„W onkologii dziecięcej pacjenci szybko chorują i szybko umierają”. Dezinformacja zabiera im bezcenny czas

Rząd przyjął projekt tzw. Lex Szarlatan, czyli nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Nowe przepisy mają skuteczniej chronić pacjentów przed pseudomedycyną, dezinformacją i działalnością osób podszywających się pod specjalistów medycznych. W Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja prasowa, na której eksperci podkreślali, że z takimi praktykami trzeba bezwzględnie walczyć, bo dezinformacja nie tylko odsuwa pacjentów od sprawdzonych terapii i często kosztuje ich życie, ale także wpływa na cały system ochrony zdrowia.

– Przyjęcie Lex Szarlatan to dla nas wielki dzień. Chcielibyśmy opowiedzieć o tej ustawie w rzetelny sposób, transparentny i skończyć z dezinformacją, która się pojawia w przestrzeni medialnej. Obecność naukowców jest dowodem na to, jak bardzo są potrzebne regulacje prawne i wzmocnienie uprawnień Rzecznika Praw Pacjenta – powiedziała minister zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda.

Niewiarygodna terapia nie uleczy

– Nie zależy nam na tym, żeby walczyć z osądami, z opiniami, tylko zależy na tym, żeby nie wprowadzać w błąd pacjenta, żeby nie sugerować pacjentowi, że uleczy go terapia, która nie jest bezpieczna i wiarygodna – powiedziała wiceminister zdrowia Katarzyna Kęcka. Dodała, że dotyczy to w dużej mierze chorób onkologicznych i rzadkich.

– Chcemy walczyć z dezinformacją szeroko pojętą, która nam się bardzo mocno zakorzeniła – dodała.

Państwo powinno chronić pacjentów

Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec stwierdził, że Lex Szarlatan jest odpowiedzią na bardzo agresywną eskalację i bardzo agresywną manipulację emocjami pacjentów, dokonywaną przez oszustów i szarlatanów.

Dezinformacja powoduje, że pacjenci, często w bardzo trudnej sytuacji, łapią się ostatniej deski ratunku – powiedział

Dodał, że nie są to pojedyncze przypadki, problem narasta coraz bardziej. Oszuści wykorzystują nowoczesne możliwości technologiczne, algorytmy sztucznej inteligencji czy serwisy społecznościowe,

– Zgodnie z powszechnie obowiązującymi przepisami, leczeniem mogą zajmować się tylko i wyłącznie osoby z odpowiednimi uprawnieniami – podkreślił.

Chmielowiec podał też kilka przykładów oszustw i dezinformacji z ostatnich lat:

• Oskar D. (którego historię opisywaliśmy: Leczył nowotwór rozcieńczalnikiem) „zajmował się wszystkim, łącznie z leczeniem chorób nowotworowych”, w tej chwili ma 17 zarzutów karnych.
• Fale elektromagnetyczne, które mają leczyć stwardnienie rozsiane i stwardnienie zanikowe boczne.
• Terapia własnym sygnałem elektromagnetycznym, która miała leczyć wszystko.
• Oferowanie psychodelików, wyciągów z muchomora, zakazanych substancji za 2 tys. zł.
• „Wylecz raka za 800 zł”. Kuracja, która miała być alternatywą dla chemio- i radioterapii.
• Terapia wodorem molekularnym.

– Obecnie prawo nie pozwala Rzecznikowi Praw Pacjenta zajmować się oszustami i szarlatanami, Rzecznik może podejmować działania tylko wobec podmiotów leczniczych. Stąd też potrzeba zmian legislacyjnych – powiedział Chmielowiec.

Dodał, że obecnie zgłaszanie takich spraw jest utrudnione, bo pacjenci się nie zgłaszają, "wstydzą się albo się boją". – A prokuratura potrzebuje namacalnych dowodów, że pacjentowi stała się krzywda – wyjaśnił i dodał, że jego urząd do tej pory złożył 46 zawiadomień.

– Ten projekt ma na celu skuteczne wyeliminowanie oszustów z naszego życia publicznego. Oszustów, którzy cynicznie żerują na pacjentach. Projekt ma przeciwdziałać dezinformacji medycznej i wprowadza szybką procedurę administracyjną – wyjaśnił.

Państwo powinno wziąć odpowiedzialność i chronić pacjentów, zwłaszcza tych najsłabszych, którzy zmagają się z chorobami bardzo trudnymi, jak nowotwory.

Wracając do sprawy Oskara D., zdradził, że z jego powodu co najmniej trzy pacjentki zrezygnowały ze sprawdzonych metod leczenia i pozbawiły się szans na wyleczenie.

– W ramach naszych działań będziemy współpracować z wybitnymi ekspertami w zakresie medycyny, konsultantami krajowymi, konsultantami wojewódzkimi, z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, z Ministerstwem Zdrowia i z innymi instytucjami związanymi z systemem ochrony zdrowia – wyjaśnił.

Dr Chlabicz: Dezinformacja wprowadza lęk

O skali i zagrożeniach związanych z dezinformacją medyczną mówiła dr Małgorzata Chlabicz. – Dezinformacja medyczna niesie ze sobą bardzo poważne konsekwencje zdrowotne, ale także społeczne. 80 proc. dorosłych Polaków zetknęło się z takim zjawiskiem. Dezinformacja utrudnia dotarcie do wiarygodnej informacji medycznej opartej na faktach, wpływa na decyzje pacjentów, wprowadza lęk oraz zmniejsza zaufanie do instytucji zdrowia publicznego – zaznaczyła.

A zmniejszenie zaufania to zmniejszenie stosowania się do zaleceń lekarskich – dodała.

Zaznaczyła, że dezinformacja ma wpływ także na personel medyczny. Powoduje stres emocjonalny, frustrację i wypalenie zawodowe. – Dlatego dezinformacja medyczna to nie tylko pacjent i pogorszenie jego stanu zdrowia, ale również pogorszenie jakości opieki służby zdrowia – stwierdziła.

Prof. Raciborska: Młodzi pacjenci szybko umierają

Prof. Anna Raciborska, specjalistka pediatrii i onkologii z Instytutu Matki i Dziecka, zaznaczyła, że dezinformacja prowadzi do utraty czasu.

– W onkologii dziecięcej czas jest kluczowy, dlatego, że dzieci szybko chorują i szybko umierają – podkreśliła.

Dezinformacja prowadzi do decyzji terapeutycznych, niekorzystnych dla pacjenta i zabiera czas, który powinien być poświęcony na włączenie odpowiedniej terapii.

– Szczególnie bolesne jest patrzenie na rodziców, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji i są bardzo podatni na to, co mówią oszuści – podkreśliła.

– W swojej praktyce widziałam dzieci, które przychodziły ze zlokalizowaną chorobą, a w wyniku decyzji o porzuceniu standardowych metod terapeutycznych wracały z chorobą już rozsianą – powiedziała.

Prof. Religioni: Zagrożenie dla całego systemu

– Dezinformacja, pseudomedycyna to są zagrożenia dla zdrowia publicznego, z którymi jako naukowcy, lekarze, przedstawiciele instytucji publicznych, edukatorzy, stykamy się coraz częściej – zaznaczyła z kolei prof. Urszula Religioni, zastępca dyrektora Szkoły Zdrowia Publicznego CMKP.

Dodała, że popularność dezinformacji zdrowotnej nie wynika z faktu, że społeczeństwo nie ma odpowiedniej wiedzy medycznej, ale z poszukiwania prostych odpowiedzi na bardzo skomplikowane problemy zdrowotne.

Dezinformacja daje właśnie takie odpowiedzi: proste, szybkie, oparte na emocjach, na lęku, na strachu – podkreśliła.

Wyjaśniła, że z wieloletniego badania wynika, że dezinformacja ma ogromny wpływ na codzienne wybory w wielu dziedzinach związanych ze zdrowiem. – Na wybory dotyczące szczepień, ale też na kontakt z systemem ochrony zdrowia czy z personelem medycznym, także na opóźnienie tego kontaktu i zmniejszenie zaufania do całego systemu ochrony zdrowia – powiedziała.

– Każde opóźnienie kontaktu z systemem ochrony zdrowia to jest późniejsza diagnostyka, późniejsze rozpoznanie chorób, to są powikłania, hospitalizacje, ogromne dodatkowe koszty, których możemy uniknąć – dodała.

Podkreśliła, że reakcja też powinna być wielopoziomowa, trzeba zacząć też edukować jak najmłodsze grupy.

Prof. Jassem: Pacjent onkologiczny jest łatwym łupem

Prof. Jacek Jassem, onkolog, radioterapeuta, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem, zaznaczył, że osoby z chorobami nowotworowymi są bardzo łatwym łupem „dla wszystkich ludzi, którzy są poza medycyną, szarlatanów, oszustów”.

– Ja dzielę tych ludzi na dwie grupy. Jedni są nawiedzeni, drudzy to oszuści, którzy robią to z chęci zysku. Motywacje są różne, efekt jest taki sam. To są utracone szanse na wyzdrowienie – powiedział.

– Od wielu lat walczę z tym procederem, przez co się narażam na różne nieprzyjemności, pogróżki, anonimy, oskarżenia o nieuctwo i korupcję. Bardzo częstym argumentem jest to, że jesteśmy na pasku firm farmaceutycznych – dodał.

Stwierdził, że zostało wszczętych bardzo mało śledztw przeciwko oszustom, bo musi to się stać z inicjatywy pacjentów a nie oskarżenia publicznego. Organy zajmujące się ściganiem oczekują okazania dokumentacji pokazującej, że jakaś praktyka przyniosła szkodę choremu.

– Pacjent onkologiczny wyda każde pieniądze, żeby ratować życie swoje albo swojego dziecka. Sprzeda dom, samochód, krowę, zrobi zbiórkę publiczną – dodał na koniec.