„Choroba okazała się podstępna, objawy podręcznikowe, a mimo to diagnoza zajęła wiele miesięcy”

Nowotwory układu chłonnego, stanowią bardzo zróżnicowaną grupę chorób krwi. Od łagodnych i dobrze rokujących po agresywne, wymagające natychmiastowego leczenia – każdy z nich przebiega inaczej i wymaga innego podejścia terapeutycznego. Niestety, wciąż są pacjenci, którzy na diagnozę czekają zbyt długo, a na terapię – jeszcze dłużej.

O tym, jak wygląda ta droga z perspektywy pacjenta i dlaczego siła wsparcia potrafi być równie ważna jak leczenie, opowiada Maria Szuba, Prezes Stowarzyszenia „Przebiśnieg”.

Objawy nie są charakterystyczne

Objawy nowotworów krwi często rozwijają się powoli, są mało charakterystyczne i bywają mylone z infekcją czy przemęczeniem. To sprawia, że wielu pacjentów trafia do specjalisty dopiero w zaawansowanym stadium choroby. Czym są nowotwory układu chłonnego i na co powinniśmy zwracać szczególną uwagę, jeśli chodzi o pierwsze symptomy tej choroby?

Maria Szuba: Nowotwory układu chłonnego, zwane chłoniakami, to złośliwe choroby hematologiczne wywodzące się z limfocytów — komórek układu odpornościowego. Objawy chłoniaków są często niespecyficzne i mogą przypominać infekcję lub przemęczenie, co utrudnia szybką diagnozę. Zjawisko to, nazywane maskowaniem objawów, sprawia, że sygnały te są często bagatelizowane. Niepokój powinny wzbudzić m.in. bezbolesne powiększenie węzłów chłonnych, intensywne nocne poty, przewlekłe zmęczenie, gorączka, utrata masy ciała. Niestety, wiele osób ignoruje te sygnały, przypisując je przeziębieniu lub stresowi. Dlatego tak istotne jest, by nie bagatelizować utrzymujących się objawów i jak najszybciej skonsultować je z lekarzem.

Pani zaangażowanie w edukację i profilaktykę dotyczącą nowotworów układu chłonnego zwraca uwagę. Co było dla Pani kluczowym czynnikiem, który zmotywował do podjęcia działań w tym obszarze?

Moje zaangażowanie w edukację i profilaktykę wypłynęło z potrzeby serca i chęci bycia z tymi, którzy dopiero rozpoczynają swoją drogę z chorobą. Wszystko zaczęło się od osobistego doświadczenia, gdy mój mąż usłyszał diagnozę chłoniaka. Wiem, jak było mi wtedy trudno. Pamiętam, jak bardzo brakowało mi informacji, wsparcia i zrozumienia... Choroba okazała się podstępna — objawy były podręcznikowe, a mimo to diagnoza zajęła wiele miesięcy. Gdy mąż zaczął wracać do zdrowia, poczułam, że nadszedł czas, abyśmy to my wspierali innych. Stowarzyszenie Przebiśnieg powstało w 2008 r., a od 2013 roku mam zaszczyt mu przewodzić. Łączy nas szczególna więź — trudna do zdefiniowania, ale silna i prawdziwa. Edukacja to dla mnie budowanie poczucia bezpieczeństwa i nadziei. Każdy, kto zetknął się z naszym stowarzyszeniem, wie, że niesiemy w sobie ogromną siłę, entuzjazm, radość i gotowość do działania.

Hematoonkologia to dziedzina medycyny, która rozwija się niezwykle dynamicznie. Jednak, jak podkreślają eksperci, postęp naukowy nie zawsze idzie w parze z szybkością zmian systemowych. Gdzie Pani zdaniem znajdują się dziś największe luki w opiece nad pacjentami hematoonkologicznymi w Polsce?

Choć hematoonkologia w Polsce rozwija się dynamicznie i pacjenci zyskują dostęp do nowoczesnych terapii, jednak system opieki wciąż nie nadąża w pełni za postępem medycyny. Największe wyzwania dotyczą pacjentów z rzadkimi lub agresywnymi chłoniakami, którzy mają utrudniony dostęp do szybkiej diagnozy, koordynowanej opieki i nowoczesnych terapii. Oddziały hematologiczne są przeciążone, a pacjenci często czekają tygodniami na wizytę. Leczenie chłoniaków w Polsce stoi na wysokim poziomie, jednak istnieją obszary wymagające poprawy – dotyczy to m.in. pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza. To rzadki, agresywny i nawrotowy nowotwór, który rozpoznaje się u około 250 osób rocznie, głównie w starszym wieku. Większość z tych pacjentów ze względu wiek i choroby współistniejące nie kwalifikuje się do przeszczepienia komórek macierzystych. W konsekwencji w tej grupie chorych obserwuje się szybki postęp choroby oraz gorsze rokowania. Dlatego tak istotne jest, by już w pierwszej linii leczenia zastosować skuteczną terapię, która pozwoli wydłużyć okres remisji, poprawić jakość życia i jednocześnie zminimalizować obciążenie organizmu. Przyszłość opieki nad pacjentami leży w połączeniu najnowszej wiedzy medycznej z dostępem do pełnego, spersonalizowanego wsparcia na każdym etapie choroby. Tylko poprzez wspólne działanie — pacjentów, lekarzy i decydentów — możliwe będzie przekształcenie diagnozy „chłoniak” z wyzwania w realną szansę na długie i pełne życie.

Diagnoza nowotworu krwi to zawsze ogromne emocjonalne obciążenie – zarówno dla chorego, jak i jego bliskich. W kontekście wielu barier i niepewności, jakie towarzyszą tej drodze, kluczowe wydaje się przesłanie nadziei. Co chciałaby Pani powiedzieć osobom, które właśnie usłyszały diagnozę chłoniak?

Chciałabym powiedzieć jedno: nie jesteście sami. Chłoniak to choroba, którą można leczyć coraz częściej skutecznie. Pozwólcie sobie na emocje, ale nie zamykajcie się w sobie. Szukajcie wsparcia, zadawajcie pytania, korzystajcie z pomocy psychologicznej. W naszym Stowarzyszeniu spotykamy ludzi, którzy przeszli przez najtrudniejsze chwile i dziś żyją pełnią życia. We wspólnej rozmowie choroba wygląda inaczej. Takie rozmowy dają siłę i wiedzę, a chłoniak staje się diagnozą, a nie wyrokiem.

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” działa od 2008 roku. Skupia pacjentów, ich rodziny i osoby wspierające, prowadząc działania edukacyjne, informacyjne i pomocowe. Organizacja współpracuje z ekspertami medycznymi i innymi stowarzyszeniami pacjentów, promując hasło: „Świadomość to pierwszy krok do zdrowia”.