo często są obwiniani za to, że choroba u nich się pojawiła.

Z braku świadomości wiele osób myśli, że HS wynika z braku higieny. A paradoksalnie, osoby z HS bardzo często myją się nawet nadmiernie, trzy razy dziennie biorą prysznic, żeby pozbyć się tego nieprzyjemnego zapachu; tego, z czym jest związana ta choroba. Nawet nadmiernie o siebie dbają, co może powodować np. przesuszeni skóry.

Jak HS wpływa na psychikę pacjenta? Często chorują młode osoby; jak choroba wpływa na podejmowania decyzji o życiu rodzinnym, zawodowym?

HS bardzo często rozpoczyna się w wieku nastoletnim – gdy w życiu młodego człowieka króluje Instagram, Tik-Tok; wzorce, jak powinniśmy wyglądać, są wyidealizowane, bardzo często przesłonięte filtrami. A tu mamy szarą rzeczywistość osoby, która ma bolesne, sączące się ropnie, które brzydko pachną.

Taka młoda osoba dopiero zaczyna wkraczać na swoją drogę zawodową, wybiera kierunek studiów, zainteresowania, pasje; chce z nimi kształtować swoje życie, poznaje rówieśników, pojawiają się pierwsze miłości – a tu pojawiają się zmiany, na które ona sama nie może patrzeć. To jest dramat.

Wielu pacjentów zgłasza się do Waszej fundacji z prośbą o pomoc?

Na szczęście zgłasza się co nas coraz więcej pacjentów. Nasza Fundacja od lat organizuje webinary na temat HS; bardzo często zdarzało się, że dzwoniły do nas żony mężów, którzy mieli niezdiagnozowaną chorobę, a one długo szukały informacji i trafiły na nasze webinarium. Dzwonią do nas, mówiąc: „Właśnie oglądałam webinarium i ja już wiem, co jest mojemu mężowi, gdzie mogę szukać pomocy!”. Kierujemy takich pacjentów do ośrodków, które specjalizują się w leczeniu HS, ponieważ nie wszystkie ośrodki potrafią dobrze zaopiekować się pacjentem z HS; tu jest potrzebna dobra współpraca dermatologa i chirurga przede wszystkim, ponieważ najpierw trzeba te zmiany wyciszyć, a później doprowadzić do ich wycięcia, jeśli to jest konieczne.

Bardzo ważne jest to, żeby pacjenci trafiali do ośrodków, które wiedzą, jak prowadzić pacjenta z HS, potrafią zaopiekować się pacjentem na odpowiednim etapie choroby.

Dziś jest możliwość skutecznego leczenia: w jaki sposób wpływa to na życie pacjenta, jego psychikę?

W Polsce wciąż problemem jest to, że pacjenci są późno diagnozowani – często po 7 latach choroby, a zdarzają się nawet 16-letnie opóźnienia: wtedy straty, jakie czyni ta choroba, są już bardzo często nieodwracalne i mocno upośledzają jakość życia pacjenta. Dlatego bardzo ważne jest, żeby pacjenci, kiedy trafiają na SOR, do lekarzy rodzinnych, do ginekologa, już wtedy byli odpowiednio kierowani na diagnostykę, żeby diagnoza padła szybko i żeby leczenie zahamowało chorobę na jak najwcześniejszym etapie. Pacjent, który ma szansę pozbyć się objawów choroby, może normalnie funkcjonować.

Pacjenci, którzy odpowiednio wcześnie mieli leczenie biologiczne, a później wycięte zmiany, mogą normalnie funkcjonować w pracy. Często podejmują dodatkowe aktywności, ponieważ wiedzą, co odzyskały. Odzyskały swoje życie i chcą je łapać garściami. A przez to są jeszcze cenniejszymi pracownikami, bardziej ambitnymi, nastawionymi na to żeby żyć pełnią życia. I walczą o to, żeby żyć na 100 proc.

Nowoczesne leczenie biologiczne może spowodować, że objawy choroby na tyle się wyciszą, że pacjent może normalnie funkcjonować?

Leczenie biologiczne może spowodować wyciszenie objawów, zmiany mogą być usunięte, objawów choroby może nie być przez lata. Dlatego bardzo ważne jest, żeby pacjent wiedział, dokąd może się udać po odpowiednie leczenie, a gdyby znów pojawiły się zmiany, może wrócić do ośrodka i szybko dostanie adekwatną pomoc, by móc wrócić do normalnego funkcjonowania.