Najnowsze
-
„Krew pępowinowa ratuje życie”. 38 lat temu odbył się przełomowy zabieg
Dorosłem, ożeniłem się, zostałem ojcem. W tym tygodniu mój syn kończy szkołę – mówi Matthew Farrow, któremu 38 lat temu przeszczepiono komórki macierzyste z krwi pępowinowej. Urodził się z rzadką chorobą genetyczną, która – nieleczona –...
Pacjent
-
„Lepiej chorować na raka niż tego Hippla”. Ten lek to nasze być albo nie być
Dla nowych pacjentów ten lek może oznaczać szansę na zupełnie inne życie, nie „od operacji do operacji”, nie ciągłe otwieranie głowy, kręgosłupa, brzucha czy oka, tylko leczenie, które może zatrzymać chorobę. A dla takich osób jak ja,...
Pacjent
-
Fenylokotenuria: całe życie na skrajnie restrykcyjnej diecie. Przełom w leczeniu
Przez całe życie trzeba stosować bardzo restrykcyjną dietę, bez mięsa, ryb, sera, mleka, jajek, pieczywa. Nieleczona fenykokotenuria powoduje u dzieci ciężką niepełnosprawność intelektualną, a u osób dorosłych zaburzenia neurologiczne –...
Pacjent
Katarzyna Pinkosz
-
Prof. Kwiatkowska: Choroby reumatyczne to ponad 200 jednostek chorobowych
Zapalny ból kręgosłupa u młodych osób powinien być sygnałem alarmowym. Młode osoby nie powinny mieć w ogóle bólu kręgosłupa. Jeżeli ten ból jest nasilony w godzinach porannych, to jest sygnał, że należy natychmiast zgłosić się do...
Profilaktyka
Adrian Dąbek
Czytaj także
-
Pierwsza od 70 lat realna szansa na skuteczne leczenie skórnej postaci tocznia rumieniowatego
Firma Biogen ogłosiła kolejne pozytywne wyniki badania klinicznego fazy 2 nad litifilimabem w leczeniu skórnej postaci tocznia rumieniowatego (CLE). Rezultaty ogłoszone podczas dorocznego Kongresu Amerykańskiej Akademii Dermatologii...
Innowacje
-
Z patronatem NewsMed i Wprost. Największa konferencja na temat SM w Polsce
Już wkrótce 7. edycja ogólnopolskiej konferencji „SM – i co z tego?”, organizowanej przez Fundację StwardnienieRozsiane.info. Konferencja odbędzie się w dniach 24-25 maja 2026 roku w Gdańsku, w siedzibie Europejskiego Centrum Solidarności.
Patronaty
-
Ewelina Matuszak: „Dzięki nowoczesnemu leczeniu pacjenci zapominają o hemofilii”
Jeszcze niedawno dzieci z hemofilią żyły w bólu i strachu przed kolejnym krwawieniem. Dziś mogą funkcjonować niemal normalnie, ale po 18. roku życia wielu pacjentów traci dostęp do leczenia, które mieli do tej pory. – To dramatyczna luka...
Anna Kopras-Fijołek
-
Leczenie SMA w Polsce. Lekarze i pacjenci: Potrzebna wyższa dawka nusinersenu
W Polsce nie odbiegamy od czołówki światowej, jeżeli chodzi wprowadzanie terapii w SMA, a w pewnych aspektach jesteśmy nawet lepsi od większości krajów – podkreślają eksperci. Potrzebne jest jednak udoskonalenie leczenia, ważna decyzja...
Pacjent
-
Nagrody SDP 2026: wyróżnienie dla Anny Kopras-Fijołek z NewsMed. Doceniono teksty o badaniach genetycznych w kardiologii i chorobach rzadkich
W Konkursie Dziennikarskim SDP 2026 wyróżniono Annę Kopras-Fijołek z NewsMed za publikacje poświęcone pacjentom i chorobom rzadkim. Jury doceniło materiały pokazujące realne wyzwania systemu ochrony zdrowia i znaczenie diagnostyki, w tym...
Aktualności
-
Nowe leki zmieniają życie chorych na miastenię. „Pacjent może żyć prawie normalnie”
Program lekowy dla chorych na miastenię był ważnym krokiem, ale eksperci podkreślają, że równie istotne są finansowanie i sprawna ścieżka pacjenta. – Dzięki nowym lekom pacjent może być bezobjawowy albo prawie bezobjawowy i normalnie...
Anna Kopras-Fijołek
-
Choroby reumatyczne dotyczą młodych ludzi. Na diagnozę czeka się latami, a może być jeszcze gorzej
Opóźnienia diagnostyczne w Polsce dotyczące chorób reumatycznych są gigantyczne, co skutkuje trudnym leczeniem– mówi prof. Brygida Kwiatkowska
Profilaktyka
-
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak: liczy się wczesna diagnoza
CLN2 to ultrarzadka choroba neurodegeneracyjna prowadząca do stopniowej utraty funkcji mózgu u dzieci. Jak podkreśla prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, istnieje terapia enzymatyczna, która może spowolnić postęp choroby, ale kluczowe jest...
Anna Kopras-Fijołek
-
„Punkt zwrotny w leczeniu”. Jest nadzieja dla chorych na ciężką chorobę padaczkową
W czasopiśmie „The New England Journal of Medicine” opublikowane pierwsze przełomowe dane wskazujące na możliwość modyfikacji przebiegu choroby w Zespole Dravet.
Rynek Farmaceutyczny
-
Coraz więcej młodych osób z ciężkimi chorobami jelit. Jest jeden główny winowajca
Choroby dotyczą nawet 150 tys. osób w Polsce. Ta liczba wciąż rośnie, głównie z powodu stylu życia i wysokoprzetworzonej żywności.
Profilaktyka
-
Wątroba niszczeje po cichu, objawy łatwo przeoczyć. Nowe leki mogą zatrzymać chorobę
Rzadkie choroby wątroby mogą prowadzić do marskości, przeszczepienia narządu i przedwczesnego zgonu. Prof. Jarosław Reguła wyjaśnia, jak dziś można pomóc pacjentom z zespołem Alagille’a i pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych.
-
Ciężka choroba, trudno diagnozowana, pacjenci wpadają w depresję. Na szczęście mamy odpowiednie leczenie
Ta choroba mocno przekłada się na jakość życia. Zmiany są bolesne, pękają, brudzą ubrania. Mają nieprzyjemny zapach – mówi prof. Irena Walecka.
Pacjent
-
Choroba daje nietypowe objawy. Na diagnozę czeka się zbyt długo, nawet kilka lat
Te choroby często dotykają młodych, aktywnych ludzi. Rozpoznanie często przychodzi bardzo późno, a schorzenie może towarzyszyć całe życie.
Pacjent
-
Skóra pęka od dotyku. Te dzieci żyją z bólem, którego nie da się wyciszyć
Każdy ruch może wywołać ranę, a zmiana opatrunków trwa nawet osiem godzin. Dzieci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka żyją z przewlekłym bólem, niedożywieniem i ryzykiem groźnych powikłań. Rodziny walczą o codzienność, a pacjenci...
Anna Kopras-Fijołek
-
Stwardnienie rozsiane a aktywność fizyczna. Neurolog zwraca uwagę na jedną rzecz
U części pacjentów umiarkowana, regularna aktywność fizyczna zmniejsza odczuwane zmęczenie i poprawia tolerancję wysiłku – mówi dr Artur Sadowski, neurolog.
Profilaktyka -
Prof. Kwiatkowska: Powinno być leczonych 30 proc. chorych, a w Polsce jest to mniej niż 6 proc.
W chorobach reumatologicznych wczesne rozpoznanie jest kluczowe, bo koszty się zredukują, a pacjent nie rozwinie choroby nowotworowej czy depresji, jeżeli wcześniej wyhamujemy tą pierwszą – mówiła prof. Brygida Kwiatkowska podczas...
Profilaktyka
-
Prof. Reguła: Objawem zespołu Alagille'a jest świąd, który potrafi być koszmarny. Należy personalizować wybór terapii
Zespół Alagille'a wiąże się z ciągłym cierpieniem z powodu uporczywego świądu skóry. Skutecznym rozwiązaniem są niedawno wprowadzone dwa leki, które hamują zwrotne wchłanianie żółci, ale tylko jeden z nich jest dostępny. Chodzi o to,...
Pacjent
-
Choroby rzadkie pod lupą. „Są możliwości skutecznego leczenia, wykorzystajmy je”
Pojawiają się coraz bardziej skuteczne metody leczenia w chorobach rzadkich, w przypadku których jeszcze niedawno nie było możliwości pomocy. Tak jest m.in. w chorobach neurologicznych jak CLN2 (tzw. demencja dziecięca), miastenia oraz...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Wyjechali do Niemiec, bo w Polsce tych dzieci się nie leczy. „Syna już dawno by z nami nie było”
Półtora roku: tyle minęło od pierwszego napadu padaczki do postawienia właściwej diagnozy. Potem było ponad 900 dni oczekiwania na lek. Dziś Kuba jest jednym z prawie 40 polskich dzieci leczonych w klinice w Hamburgu. Wszyscy ci rodzice...
Katarzyna Pinkosz
-
„Niewidzialne" choroby, które stały się priorytetem zdrowia publicznego. Potrzebna większa dostępność do nowoczesnego leczenia
Są choroby, które przez lata były niedostrzegane, a dziś stają się priorytetem zdrowia publicznego. Najciężej chorzy pacjenci są leczeni w ramach programów lekowych, ale trzeba do nich włączać więcej osób, bo źle leczeni pacjenci są...
Choroby cywilizacyjneProfilaktykaAdrian Dąbek
-
Choroba, która odbiera beztroskie dzieciństwo
Uciążliwy świąd skóry w zespole Alagille’a jest prawdziwym dramatem chorych i ich rodzin. Jest to objaw, który wpływa praktycznie na każdy aspekt codziennego funkcjonowania i może być powodem depresji, a nawet myśli i prób samobójczych...
