Chorzy na hemofilię nie chcą przeniesienia Narodowego Programu do NFZ

Od kilku miesięcy toczą się prace nad kolejną edycją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Dlaczego kontynuacja tego programu jest tak ważna dla osób chorujących na hemofilię?

Bogdan Gajewski, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię: Program stanowi dla nas podstawę: zapewnia dostęp do leczenia krwawień u dorosłych i dzieci z hemofilią, jak również zapewnia leczenie w sytuacjach nagłych. Dzięki Programowi chorzy mogą mieć poczucie bezpieczeństwa, bo leki (czynniki krzepnięcia) są dla nich dostępne w przypadku nagłego zdarzenia w każdym szpitalu. Dzięki temu nie ma też problemu z przeprowadzeniem u chorego na hemofilię jakiegokolwiek zabiegu specjalistycznego, nawet w szpitalu, który nie jest realizatorem programu. W razie potrzeby placówka medyczna może korzystać z czynników krzepnięcia oraz krwi z Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Minister Maciej Miłkowski opowiadał mi w ubiegłym roku o bardzo skomplikowanej operacji u chorego na hemofilię w Narodowym Instytucie Kardiologii w Aninie; była ona możliwa właśnie dzięki temu, że Instytut Kardiologii miał do dyspozycji w odpowiedniej ilości czynniki krzepnięcia dla chorego na hemofilię. Pacjent żyje, cieszy się zdrowiem. Ta operacja byłaby pewnie niemożliwa do wykonania, gdyby nie było rozwiązań przyjętych w Narodowym Programie.

Podobnie jak nie można przewidzieć, ile jednostek krwi jest potrzebnych do operacji, tak samo nie można przewidzieć, jakie ilości czynnika krzepnięcia będą niezbędne przy operacji u chorego na hemofilię i jego rekonwalescencji. Dzięki Narodowemu Programowi szpital może zamówić tyle jednostek czynnika krzepnięcia, ile jest niezbędne dla ratowania życia i zdrowia chorego na skazę krwotoczną.

Czy chorzy na hemofilię są zadowoleni z tempa prac nad kolejną edycją programu?

Oceniamy je dobrze, jest postęp; obecnie pojawiła się ważna kwestia rozszerzenia dostaw domowych leków dla chorych na ciężką postacią hemofilii. Bardzo się cieszę, bo jeśli to rozwiązanie zostanie przyjęte, to w najbliższych latach dostawy leków do domu obejmą 1200 pacjentów z ciężką postacią hemofilii i innymi skazami krwotocznymi, czyli wszystkich pacjentów, którzy tego będą wymagali.

Dostawy domowe są bardzo ważne dla chorych; wielu z nich jest inwalidami narządu ruchu. Bardzo trudno im przewieźć do domu taką ilość leków – a leki na trzy miesiące zajmują objętość małej szafy. Pacjenci często starali się oszczędzać, stosowali mniejsze ilości leków, żeby przywiezione z ośrodka wystarczały na dłużej. A przecież niestosowanie właściwej ilości leków powoduje krwawienia oraz ich konsekwencje w postaci niszczenia stawów czy nawet zagrożenia życia. Nowy program obejmie rozszerzenie dostaw domowych – jesteśmy za to bardzo wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Dostawy domowe to już standard w wielu krajach Europy, bardzo się cieszę, że w Polsce wprowadzamy takie rozwiązania.

Przez wiele lat stowarzyszenie protestowało przeciw przeniesieniu Narodowego Programu z Ministerstwa Zdrowia do NFZ. Skąd te obawy i czy takie rozwiązanie nadal jest rozpatrywane?

Dotarła do nas informacja, między innymi od osób z zakażeniem HIV, których program terapeutyczny również jest finansowany przez Ministerstwo Zdrowia, że ministerstwo planuje zmianę finansowania obu programów na środki z NFZ.

Nie było to konsultowane ani z nami, ani ze środowiskiem ekspertów. Nie znamy szczegółów tego rozwiązania; wiemy jednak, że nasze bezpieczeństwo zależy od ciągłości leczenia. Obecnie Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię jest finansowany przez Ministerstwo Zdrowia, jest na to przeznaczony wyodrębniony budżet, mamy pewność określonego finansowania. Obawiamy się, że po przeniesieniu finansowania do NFZ mogłoby już tak nie być. Wchodzimy w okres trudności finansowych wynikających z sytuacji politycznej i toczącej się wojny w Ukrainie. Pieniędzy na pewno nie będzie więcej, bardzo się obawiamy, że przeniesienie Programu do NFZ, w przypadku problemów z finasowaniem, mogłoby oznaczać dla naszej małej grupy chorych po prostu zagrożenie zdrowia i życia, z powodu przerwania ciągłości leczenia. Dla chorego na hemofilię brak dostępu do czynników krzepnięcia to ryzyko masywnego krwawienia, które może przynieść śmierć lub kalectwo. Mamy nadzieję, że te pogłoski o finansowaniu programu przez NFZ nie potwierdzą się.

Od kilku lat toczą się prace nad stworzeniem rejestru chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Czy widać już efekty?

Rejestr jest potrzebny, żeby uporządkować leczenie, objąć jak najlepszą opieką chorych; aby eksperci mieli informacje na temat przebiegu leczenia, a Ministerstwo Zdrowia efektywnie zarządzało systemem, mając wiedzę na temat wykorzystania leków, planując narodowy system zakupów uwzględniający wszystkie potrzeby pacjentów.

Z punktu widzenia zarządzania Narodowym Programem rejestr jest sprawą podstawową. Prace nad jego stworzeniem trwają już blisko 4 lata, odbyło się bardzo wiele spotkań z pracownikami Centrum E-Zdrowie. Niedawno na spotkaniu w Narodowym Centrum Krwi dowiedzieliśmy się, że prace się toczą, a gdy zadałem pytanie, kiedy zostaną zakończone i kiedy będziemy mieć narzędzie dla Ministerstwa, ekspertów i pacjentów, podano datę: rok 2024. Dla nas to bardzo smutne; po raz kolejny termin powstania rejestru jest odsuwany, gdyż kilka tygodni wcześniej dyrektor Centrum E-Zdrowie napisał w oficjalnym piśmie, że rejestr będzie gotowy w 2023 roku. Czujemy się lekceważeni, a sprawa jest bardzo ważna. Leczenie hemofilii jest kosztowne, powinno być racjonalne zarządzane, stąd konieczność stworzenia funkcjonalnego rejestru. Jest to ważne z punktu widzenia płatnika, ale też pacjentów. Naszym zdaniem powinien jak najszybciej powstać moduł, który będzie powszechnie wykorzystywany przez lekarzy prowadzących leczenie chorych na hemofilię, gdzie znajdzie się dokumentacja medyczna z danymi na temat leczenia i postępowania z pacjentem.

Nie wiemy, czemu prace tak się przeciągają. To niezrozumiałe, że mimo tak małej populacji chorych nie udostępniono jeszcze do eksploatacji żadnego modułu. Każda racjonalizacja systemu leczenia, kontrola stosowania leków, jest w interesie państwa.

W ostatnich latach bardzo poprawiło się leczenie chorych na hemofilię, zwłaszcza dzieci do 18. roku życia mają bardzo dobre leczenie, są leczone profilaktycznie bardzo nowoczesnymi czynnikami krzepnięcia. A jak to wygląda po 18. roku życia? Czy nadal jest możliwe profilaktyczne leczenie, personalizowane i dopasowane do każdego chorego, które chroni go przed powikłaniami hemofilii, jakimi są m.in. uszkodzenia stawów?

Niestety, docierają do nas informacje, że młodzi ludzie chorzy na hemofilię mają trudności z zapisaniem się do ośrodka na leczenie po ukończeniu 18. roku życia. W niektórych ośrodkach są zapisywani na terminy odległe nawet o dwa lata! W przypadku hemofilii o ciężkim przebiegu pacjent nie może czekać na kontynuację leczenia, gdyż może to zagrażać jego życiu i zdrowiu. Chcielibyśmy, aby młodzi ludzie z hemofilią byli objęci dobrą opieką, tak jak przed 18. rokiem życia: a więc również m.in. dostawami domowymi, by mogli dalej uczyć się i pracować. Trzeba tworzyć dla nich odpowiednie warunki i zapewnić im leczenie dopasowane do potrzeb. Dzięki temu chory na hemofilię będzie mógł kontynuować naukę, pracować; nie będzie w przyszłości zdany na pomoc socjalną państwa, nie będzie przechodził na rentę i nie będzie skazany na inwalidztwo.

A jeśli chodzi o leczenie – to prawda, że ono w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Chorzy borykają się jednak często z licznymi trudnościami. Wiele ośrodków leczenia dla dorosłych z hemofilią nie działa dobrze lub istnieje tylko na papierze. Dla chorych czasem oznacza to wyjazd do miejsca leczenia odległego o ponad 150 km. Jeden z młodych ludzi z hemofilią niedawno opisywał w liście do stowarzyszenia, jak regularnie musi prosić o dzień urlopu, żeby pojechać do ośrodka, a potem kolejny, aby pojechać po leki. Te czynności powtarzają się cyklicznie co kilka, kilkanaście tygodni. To trudna sytuacja, bo jaki pracodawca będzie to przez dłuższy czas tolerował? Bardzo zależałoby nam, żeby nie tworzyć niepotrzebnych trudności. Chcielibyśmy, aby ośrodki działały sprawnie, a wszędzie, gdzie to możliwe, stosowano rozwiązania z zakresu telemedycyny wspierające chorych, tak jak dzieje się to w wielu krajach zachodnich. Bardzo byśmy chcieli, aby leczenie chorych na hemofilię w Polsce było zorganizowane tak samo, jak w innych krajach Unii Europejskiej.