Życie po diagnozie. „W moim domu zawsze mówiło się, że trzeba żyć uczciwie i mieć wolę walki”

Z każdą diagnozą można żyć, tylko musi być wola życia. Staram się każdą minutę spędzać w sposób przyjemny – iść na koncert, do teatru, kontaktować się z ludźmi, czytać książki. Pozwalają ćwiczyć umysł. Warto też interesować się światem – podkreśla Iwona Karpiuk-Suchecka.

I opowiada¹: Całe życie miałam niedokrwistość, zdiagnozowaną jeszcze w 1962 roku. Co miesiąc robiłam badania – niedokrwistość nie była duża, dostawałam czasem żelazo. W 2022 roku badania wyszły złe. Początkowo wyglądało to na chwilowe odchylenie od normy, ale powtórzone badania wyszły jeszcze gorzej.

Ocalił mi życie… spacer do dyżurki pielęgniarek

Lekarka uznała, że należy dociec, co jest przyczyną złych wyników, stwierdziła, że wskazane byłoby badanie szpiku. W sierpniu 2023 roku miałam zrobione badanie szpiku. Zdiagnozowano szpiczaka. Było to dla mnie zaskakujące, bo nie miałam żadnych dolegliwości. Gdyby nie fakt, że permanentnie były wykonywane badania krwi, to w ogóle nie wiedziałabym, że w organizmie dzieje się coś niepokojącego.

Po badaniach usłyszałam też, że mam najtrudniejszą postać szpiczaka. Podstępną, która powoduje niszczenie po kolei wszystkich organów. Jestem jednak osobą bardzo odporną psychicznie, dlatego postanowiłam walczyć.

Dostałam leki w ramach programu, niestety w moim przypadku nie zdały egzaminu. Bardzo mocno spadała mi hemoglobina, konieczne było co kilka dni wykonywanie przetoczeń krwi. Ponieważ ciągle niezbędne były transfuzje, zmieniono mi leczenie, jednak nie dało to efektu. W pewnym momencie szpital stwierdził, że w moim przypadku wyczerpano już wszystkie możliwości leczenia przeciwszpiczakowego, a teraz jest możliwa tylko terapia paliatywna. Gdy to usłyszałam, przez chwilę pomyślałam, że może powinnam zmienić placówkę, w której się leczę. A potem… trochę się śmieję, jak to wspominam. Pamiętam, że był weekend; podmalowałam się, uczesałam, poszłam do pielęgniarek na zabiegi. Obok przechodził Pan Profesor, popatrzył na mnie i… zdecydował, że jeszcze raz spróbują. W kolejnym tygodniu odbyło się konsylium; lekarze twierdzili, że podejmą próbę leczenia. Widocznie w tym moim spacerze do dyżurki pielęgniarek było widać taką wolę życia, że zdecydowano się, że spróbują jeszcze raz. Jestem za to ogromnie wdzięczna lekarzom.

Około dwóch miesięcy leżałam w szpitalu. Podjęto bardzo intensywne leczenie; postawiło mnie na nogi. To był maj 2024 roku. Zaraz potem zastosowano zupełnie nową terapię. Spowodowała, że mogę normalnie funkcjonować. Dostaję co tydzień leki, ale nie powodują one spadku hemoglobiny, nie ma więc konieczności przetoczeń krwi.

Żyć ze szpiczakiem, ale na swoich zasadach

Postanowiłam żyć z diagnozą szpiczaka – tak, jak żyje się z innymi chorobami: wiem, że choruję i że może zdarzyć się wszystko – ale każdemu może zdarzyć się wszystko, nikt nie wie, co go czeka za chwilę. Postanowiłam żyć normalnie, to znaczy: kontaktować się z przyjaciółmi, chodzić do kina, do teatru. Robię sama wszystko, co mogę: drobne zakupy, gotowanie, ogarnięcie mieszkania, kontakty z ludźmi.

Całe życie bardzo dużo czytałam, a teraz zaczęłam czytać ze wzmożoną siłą, by nie dopuścić do degradacji intelektualnej, bo to wydaje mi się najgorsza w każdej chorobie.

Szpiczak niszczy nerki, serce. Udało się jednak na tyle poprawić stan nerek, że nie są konieczne dializy. Stan serca też trochę się poprawił. Proponowano mi operację, jednak odmówiłam – stwierdziłam, że przy tak ciężkiej chorobie mogę nie przeżyć operacji, nie wiadomo też, jakie będą skutki uboczne. Już wcześniej podjęłam decyzję, że nie będą poddawać się żadnym zabiegom inwazyjnym. I przy tym trwam.

Wola życia

Z każdą diagnozą można żyć, tylko musi być wola życia. Trzeba robić wszystko, co lekarze doradzają, ale nie można stale myśleć o chorobie, bo powoduje to, że nie jesteśmy w stanie skupić się na czymś innym. Staram się każdą minutę spędzać w sposób przyjemny – iść na koncert, czytać książki. Są wspaniałą odskocznią, bo pozwalają ćwiczyć umysł. Warto interesować się światem.

W czasie pobytu w szpitalu widziałam, jak czasem ludzie się załamywali, cała wola życia z nich uchodziła. Oczywiście, życie ze szpiczakiem niesie pewne ograniczenia. Ale nie opowiadajmy wszystkim o swoich chorobach, bo każdy ma swoje problemy, a dla każdego najważniejsze są jego kłopoty. Nie przejmujmy się, gdy coś nam nie wychodzi, wypadnie z ręki szklanka. Innym też to się zdarza.

Mam 84 lata. To wiek, który powoduje, że ma się już pewne ograniczenia. Dlatego nie warto przejmować się, jeśli czegoś nie możemy zrobić. Ale róbmy to, co możemy. Wyjdźmy na pół godziny na spacer, wypijmy kawę na mieście, porozmawiajmy z ludźmi – nie o swoich chorobach, ale o świecie: o tym, co nas otacza.

Powstanie Warszawskie, list do prezydenta Trzaskowkiego i premiera Tuska

Całe życie byłam zaangażowana społecznie i nadal tak jest. 1 sierpnia w Warszawie, w dzień rocznicy wybuchu Powstania Warszawskiego, odbył się w Warszawie koncert Taylor Swift. Oczywiście, w koncercie nie było nic niewłaściwego, ale czy powinien odbywać się 1 sierpnia? Jestem na tym punkcie bardzo wrażliwa, bo moja rodzina była tragicznie doświadczona w czasie Powstania Warszawskiego – zginęło w nim trzech braci i siostra mojej Mamy. Gdy oglądałam transmisję z tego koncertu, to pomyślałam: „Jak to jest – z jednej strony składa się kwiaty pod pomnikiem Gloria Victis, a z drugiej strony ludzie tańczą, jakby… pluli Powstańcom w twarz”.

Nie jestem osobą konfliktową, ale wtedy napisałam list do Pana Prezydenta Warszawy Rafała Trzaskowskiego, że uważam to za skandal, a miasto nie powinno się godzić na taki termin koncertu. Spodziewałam się, że mogę nie dostać odpowiedzi, dlatego na wszelki wypadek przesłałam list do wiadomości pana Premiera Tuska. Napisałam też, że niebawem będzie rocznica wybuchu II wojny światowej i bardzo bym nie chciała, by okazało się, że w ten dzień odbywa się koncert, na którym wybitni piosenkarze niemieccy będą śpiewać piosenki Lili Marleen – bo tego bym już nie przeżyła; i myślę, że Warszawa też by tego nie przeżyła.

Dostałam bardzo obszerną odpowiedź na mój list – że bardzo przepraszają. I wtedy pomyślałam, że trzeba reagować na wszystko, co się dzieje, żeby ci, którzy nami rządzą, wiedzieli, że nie całe społeczeństwo jest ogłupiałe, że są ludzie, którzy myślą, pamiętają.

To nie był list obraźliwy – zresztą jestem wielką fanką Pana Prezydenta Warszawy, znałam doskonale jego ojca, wspaniałego jazzmana; uznałam jednak, że są rzeczy, na które człowiek musi reagować. Obojętnie, ile ma się lat, trzeba interesować się tym, co się dzieje. Bo jeżeli my, starsi, nie będziemy się tym interesować, to nie przekażemy tego młodym, którzy będą uważali za normalne niewłaściwe rzeczy, jakie się dzieją.

Żyć na własny rachunek

Chcę zaapelować do wszystkich osób, które cierpią na szpiczaka czy inne choroby, żeby się nie poddawały. Wszyscy się rodzimy i wszyscy umrzemy, ale jak to życie przeżyjemy i jak umrzemy – to w dużej mierze zależy od nas, dlatego próbujmy zrobić to, co możemy: dla siebie i innych. Nie żądajmy od rodziny, by zajmowała się nami w jakiś szczególny sposób. Uważam, że nie można rujnować życia drugiego człowieka, bo nic dobrego z tego nie wyniknie. Gdy spotykam się z córką, to nie opowiadam jej ciągle o swoich chorobach. Kiedy wróciłam do domu po długim pobycie w szpitalu, córka została ze mną na noc, bała się, że coś może mi się w nocy stać. Kiedy zobaczyłam ją leżącą na skraju łóżka, to wtedy naprawdę się rozchorowałam – z żalu; że nie tylko ja jestem chora, ale że rujnuję jej życie. Wtedy powiedziałam córce, żeby przychodziła do mnie na kawę, a w niedzielę będziemy jeździć na kawę do Bristolu. I nie będziemy rozmawiać o mojej chorobie, bo nic to nie zmieni.

Oczywiście, gdy byłam w szpitalu, to przychodziła do mnie cała rodzina, ale gdy wyszłam ze szpitala, to postanowiłam żyć na własny rachunek.

Potrzebny jest kontakt z ludźmi

Mam ogromne wsparcie ze strony przyjaciół, byłych wychowanków, mam z nimi cały czas kontakt. Wiele moich przyjaciółek jest ode mnie młodszych o 30 lat, ale ja te relacje budowałam przez całe życie. Nigdy nie jest jednak za późno, by znaleźć sobie przyjaciół. Można iść do Uniwersytetu Trzeciego Wieku, można też znaleźć przyjaciół przez Internet. Warto iść do kina, teatru – nawet z chodzikiem czy z wózkiem: dziś nikt nie zwraca na to uwagi. Dzięki temu zapominamy o swojej chorobie.

Dziękuję lekarzom, którzy dokonali cudu w moim przypadku, ale ja też bardzo starałam się ich w tym wspierać. Gdy byłam ostatnio w szpitalu, poszłam na oddział, na którym leżałam. Zostali zaproszeni wszyscy lekarze, żeby zobaczyli jak wyglądam, jak się poruszam – bo jest to nasz wspólny sukces. Było mi bardzo miło, że lekarze docenili też mój wkład w to, że jestem w tak dobrym stanie. Dbam o przyjmowanie leków, chodzę, jeśli trzeba, do specjalistów, bo szpiczak niszczy cały organizm, trzeba o siebie dbać.

Musimy nauczyć się żyć z diagnozą, ale życie z chorobą nie musi być przegrane. Z takim przesłaniem zwracam się do wszystkich ciężko chorych ludzi: nie tylko chorych na szpiczaka, ale też na inne choroby, równie dokuczliwe. Dokąd jesteście w stanie, wychodźcie z domu – nawet przy chodziku, na wózku. Kontaktujcie się z ludźmi, bo dzięki temu łatwiej zniesiecie chorobę.

Sylwester w teatrze i podróż do Berlina

W zeszłym roku urządziłam Wigilię u siebie (trochę pomogła mi córka), a w Sylwestra byłam w teatrze, na znakomitej sztuce w reżyserii Krystyny Jandy w Teatrze Polskim. Potem wróciłam do domu. Naprzeciwko mnie mieszka bardzo znana dziś skrzypaczka. Wjechałyśmy razem na taras widokowy, a tam zagrała dla mnie na skrzypcach – bo 1 stycznia mam urodziny. Był to jeden z moich najpiękniejszych Sylwestrów. Gdy potem zadzwoniła córka i wnuczka, to pomyślałam: „Nawet, jeśli będę żyła jeszcze rok, czy może tylko kilka miesięcy – a przecież nikt nie wie, ile będzie żyć – to warto dla tych chwil szczęścia”. Trzeba chwytać każdą chwilę, na ile się da.

Niedługo wybieram się z córką do Berlina – pociągiem. Wykonałam wszystkie możliwe szczepienia – przeciw COVID-19, grypie, pneumokokom, półpaścowi. Założę na podróż maseczkę. Mamy już zamówione bilety na koncert. Oczywiście, nie będę tyle chodziła po Berlinie, ile moja córka. Byłam w Berlinie wiele razy, chcę się sprawdzić, jak będę się czuła. Na razie czuję się bardzo dobrze. Jak ktoś na mnie patrzy, to nie wierzy, że mam 84 lata i choruję na szpiczaka. Uważam, że kobieta zawsze powinna się umalować, uczesać, dobrze ubrać, bo wtedy inaczej się czuje.

Siła w chorobie: trzeba walczyć i zachować godność

Skąd biorę siłę? Byłam wychowywana w domu, gdzie miłość była ogromna, ale tej miłości się nie okazywało. Moja rodzina została bardzo mocno doświadczona przez Powstanie Warszawskie i wojnę. W Powstaniu zginęli trzej bracia i siostra mojej Mamy, bratanek stracił oko. W 1944 roku gestapo zabiło mojego Ojca.

W moim domu rodzinnym, domu kobiet, często rozmawiało się o śmierci i o tym, że mimo wszelkich przeciwności losu człowiek powinien starać się żyć. Gdy przyjaciółki mojej Babci pytały ją: „Pani Mario, czy Pani nie mogła powiedzieć swoim synom, żeby nie szli do Powstania? Przecież było wiadomo, że nie wygrają”, to moja Babcia odpowiadała: „Nie zawsze w życiu chodzi o wygraną. Chodzi o to, żeby zachować godność. Szli bronić swojego miasta i Polski”. I to powtarzała do śmierci.

Mąż mojej Babci zginął w obozie w Mauthausen. Inni jej dwaj synowie byli w czasie wojny w Wielkiej Brytanii, walczyli w słynnym dywizjonie 303. Jeden pozostał w Wielkiej Brytanii, a drugi wrócił do Polski w latach 50., został uznany za szpiega i tak długo był wzywany przez SB, aż po kolejnym przesłuchaniu zmarł na zawał. A mimo to Babcia do końca życia zachowywała pogodę ducha, racjonalną ocenę sytuacji. I nigdy nie powiedziała, że żałuje, że synowie poszli do Powstania. Mówiła, że to był ich obowiązek.

Byłam tak wychowywana, by nie okazywać słabości i walczyć. Gdy odmówiono mi leczenia, to pierwszą rzeczą, którą zrobiłam: poprosiłam córkę, żeby pojechała ze mną na Powązki, żeby zamówić tzw. poduszkę na pomnik, z moim imieniem, nazwiskiem, datą urodzenia. Zależało mi, żeby nie zniszczyć wcześniejszego pomnika.

Taki mam charakter, tak zostałam ukształtowana w rodzinnym domu. Może nie był to dom specjalnie pogodny, ale uczciwy, prawy, który wychował mnie na uczciwego człowieka, mającego wolę walki – o wszystko. Mając 21 lat, wyszłam za mąż, szybko urodziłam córkę. Zdążyłam jednak skończyć studia i spełnić się w zawodzie prawnika. Mąż (też prawnik) był niesłychanie dobrym człowiekiem. Miał zupełnie inny charakter niż ja, a przeżyliśmy razem 43 lata. Moja córka będzie niedługo obchodziła 40-lecie swojego małżeństwa. Jest w naszej rodzinie stałość, stabilność, poszanowanie pewnych wartości, może dziś już niepopularnych. Myślę, że w każdej sytuacji warto być przyzwoitym człowiekiem, jak mówił prof. Władysław Bartoszewski i robić to, co należy. Mieć silny charakter i nie poddawać się.

Książki, artykuły, praca…

Sporo piszę. Obecnie są to głównie wspomnienia o ludziach. Niedawno napisałam „Spacer po warszawskich nekropoliach” – w artykule opisywałam wybrane nagrobki, które wiązały się z wybitnym człowiekiem, przytaczając np. jego książki, jeśli to był pisarz, lub piosenki czy filmy, gdy był to piosenkarz lub aktor. Staram się pisać tak, by czytelnik jak najwięcej o tych osobach się dowiedział. Kiedyś pisałam do „Stolicy”, teraz publikuję w piśmie dla prawników Currenda.

Dużo też czytam – zamawiam i obdarowuję też książkami rodzinę. Jak idę do Profesora na wizytę, to również staram się podarować mu jakąś książkę, bo wiem, że bardzo lubi czytać, choć nie ma na to wiele czasu. Na kolejnym spotkaniu omawiamy książki.

Pasjonuję się też gotowaniem – w moim przypadku wiem, że warto jeść mało, bo mam niewiele ruchu, za to rzeczy wartościowe. Polecam np. orzechy: są bardzo wartościowe, dodaję je np. do kaszy czy brukselki. Interesuję się też sztuką – staram się mieć wspólne tematy z moją wnuczką. W chorobie można rozwijać pasje, na które wcześniej nie było czasu. Dlatego do wszystkich chorych – nie tylko na szpiczaka – chciałabym zaapelować: „Drogie siostry i bracia w chorobie: nie myślcie o problemach, cieszcie się życiem, na ile to możliwe”.

¹ Rozmowa pochodzi z książki „Nowe twarze szpiczaka” pod red. naukową prof. Artura Jurczyszyna. Z bohaterami książki rozmawiały Katarzyna Pinkosz i Bożena Stasiak, wyd. Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka 2025

(KP)