„Przeżyłam trzy zatrzymania krążenia. Badania genetyczne dały mi życie”

– Minęło właśnie 12 lat od mojego trzeciego zatrzymania krążenia. To był punkt zwrotny w moim życiu. Od tamtej pory nie było dnia, w którym choćby przez moment nie pomyślałabym o śmierci, o tym, jak by wyglądało życie mojego syna moich bliskich, gdybym nie dostała kolejnej szansy – mówi Monika Cyran.

Mamie nikt nie uwierzył

Pierwszy raz jej serce zatrzymało się, gdy miała 18 lat. Reanimowali ją rodzice – mama, pielęgniarka oddziału ratunkowego i ojciec, kierowca karetek, którzy uczestniczyli w wielu akcjach ratunkowych. – Mojej mamie nikt wtedy nie uwierzył. Objawy zostały zlekceważone. Byłam młoda, szczupła. Stwierdzono, że pewnie mdleję przez bolesne miesiączki – dodaje.

Kolejne lata przyniosły następne omdlenia. Kiedy miała 33 lata i przeżywała mocno stresujące sytuacje, choroba dała o sobie znać w dramatyczny sposób. – Znowu doszło do zatrzymania krążenia. Miałam mnóstwo szczęścia – zatrzymałam się w odpowiednim miejscu i czasie. Przez kilkanaście minut reanimowała mnie mama i jej koleżanka; dwie doświadczone pielęgniarki, z wieloletnim stażem pracy na oddziale ratunkowym. Po przyjeździe karetki od razu zastrzegły, że to nie był atak epilepsji, który podobnie jak NKZ często jest z oddaniem moczu tak jak było i w moim przypadku. To działo się przy moim czteroletnim synku… Wszystko widział... – opowiada.

To leczenie szkodziło

Po tym incydencie przewieziono ją na SOR do Radomia. Tam otrzymała leki przeciwwymiotne. Dopiero później dowiedziała się, że w zespole długiego QT są one przeciwwskazane. – Zgłaszałam, że czuję się źle, ale nikt mnie nie słuchał. Następnego dnia rano wypisano mnie do domu – wspomina. – W drodze powrotnej znowu się zatrzymałam, podobnie jak kilkanaście godzin wcześniej z oddaniem moczu, charczeniem. Tym razem reanimował mnie tata. Wyciągnął mnie z samochodu i przez kilka minut walczył o to, aby przywrócić czynności życiowe. Na szczęście znowu zatrzymałam się w odpowiednim miejscu i czasie...

Trafiła na inny SOR, a następnie – na neurologię, gdzie stwierdzono, że to epilepsja, mimo dokładnego opisu zdarzenia przez ojca. Wykonano TK oraz EEG. Według wypisu ze szpitala zapis był prawidłowy. – Podano mi jednak leki przeciwpadaczkowe, których – jak się później okazało – nie mogę przyjmować, ponieważ wydłużają odcinek QT – mówi. Po kilku dniach wypisano ją ze szpitala. Jakiś lekarz stwierdził, że jego zdaniem to nie jest sprawa neurologiczna, tylko sercowa, kardiologiczna. – Wyszłam jednak z epikryzą, że jest to epilepsja z zaleceniem okresowej kontroli w poradni neurologicznej oraz przyjmowania leków. Czułam się bardzo, bardzo źle. To było pod koniec sierpnia – wspomina.

1 września odwoziła z mężem dziecko do przedszkola. W pewnym momencie poczuła podobne objawy, które były przy poprzednich zatrzymaniach. Trafiła do trzeciego szpitala, gdzie młody lekarz śp. Roman Piotrowski zasugerował LQTS (Long QT Syndrome – zespół długiego QT). Skierowano ją do Szpitala Grochowskiego w Warszawie, gdzie po wykonaniu EKG, badania wysiłkowego i testu pochyleniowego wstępnie potwierdzono diagnozę. – Tu podjęto decyzję, że powinnam zostać skierowana pod opiekę najlepszej specjalistki – pani profesor Biernackiej – mówi Monika. – Tak trafiłam do piątego już szpitala, do Narodowego Instytutu Kardiologii. Pani profesor po badaniach, diagnostyce potwierdziła zespół long qt i zadecydowała o wrzepieniu ICD.

Tragiczny los kuzynki i walka o życie siostrzeńca

22 sierpnia 2013 roku miała zatrzymanie, a dwa miesiące później wszczepiono jej kardiowerter-defibrylator (ICD) i pobrano próbki do badań genetycznych. Wspomina, że to był czas niepokoju i strachu o bezpieczeństwo innych. Wyniki przyszły dopiero w grudniu 2015 roku – potwierdzając obecność mutacji w rodzinie.

Kilka dni po otrzymaniu wyników badań, zmarła nagle jej kuzynka Ania – 23-letnia studentka psychologii, zdrowa, nie uskarżająca się na nic dziewczyna. – Miała plany, mówiła że chciałaby napisać pracę o takich ludziach jak ja, o tym, jak zmienia się życie pacjenta z wszczepionymi urządzeniami. Pamiętam naszą ostatnią rozmowę, mówiłam Jej, że bardzo się boję i mam dziwne przeczucie, że ktoś odejdzie. Nigdy nie pomyślałabym, że to będzie Ona – Ania. Nigdy nie chorowała… – mówi Monika Cyran.

Nie chciała czekać, aż odejdzie ktoś jeszcze… Uparła się, by zbadać siostrzeńca, Szymona. Chłopiec był dość wątły. Kardiolog dziecięcy w pobliskim mieście linijką mierzyła zapis EKG i zapewniała matkę dziecka, że jest zdrowy. – Nie dawało mi to jednak spokoju. Podczas mojej wizyty w Instytucie Kardiologii poprosiłam panią profesor, by zerknęła na jego EKG. Od razu wezwała siostrę i zabezpieczyła Szymona lekami. W krótkim czasie wszczepiono mu kardiowerter – opowiada. – Szymon jest dziś pod właściwą opieką. Nawet nie chcę myśleć, jak to się mogło skończyć. Może, tak jak Ania, któregoś dnia po prostu by się nie obudził...

Przeanalizowała, jak tylko się dało, historię rodziny. – Okazało się, że było więcej nagłych zgonów dzieci, ale również młodych kobiet. Dwudziestokilkuletnia kuzynka zmarła nagle, usypiając kilkutygodniowe niemowlę do snu, podobnie jak inna, która się nie obudziła – odeszła w śnie. Dziś wiem, że to mógł być LQTS – dodaje.

Od czwartej doby pod kontrolą

Już wie, że syn jest zdrowy, co potwierdza badanie genetyczne. Natomiast, kiedy 3,5 roku temu urodziła córkę, wiedziała, że musi działać szybko. – Gdyby nie wynik moich badań genetycznych, mój upór i pomoc jednej z lekarek, córka mogłaby umrzeć w łóżeczku – mówi Monika Cyran.

Na wynik badania genetycznego i potwierdzenie wady u córki czekała ok. dwóch lat. Michalina na szczęście od początku zabezpieczona została lekami. – Wynik genetyczny to dla moja przepustka. Dzięki niemu żyją: moja siostra, siostrzeniec, córka, ojciec, siostra cioteczna mojego ojca., którzy zostali objęci opieką poradni genetycznej – mówi. – Dzięki wynikowi wiem, że niektóre leki mogą mnie zabić. Mogę powiedzieć lekarzom, że mam chorobę genetyczną. Uprzedzić, by wiedzieli, jakie mogę dostać leki. Mam świadomość czego unikać – hałasu, stresu.

Za każdym razem, gdy przeczyta o nagłej śmierci młodego człowieka, pojawia się w jej głowie pytanie, czy to nie jest podobna historia do jej – tylko z innym zakończeniem. – Badania genetyczne chronią całe rodziny, sprawiają, że człowiek, wiedząc, że ktoś z rodziny ma potwierdzoną chorobę, jest bardziej czujny, świadomy. Czasem na pozór tzw. zwykłe omdlenie może być pierwszym symptomem choroby genetycznej serca, tak jak było w moim przypadku. Ale żeby mieć ten punkt zaczepienia, żeby ochronić kogoś od „niepotrzebnej śmierci”, tak jak było w przypadku mojej córki Michaliny Anny, nie ma innej drogi, jak wiedza, czyli możliwość skorzystania z badań genetycznych – podkreśla Monika Cyran. – Pani profesor zadała mi pytanie, co te badania zmieniły? U mnie zmieniły wszystko. Mogę cieszyć się życiem i być… dla moich dzieci.

Celebruje każdy dzień

Przez dwa miesiące między zatrzymaniem a wszczepieniem ICD Monika praktycznie nie spała. – Spałam, a właściwie odpoczywałam, na pół siedząco. Czuwałam. Po prostu bałam się, że umrę – wspomina.

Dopiero po wszczepieniu kardiowertera odzyskała spokój, nauczyła się z nim żyć. – Moje zatrzymania oswoiły mnie ze śmiercią. – Nie jest tak, że ja się jej boję, czy ją wypieram. Nie. Myśląc o śmierci, celebruję życie – podkreśla Monika Cyran. – Za każdym razem patrząc na mojego syna, myślę: Jezu, jak ja się cieszę, że jestem z Tobą o te 12 lat dłużej….