Agata Młynarska: Choroby, których nie widać, potrafią wykluczyć z życia
Choroby autoimmunologiczne bywają niewidoczne. Nie zawsze widać ból, zmęczenie, lęk przed zaostrzeniem choroby, strach przed utratą pracy czy wysiłek wkładany w to, żeby „wyglądać normalnie”. Właśnie o tym mówi Agata Młynarska, prezes Fundacji Zdrowie bez Tabu, która od lat publicznie opowiada o doświadczeniu choroby, bólu i leczenia.
Podczas konferencji ShEO Awards 2026 Women Masters of Health zorganizowanej przez „Wprost” podkreślała, że za chorobami autoimmunologicznymi kryje się nie tylko problem medyczny, ale także społeczny, zawodowy i psychiczny.
- To ocean łez, wątpliwości, pytań do samej siebie, do systemu, do badań naukowych. Czy jest szansa, że nie będzie mnie bolało? Czy choroba się cofnie? Jak można nią zarządzić? Kto może ją dobrze leczyć? Gdzie można ją dobrze leczyć? Jak się rehabilitować? To są tysiące pytań
– mówiła Agata Młynarska.
Choroba, którą wiele kobiet ukrywa
Agata Młynarska zwraca uwagę, że wiele kobiet z chorobami autoimmunologicznymi nie mówi otwarcie o swoim stanie zdrowia. Często próbują maskować objawy, bo boją się konsekwencji: utraty pracy, wycofania z życia społecznego, niezrozumienia albo stygmatyzacji.
- Kobiety ukrywają swoje choroby, zaprzeczają im, maskują je, bo boją się, że stracą pracę. Boją się, że zostaną niezależnie od swojej woli wycofane z obiegu społecznego
– mówi.
To codzienność wielu pacjentek. Z zewnątrz mogą wyglądać dobrze, być aktywne i uśmiechnięte, a jednocześnie mierzyć się z bólem, osłabieniem, objawami jelitowymi, zmianami skórnymi, problemami ze stawami albo skutkami ubocznymi leczenia.
– Ktoś podchodzi i pyta: dlaczego siedzisz, a nie stoisz z nami? A ja stać po prostu nie mogę, bo mnie boli
– opowiada.
„Nie przesadzaj” – słowa, które bolą
Jednym z największych problemów jest bagatelizowanie objawów. Pacjentki często słyszą, że przesadzają, są zbyt delikatne, powinny się zmobilizować albo „wziąć w garść”.
- Wiele razy spotkałam się z tym, z czym spotykają się dziewczyny: nie przesadzaj, nie bądź taka delikatna, na pewno nic ci nie jest, bo dobrze wyglądasz. Nie jesteś w stanie podbiec? Bez przesady. Zmobilizuj się
– mówi Agata Młynarska.
Nazywa takie reakcje „czerwonymi flagami codziennego dnia”. Niewidzialna choroba nie przestaje bowiem istnieć tylko dlatego, że pacjentka wygląda dobrze.
Dlaczego powstała Fundacja Zdrowie bez Tabu?
Agata Młynarska zdecydowała się mówić publicznie o swojej chorobie, bo zobaczyła, jak wiele osób odnajduje w jej historii własne doświadczenia.
- Kiedy rzeczy są nazwane i powiedziane głośno, ktoś inny słyszy swoją historię. Ty opowiadasz swoją, a ktoś myśli: ona mówi o mnie
– podkreśla.
Właśnie dlatego powstała Fundacja Zdrowie bez Tabu. Jej celem jest przełamywanie milczenia wokół chorób, edukacja pacjentów i ich rodzin oraz tworzenie przestrzeni do rozmowy z lekarzami, ekspertami i decydentami.
- Chodzi o to, żeby dać wyjść z cienia dziewczynom i powiedzieć im: nie jesteście same
– mówi.
Edukacja jest kluczem
Zdaniem Agaty Młynarskiej edukacja to jeden z najważniejszych elementów zmiany. Pacjent musi wiedzieć, z czym się mierzy, jakie ma możliwości diagnostyki, leczenia i rehabilitacji. Ale edukować trzeba nie tylko chorych. Równie ważne jest uświadamianie rodzin pacjentów, lekarzy różnych specjalności, pracodawców, polityków i całego systemu.
- Uważam edukację za klucz do zrozumienia tego, z czym się mierzymy. Ważna jest informacja o leczeniu, diagnostyce, dobrych terapiach, celowanych i spersonalizowanych
– mówi.
Jak podkreśla, pacjentki powinny mieć dostęp do rzetelnej wiedzy i do lekarzy, którzy rozumieją specyfikę chorób autoimmunologicznych.
Leczenie jest. Problemem jest dostęp
Agata Młynarska zaznacza, że współczesna medycyna daje pacjentkom z chorobami autoimmunologicznymi realną szansę na dobre funkcjonowanie. Dostępne są nowoczesne leki, terapie celowane i leczenie, które może prowadzić do remisji. Problem polega na tym, że nie każda pacjentka ma do nich równy dostęp.
- Mamy leki, genialne leki. Mamy refundację tych leków. Niestety, zdrowie nie jest demokratyczne w Polsce, ponieważ nie każda z nas ma dostęp do tych leków
– mówi.
Jej zdaniem o tym, czy pacjentka trafi do odpowiedniego leczenia, nadal zbyt często decyduje miejsce zamieszkania, dostęp do specjalistycznego ośrodka, wiedza lekarza i możliwości systemu.
- To zależy od PESEL-u, od kodu zamieszkania. Jedna pacjentka jest bliżej, druga dalej. Jedna trafi do lekarza, druga nie trafi
– podkreśla.
Dobre leczenie to zysk dla pacjentki i systemu
Agata Młynarska przekonuje, że nowoczesne leczenie chorób autoimmunologicznych nie powinno być postrzegane wyłącznie jako koszt. Pacjentka w remisji może pracować, wychowywać dzieci, opiekować się bliskimi, płacić podatki i normalnie funkcjonować.
- Jeżeli kobiety takie jak ja są dobrze leczone, choroba zapalna się dalej nie rozwija. Są w remisji, mogą normalnie funkcjonować. Nie przysparzają problemów systemowi. Przeciwnie, wspierają go, opiekując się dziećmi, wnukami, pracując, zarabiając i dokładając się do PKB
– mówi.
To szczególnie ważne w przypadku młodych pacjentek, które dopiero zaczynają studia, planują życie rodzinne i zawodowe.
- Dziewczyny chorujące na choroby autoimmunologiczne chcą mieć dzieci, zakładać rodziny, realizować pasje, zarabiać. Są też pacjentki bardzo młode, nawet 12–13-letnie dziewczynki z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
– podkreśla.
Remisja może oznaczać normalne życie
Dostęp do leczenia celowanego i dobrze prowadzonej opieki może zmienić życie pacjentek. W wielu chorobach autoimmunologicznych celem terapii jest remisja, czyli taki stan, w którym choroba jest wyciszona, objawy są pod kontrolą, a pacjent może funkcjonować znacznie lepiej.
Agata Młynarska przypomina, że dziś są już terapie, które pozwalają wielu kobietom planować ciążę i macierzyństwo. W przeszłości bywało to znacznie trudniejsze, zwłaszcza przy ciężkim przebiegu choroby i intensywnym leczeniu.
- Kiedyś to było niemożliwe. Tony sterydów, które przyjęłam, ratowały mi życie, ale jednocześnie wykluczały mnie z życia. Byłam spuchnięta, ważyłam 20 kilogramów więcej, byłam załamana. To był krok do depresji
– mówi.
Choroba autoimmunologiczna to często wielochorobowość
Pacjentki z chorobami autoimmunologicznymi często nie mierzą się tylko z jedną diagnozą. Chorobie podstawowej mogą towarzyszyć inne problemy zdrowotne: depresja, zaburzenia lękowe, choroby skóry, stawów, jelit, przewlekły ból, wyczerpanie i skutki uboczne leczenia.
- Wiele kobiet ma skłonność do tego, żeby depresja była chorobą współtowarzyszącą. Tych chorób współtowarzyszących u pacjentek jest bardzo dużo
– mówi Agata Młynarska.
Dlatego, jak podkreśla, chorób autoimmunologicznych nie można traktować jak drobnej niedyspozycji, po której wystarczy „wziąć trzy dni wolnego”.
- To tak nie działa
– zaznacza.
Pacjentki nie potrzebują litości
Agata Młynarska mówi, że regularnie kontaktują się z nią młode kobiety, które szukają pomocy, lekarza, ośrodka i informacji o leczeniu.
- Dostaję wiadomości: pani Agato, gdzie mogłabym trafić? Mam 21 lat, zaczynam studia, mam ciężkie objawy. Gdzie mogę być leczona tak jak pani? Jaki lekarz zrozumie moją chorobę?
– opowiada.
To właśnie takie pytania pokazują, jak ważna jest nie tylko refundacja leków, ale też dobra organizacja opieki, jasna ścieżka pacjenta i dostęp do ośrodków, które potrafią prowadzić choroby autoimmunologiczne.
- My nie potrzebujemy litości od systemu, lekarzy ani od nikogo. Potrzebujemy po prostu dobrego leczenia, jak wszyscy -
podkreśla.
Trzeba je wyjąć z cienia
Agata Młynarska od lat mówi o chorobie Leśniowskiego-Crohna, ale zwraca uwagę także na inne choroby autoimmunologiczne i zapalne: nieswoiste choroby zapalne jelit, choroby reumatyczne, choroby dotyczące stawów oraz choroby dermatologiczne, w tym atopowe zapalenie skóry. Jej zdaniem potrzebna jest rozmowa nie tylko o objawach, ale też o systemie: diagnostyce, refundacji, dostępie do terapii i finansowaniu leczenia.
- Powołałam fundację po to, żeby głośno o tym mówić: nie tylko o objawach chorób i o tym, jak można je leczyć, ale o tym, jak możemy wspólnie z systemem wypracować optymalne rozwiązania
– mówi. Dobrze leczone pacjentki to nie tylko mniej bólu i mniej hospitalizacji. To kobiety, które mogą żyć, pracować, uczyć się, rodzić dzieci, realizować plany i nie znikać z życia tylko dlatego, że zachorowały.