Kobiety czekają nawet dwa lata na operację endometriozy. Potrzebne pilne zwiększenie finansowania

Anna Kopras-Fijołek: Przez wiele lat mówiło się o endometriozie jako o chorobie niewidzialnej. Czy to się w ostatnim czasie zmieniło?

Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę: Dużo się zmieniło, bo endometrioza weszła do systemu opieki zdrowotnej w Polsce, więc nie można obecnie powiedzieć, że ta choroba jest niewidzialna. Natomiast nadal edukacja i świadomość niektórych lekarzy na temat tej choroby moim zdaniem pozostawia wiele do życzenia.

W 2025 r. powstały specjalistyczne ośrodki leczenia endometriozy – dlaczego były potrzebne? Czym te ośrodki różnią się od standardowych oddziałów ginekologicznych? Na czym polega opieka nad pacjentką w ośrodku?

Centra diagnozy i leczenia endometriozy zajmują się endometriozą głęboko naciekającą, w sposób prawidłowy, rzetelny, jakościowy. Te ośrodki powstały w ramach programu KOS Endometrioza po to, żeby kobiety, które mają głęboko naciekającą endometriozę, znalazły się w miejscu, które będzie się nimi zajmowało w sposób profesjonalny. To miejsce ma spełniać określone warunki. Centra muszą mieć ekspertów, którzy zajmują się endometriozą i wykonują zgodnie z rozporządzeniem określoną liczbę operacji w roku; personel z udokumentowaną wiedzą w diagnostyce i terapii endometriozy. Muszą też mieć odpowiednie wyposażenie.

O jakich pozytywnych skutkach powołania centrów możemy już dziś mówić?

Dzięki powstaniu tych ośrodków mamy szczegółowe dane dotyczące tego, ile kobiet przyjęto, ile wykonano operacji, ile zostało wykonanych w ogóle świadczeń. Wiemy, jaka jest łączna wartość świadczeń wydanych przez NFZ na te pacjentki. Obserwując, jakie są kolejki do tych ośrodków, możemy także stwierdzić, czy ta ilość centrów jest wystarczająca, czy nie.

Jakie są dane? Czy liczba tych ośrodków jest wystarczająca w stosunku do potrzeb pacjentek?

Okazuje się, że jednak nie. Kobiety nadal czekają w kolejkach.

Jak wygląda kwestia dostępności do profesjonalnej opieki? Czy mają na nią szansę pacjentki z mniejszych miejscowości?

Pacjentki z mniejszych miejscowości muszą się z tym pogodzić, że zawsze będą musiały udać się do większych miast, bo nikt im w mniejszej miejscowości nie utworzy centrum diagnostyki i leczenia endometriozy. To mijałoby się z celem, bo nie byłoby tylu pacjentek w mniejszych miejscowościach. Natomiast tych centrów jest za mało. Są kolejki. Kobiety czekają dwa lata na operację albo ośrodek nie ma już środków na operację. Niektóre ośrodki poradziłyby sobie z większą liczbą operacji, ale nie mają aż tylu środków przeznaczonych na dany rok. Musimy więc na pewno zwiększyć finansowanie. Musimy też zwiększyć liczbę centrów przynajmniej o trzy. Natomiast może trzeba nawet zamknąć centra, które są w tej chwili przez pacjentki źle oceniane, a są dwa takie.

Z jakiego powodu?

Pacjentki skarżą się, niestety, na to, że muszą po operacjach w tych centrach trafiać do innych specjalistów z innych centrów i być niekiedy nawet reoperowane.

Z czego wynika problem?

Moim zdaniem z tego, że za szybko starano się o centrum. Być może nie wszystkie kryteria były rzeczywiście spełnione. Może tylko w dokumentach.

Jakie kryteria musi spełnić pacjentka, żeby dostać się do ośrodka?

Mimo że jest rozporządzenie, nie do końca jest to dobrze, równo ułożone w każdym centrum diagnozy i leczenia endometriozy. Oczywiście, jest zapisane, że w skład zespołu muszą wchodzić: fizjoterapeuta, psycholog, specjalista, dietetyk, wielodyscyplinarny zespół, który zajmuje się operacją. Czy jednak wszystkie te funkcje są spełnione w danym centrum, tego do końca nie wiemy. Z drugiej strony, każde centrum wymaga też innego skierowania. Musimy tę ścieżkę pacjentki jeszcze raz przejrzeć i musimy to uregulować, żeby we wszystkich centrach były jednakowe zasady.

Kiedy w endometriozie konieczna jest operacja chirurgiczna?

Endometrioza dzieli się na postaci łagodniejsze i bardzo agresywne. W momencie, kiedy łagodniejsza postać endometriozy zmienia się w taką, która nie pozwala normalnie funkcjonować, kiedy ból zajmuje większą ilość czasu w życiu kobiety, wycofuje ją z życia, jest przyczyną niepłodności, kiedy pojawiają się jeszcze inne dolegliwości „wycofujące” kobietę z normalnego życia, lekarz powinien się zastanowić, co zrobić, żeby tej kobiecie pomóc wrócić do egzystencji, do pracy, do tego, żeby mogła funkcjonować. Jeśli lekarz widzi zmiany, które naciekają w głąb narządów, mogą je zniszczyć, skleić je, mogą spowodować ich zniekształcenie, powinien zdecydować o operacji.

Teraz pacjentki czekają na opiekę ambulatoryjną. Jaką rolę w leczeniu endometriozy i jakie świadczenia powinny być standardem w ramach tej opieki?

Tak, nie mamy jeszcze załatwionej tej ważnej sprawy. Ta część opieki nad kobietą chorą na endometriozę ma wejść od stycznia 2027 r. Musimy ten proces, tę ścieżkę pacjentki ambulatoryjnej, przygotować. Są podwaliny, jest fundament, ale nie ma jeszcze całościowego rozwiązania.

Kobieta, która ma dolegliwości związane z bólem, z okresem, która wie, że jej funkcjonowanie w czasie miesiączki i bólu z tym związanego nie jest takie, jakie powinno być normalnie u każdej kobiety, powinna zgłosić się do ginekologa, który wie, jak wykryć endometriozę. Na pewno najpierw przeprowadzi z tą kobietą szczegółowy wywiad. Później jednym z głównych narzędzi jest obecnie USG. Praktycznie USG i rezonans magnetyczny powinny „załatwić” sprawę diagnostyki endometriozy.

Dlaczego kobiety najpierw powinny trafić pod opiekę ambulatoryjną?

Powinno się najpierw wykryć, jaki to jest stopień endometriozy, ile ona zajęła narządów i jak mocno się rozprzestrzeniła w organizmie, czy należałoby ją od razu zoperować, czy leczyć farmakologicznie. Wszystko zależy też od wieku kobiety, od tego, w jakim jest stanie. Jeżeli to jest młoda kobieta czy dziewczyna, która szybko została zdiagnozowana, to powinna najpierw trafić do leczenia ambulatoryjnego. Natomiast jeżeli to kobieta w wieku ok. 30-40 lat, niekiedy powinna już zostać zoperowana.

Mówimy o tym, co udało się zrobić, a na co pacjentki czekają?

Na pewno czekają właśnie na tę opiekę ambulatoryjną holistyczną, na większą liczbę specjalistów, którzy będą umieli wykryć endometriozę, a potem zająć się kobietą w opiekuńczy sposób. Pokazać jej, jak np. powinna wyglądać dieta w endometriozie. Jeżeli są problemy związane z zajściem w ciążę czy problemy psychologiczne, kobieta powinna mieć dostęp do psychologów, do fizjoterapeutów, urofizjoterapeutów. Nawet drobne zabiegi wykonywane przez nich pomogą kobiecie normalnie funkcjonować. To jest bardzo ważne, żeby była większa liczba specjalistów, żeby była edukacja szeroko zakrojona, nawet kampanie edukacyjne, które pozwolą skrócić czas diagnozy z 7-10 lat na 3-4, tak jak to jest w Australii.

Co Pani mówią te pacjentki, którym Pani udało się już pomóc, które korzystają z opieki w tych ośrodkach?

Dostaję SMS-y, posty na Facebooku, w których mi bardzo dziękują. Są przeszczęśliwe, że mogły wykonać operację specjalistyczną w miejscu, w którym nie muszą za nią nic płacić. Czują się zaopiekowane. Mówią o tym, że wreszcie mają miejsce, w którym ich choroba jest zrozumiana i zaopiekowana. Mają dostęp do specjalistów. To jest najważniejsze.

Wspomniała pani o potrzebie edukacji nie tylko wśród pacjentek, ale również wśród lekarzy. Co powinni umieć medycy?

Prawidłowo przeprowadzać badania. Tego powinno się ich uczyć już na studiach. Oni też muszą edukować pacjentki. To nie jest tylko rola organizacji pacjenckich, ale też lekarzy. Powinni wskazywać dalsze drogi diagnostyczno-terapeutyczne. Dzięki naszym działaniom, dzięki temu, co robiliśmy przez cały czas, powstały programy specjalizacyjne obejmujące diagnostykę, USG, techniki operacyjne. Lekarze tego się uczą. Dodatkowo odbywają ośmiogodzinny kurs endometriozy – za krótko, ale dobrze, że jest. Uczą się teorii w zakresie powstawania choroby, objawów klinicznych, badań obrazowych, wpływu endometriozy na płodność.

Lekarze powinni sobie cenić współpracę z organizacją pacjencką...

To prawda. Chciałabym, żeby centra diagnostyki i leczenia endometriozy bardziej współpracowały z organizacją pacjencką. Tymczasem niektóre centra wręcz się zabunkrowały i w ogóle nie wychodzą do pacjentek. Są takie centra, które organizują wspólnie z nami warsztaty, endogadanki. My mówimy: endonawigator. Przychodzą pacjentki i razem z lekarzami, którzy pracują w centrach, kierujemy je do tych ośrodków. Tłumaczymy, jak mogą się tam dostać, jaką opieką mogą zostać objęte itd.

Natomiast są centra, które w ogóle nie wychodzą do pacjentek, w ogóle z nimi nie rozmawiają. Z nami, organizacją pacjencką, też nie rozmawiają. Zachowują się tak, jakby to była ich jakaś własność i – moim zdaniem – metoda „ściągania” pieniędzy. Napisany kontrakt, zrobić operację, pieniądze brać, wypuszczać. Myślą, że za tym nie idą opinie. Idą opinie. Pacjentki do nas piszą. Informują nas, więc my mamy pojęcie o tym, w jakim centrum co się dzieje.

Endometrioza to przewlekła choroba zapalna, w której tkanka podobna do błony śluzowej macicy rozwija się poza jej jamą. Zmiany mogą pojawiać się m.in. na jajnikach, jelitach, pęcherzu moczowym czy otrzewnej. Choroba wywołuje stan zapalny, zrosty oraz silny ból. Najczęstszym objawem są bolesne miesiączki, ale pacjentki mogą doświadczać także bólu podczas współżycia, przewlekłego bólu miednicy, problemów jelitowych oraz niepłodności. Endometrioza ma charakter postępujący i może znacząco obniżać jakość życia.

Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że na endometriozę choruje ok. 10 proc. kobiet w wieku rozrodczym. To około 190 mln kobiet na świecie. W Polsce może to być nawet 2-3 mln pacjentek. Choroba często pozostaje niezdiagnozowana przez wiele lat, średni czas od pojawienia się objawów do rozpoznania wynosi 7-10 lat. Opóźnienia wynikają m.in. z bagatelizowania bólu menstruacyjnego oraz niewystarczającej świadomości diagnostycznej.

Endometrioza nie ma jednej znanej przyczyny. Wśród czynników ryzyka wymienia się predyspozycje genetyczne, zaburzenia hormonalne oraz nieprawidłową odpowiedź układu immunologicznego. Choroba może występować w różnych postaciach – od łagodnej po głęboko naciekającą, która wymaga leczenia operacyjnego. Współczesna diagnostyka opiera się głównie na badaniach obrazowych, takich jak USG i rezonans magnetyczny. Leczenie obejmuje terapię farmakologiczną, chirurgię oraz opiekę wielospecjalistyczną, w tym wsparcie psychologiczne i fizjoterapię.