623 dni w kolejce do leczenia. „W tym roku niektóre szpitale już w lutym przestały kwalifikować”
Choroby reumatyczne są ogromnym problemem, często niedocenianym, nawet przez pacjentów. Z jakimi największymi problemami dzisiaj zmagają się pacjenci?
Małgorzata Ufnal, Fundacja Rheuma Active: W tej chwili podstawowy problem to brak dostępności do leczenia. Co prawda leczenie refundowane jest niby gwarantowane, gdyż konstytucja gwarantuje nam równy dostęp to leczenia, jeśli jest ono refundowane, jednak głównym problemem są limity.
Powodują one, że nawet pacjenci, którzy mają objawy i zostali przez lekarza zakwalifikowani do podjęcia nowoczesnej terapii, nie otrzymują jej.
Dane, którymi dysponujemy, pokazują, że w ośmiu programach lekowych (dotyczących reumatologii, ale również dermatologii czy gastroenterologii) jest ponad dwa tysiące pacjentów oczekujących na leczenie.
To dramatyczna sytuacja. Jako pacjenci reumatologiczni jesteśmy przyzwyczajeni do tego, że leków brakuje, ale zwykle brakowało ich pod koniec roku.
Obecnie już w lutym część szpitali przekazała informację o tym, że leczenie nie będzie rozpoczynane u nowych pacjentów.
Czyli: są pacjenci zakwalifikowani do nowoczesnego leczenia, powinni otrzymywać nowoczesne leczenie w ramach programów lekowych, a nie mogą, z powodu limitów NFZ?
Tak. Mamy pacjentów, którzy oczekują na leczenie ponad 500 dni. Najdłuższe oczekiwanie w kolejce, które znamy i które jest wykazane, to 623 dni.
623 dni bez leku dla osoby z aktywną chorobą… Co to oznacza dla pacjenta?
To sytuacja trudna do opisania. Pomijam ból, cierpienie pacjenta, ale najgorsze jest to, że pacjent traci dużo zdrowia, bo zachodzą zmiany nieodwracalne dla organizmu. Nie podejmując leczenia, powodujemy olbrzymie obciążenie i koszty, nie tylko dla siebie, ale też dla naszych rodzin i również dla całego systemu ochrony zdrowia i dla państwa. Głównym problemem w tej chwili jest terminowe otrzymywanie leczenia.
Jeżeli pacjent jest zakwalifikowany powinien otrzymywać to leczenie.
Myślę, że bardzo dużym problemem jest to, że jesteśmy „niewidzialnymi” pacjentami dla systemu. Pacjenci, którzy oczekują w kolejce, nie są rejestrowani. Nie ma obowiązkowego systemu, który nakazywałby rejestrowanie pacjentów. W związku z tym dane większość pacjentów jest niewidzialna dla systemu. Brak systemu rejestracji kolejkowej to dramatyczna sytuacja, która powoduje, że kontrakty zawierane na przyszły rok nie pokazują prawdziwych potrzeb. Każdy kolejny rok pokazuje, że dane, na podstawie których zawierane są umowy na programy lekowe, są kompletnie nieprawdziwe.
Dla pacjentów brak odpowiedniego leczenia oznacza pogorszenie zdrowia i powikłania, ale to też są ogromne koszty dla systemu ochrony zdrowia? Pacjenci nie mogą normalnie funkcjonować, pracować?
Świetnie, że Pani o to pyta, bo tak naprawdę większość pacjentów reumatologicznych to osoby młode, w sile wieku, które chcą się uczyć, pracować, być po prostu pełnoprawnymi obywatelami. To ogromne obciążenie dla państwa i ogromny koszt. Jeżeli nie jesteśmy odpowiednio leczeni, zmiany są nieodwracalne, co przekłada się na wyższe koszty rehabilitacji, zwolnień lekarskich.
Dziś najważniejsza jest dla nas dostępność do leczenia, bo to gwarantuje nam możliwość dobrego funkcjonowania. Dla budżetu państwa nasze dobre leczenie to inwestycja, nie koszt. Dziś priorytetową kwestią dla nas jest odblokowanie programów lekowych.