Wolni od choroby. Nowe możliwości leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit
Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) to grupa chorób zapalnych przewodu pokarmowego: wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna (ChL-C). W Polsce choruje na nie ok. 100-150 tys. osób: wiele spośród nich może jeszcze nie mieć postawionej diagnozy, gdyż ten proces często trwa długo. W dużej mierze są to choroby osób młodych: w momencie diagnozy aż 75 proc. pacjentów ma mniej niż 35 lat, to czas największej aktywności zawodowej, dlatego tak istotne jest wdrożenie skutecznych terapii, które nie tylko łagodzą objawy, ale wygasi stan zapalny.
O szansach, jakie niosą terapie nowej generacji oraz o niezbędnych korektach w polskim systemie ochrony zdrowia rozmawiali uczestnicy debaty „Od kontroli objawów do pełni życia. Ewolucja leczenia NChZJ i jej znaczenie społeczne”. Jak zaznaczyli, kluczowe obecne jest dziś wdrożenie opieki koordynowanej oraz dostęp do nowych cząsteczek, zwłaszcza inhibitorów interleukiny 23.
Przełom w leczeniu: od sterydów do terapii biologicznej i małych cząsteczek
Przez lata leczenie NChZJ koncentrowało się głównie na łagodzeniu objawów: biegunki, bólu brzucha, krwawienia z przewodu pokarmowego czy osłabienia. Jednak dziś już wiadomo, że wygaszenie dolegliwości nie jest równoznaczne z brakiem stanu zapalnego. Współczesnym celem terapii jest remisja kliniczna i histologiczna, czyli nie tylko dobre samopoczucie, ale rzeczywiste wygojenie błony śluzowej jelita.
– Pamiętamy czasy, gdy walczyliśmy, by pacjenci zaczęli przyjmować leki immunosupresyjne, gdyż latami byli leczeni wyłącznie sterydami. Niestety, teraz zbieramy tego żniwo, ponieważ to są pacjenci albo steroidozależni albo steroidooporni, którzy już mają powikłania, i to bardzo niebezpieczne. 20 lat temu nastąpił przełom: weszły leki biologiczne. Pamiętam z pierwszych lat, gdy zaczęłam zajmować się pacjentami, że często zdarzały się ich zgony, konieczne były operacje. Jeszcze niedawno statystyki pokazywały, że 99 proc. pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna będzie operowanych. Badanie sprzed 2 lat, obejmujące 28 ośrodków w całej Europie, gdzie brano pod uwagę pięcioletnie obserwacje, pokazało, że sytuacja się poprawiła. Ta poprawa była możliwa dzięki lekom biologicznym, a także lekom małocząsteczkowym, podawanym doustnie; pacjenci bardzo chętnie je przyjmują. Teraz bardzo czekamy na dwa kolejne leki, inhibitory interleukiny 23, te leki mają teoretycznie to samo działanie jednak są pewne niuanse, które będą decydowały o tym, że u konkretnego pacjenta podamy jeden lek a innego pacjenta inny – mówiła dr n. med. Magdalena Kaniewska z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA.
Obecnie celem leczenia jest remisja histologiczna, która oznacza całkowite wyciszenie stanu zapalnego widoczne w badaniu mikroskopowym wycinka jelita. Jest ona obecnie uznawana za najgłębszy poziom kontroli choroby w nieswoistych zapaleniach jelit.
– Osiągnięcie remisji histologicznej ma kluczowe znaczenie. Dla pacjentów oznacza mniejsze ryzyko nawrotów, powikłań takich jak zwężenia czy przetoki. Wiemy, że pacjent ma szansę przez wiele lat pozostać w remisji – podkreśliła dr Kaniewska.
Inhibitory interleukiny 23 to nowoczesne leki biologiczne, które działają bardziej precyzyjnie niż wcześniejsze terapie stosowane w nieswoistych chorobach zapalnych jelit (NChZJ). Blokują one interleukinę 23: kluczową cząsteczkę napędzającą przewlekły stan zapalny w jelitach, dzięki czemu hamują proces chorobowy u jego źródła. Są bardzo bezpieczne, mogą być przyjmowane nawet przez kobiety w ciąży.
– Cieszymy się, że mamy leki w programie lekowym, ale im tych leków będziemy mieć więcej, tym lepiej możemy leczyć pacjenta. Często pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit mają też inne choroby autoimmunologiczne. Staramy się dobrać leczenie do pacjenta i często jesteśmy w stanie leczyć jednocześnie np. łuszczycę i chorobę zapalną jelit – zaznaczyła dr Kaniewska.
NChZJ to wykluczenie z życia zawodowego, prywatnego
Objawy związane z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit wpływają praktycznie na każdą sferę życia chorego. Jeśli choroba nie jest dobrze kontrolowana, to jest ciągła niepewność jutra i stres przed kolejnym zaostrzeniem dolegliwości. Nawet wtedy, gdy ból ustępuje, chorzy zmagają się z lękiem. Z powodu objawów, których nie da się ukryć, często rezygnują z normalnych aktywności, mają problem ze znalezieniem pracy, wycofują się z życia towarzyskiego. Choroba wpływa również na ich życiowe cele, marzenia, choćby o założeniu rodziny.
– Choroba ma dwa etapy: etap zaostrzenia, kiedy odczuwamy te wszystkie objawy, bardzo niekiedy dotkliwe; oraz etap remisji, kiedy one są mniej dokuczliwe lub ustępują. Gdy zachorowałem 25 lat temu, wówczas nie było takich możliwości leczenia jak dziś. Zmagałem się z potworną biegunką, to było około 30 wypróżnień na dobę, bardzo silny ból brzucha, wymioty, silna gorączka, osłabienie. Przy wzroście 180 cm ważyłem 53 kg. Gdy pojawiły się leki biologiczne, stanąłem na nogi. Wtedy często gdy miałem zaostrzenia choroby, to byłem włączany do programu leczenia, a następnie, gdy mój stan się poprawiał, to z programu lekowego „wypadałem” i musiało dojść do zaostrzenia, żebym znów został do niego włączony. Na pewnym etapie doszło do zwężenia jelita, w wyniku przewlekłego stanu zapalnego, co wiąże się z potężnym bólem, skurczami. Nie pomagały żadne leki przeciwbólowe – mówił Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.
Jedynie długotrwała remisja, którą umożliwiają leki nowej generacji, daje pacjentom realną szansę na powrót do normalności.
O tym, jak przewlekła choroba wpływa na emocje i poczucie własnej wartości, mówiła dr n. hum. Martyna Głuszek-Osuch, psycholożka i psychoterapeutka specjalizująca się w pracy z osobami cierpiącymi na choroby przewlekłe, w tym nieswoiste choroby zapalne jelit.
– Nie ma algorytmu choroby. Każdy pacjent choruje inaczej, a nawroty są bardzo trudne. Pacjent wypada z roli zawodowej, społecznej. Pojawiają się często zaburzenia depresyjne, lękowe, stres. Na naszym oddziale są czasem bardzo młodzi pacjenci, z wyłonioną stomią. Proces przygotowania do leczenia chirurgicznego, a potem rekonwalescencji i adaptacji do życia ze stomią trwa około dwóch lat. Gdy pacjent jest w remisji, może normalnie funkcjonować. Nie ma przede wszystkim bólu, objawów, może prowadzić normalne życie– mówiła dr Martyna Głuszek-Osuch.
Wskazała, że dostęp do psychoterapii powinien być szybszy.
Brak nowych opcji terapeutycznych to nie oszczędność
Dobre leczenie się opłaca, co obrazują m.in. dane dotyczące leczenia cukrzycy czy stwardnienia rozsianego, o których mówił dr Piotr Winciunas, koordynator ds. naukowych i współpracy ze środowiskiem medycznym z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.
– W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna w ciągu 10 lat widać niewielką tendencję do spadku liczby dni absencji chorobowych: w 2019 roku z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna było 120 tys. dni absencji chorobowej, a w 2024 roku: 115 tysięcy. Niewielką tendencję spadkową można zaobserwować także w liczbie absencji dni chorobowych we wrzodziejącym zapaleniu jelita: z 240 tys. w 2019 roku do 232 tys. w 2024 roku – mówił.
Jeśli chodzi o zmniejszenie liczby osób przebywających na rentach, to jak wskazywał dr Piotr Winciunas, dane ZUS na razie na to nie wskazują. – Może to być spowodowane m.in. tym, że coraz więcej pacjentów trafia do lekarza z chorobą zaawansowaną, gdy efekt kliniczny może być trudny do osiągnięcia. Przechodzenie na rentę może też być spowodowane tym, że pacjenci zdiagnozowani wiele lat temu, w młodym wieku, przeszli znacznie trudniejszą ścieżkę terapeutyczną – mówił dr Winciunas.
– Akceptacja choroby jest dużo łatwiejsza w sytuacji, gdy nie towarzyszy nam ból. To możliwe, gdy mamy dostęp do nowoczesnego leczenia i świadomość, że możemy liczyć na kompleksową opiekę: dostęp do programów lekowych, wielospecjalistyczną pomoc w kontekście opieki żywieniowej. Najważniejsze, by system nadążał za medycyną, zarówno organizacyjnie, jak i terapeutycznie, zanim choroba wyprzedzi możliwości leczenia. Brak nowych opcji terapeutycznych to nie oszczędność, a przesunięcie kosztów w przyszłość – zaznaczał Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”.
– W procesie decyzyjnym o rozszerzeniu nowych terapii warto brać pod uwagę informacje, które mamy w bazie ZUS, czyli informacji na temat absencji chorobowych, przechodzenia na renty. W tym roku budżet ZUS to prawie pół biliona złotych. Niewątpliwie, dobre leczenie chorób przewlekłych opłaca się, gdyż wydatki ZUS będą mniejsze. A to przecież nie są pieniądze ZUS, bo ZUS nie drukuje pieniędzy; to są nasze pieniądze – dodawał dr Piotr Winciunas.
Co trzeba zmienić w systemie opieki nad pacjentami z NChZJ?
Aby pacjenci nie żyli w ciągłej obawie o kolejne zaostrzenia, potrzebne są zmiany systemowe. Zarówno eksperci, jak i środowiska pacjenckie podkreślają, że konieczne jest lepsze funkcjonowanie programu lekowego. Więcej pacjentów powinno skorzystać z leków biologicznych. Mimo poprawy dostępności, w Polsce leczonych biologicznie jest zaledwie 10–12 proc. pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, jeszcze mniej w innych postaciach NChZJ – to wciąż poniżej poziomu europejskiego.
Konieczny jest też dostęp do kolejnych nowych leków, takich jak inhibitory interleukiny 23. W przypadku tych chorób ważne jest osiągnięcie remisji histologicznej, co pozwala na pełny powrót do zdrowia, ogranicza liczbę hospitalizacji oraz interwencji medycznych, a w przyszłości redukuje ryzyko zachorowania na inne choroby, np. na raka jelita grubego.
Bardzo ważna jest kompleksowa opieka nad pacjentami, obejmująca również opiekę żywieniową czy psychologiczną. Konieczna jest też organizacja systemu. Im wcześniej pacjent otrzyma kompleksową pomoc, tym większa szansa na powrót do zdrowia i uniknięcie niebezpiecznych powikłań. Dobrym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie wyspecjalizowanych ośrodków leczenia, w których pacjent będzie pod kompleksową opieką.
W debacie Wprost: „Analiza opieki na pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Organizacja i funkcjonowanie systemu – propozycje zmian” wzięli udział: dr n. med. Magdalena Kaniewska, Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA; dr n. hum Martyna Głuszek-Osuch, psycholog, psychoterapeuta, Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowy Instytut Medyczny MSWIa oraz Collegium Medicum Uniwersytetu Jana Kochanowskiego; dr Piotr Artur Winciunas, koordynator ds. naukowych i współpracy ze środowiskiem medycznym, Zakład Ubezpieczeń Społecznych; Jacek Hołub, rzecznik prasowy stowarzyszenia Jelita „J-elita” – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami; Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”. Debatę moderowała: Katarzyna Pinkosz
Tekst: Alicja Bartosiak