Najnowsze
-
Kończą się środki na leczenie. „Sytuacja jest dramatyczna, chorzy nie mogą czekać!”
Na coraz trudniejszą sytuację pacjentów z chorobami autoimmunologicznym zwróciła uwagę Agata Młynarska. „Sytuacja jest dramatyczna – chorzy nie mogą czekać!” – pisze na Facebooku.
PacjentAktualności
-
Nowa terapia genowa zatwierdzona w Europie. Pierwsza dla dużej grupy pacjentów
Komisja Europejska zatwierdziła drugą terapię genową w SMA (rdzeniowym zaniku mięśni), pierwszą dla tak dużej grupy pacjentów. Nowa terapia genowa jest przeznaczona dla dzieci od 2 lat, nastolatków i dorosłych. Terapia ma być podawana...
Rynek Farmaceutyczny
-
Chciał żyć wiecznie, zapadł na chorobę autoimmunologiczną. „Mój żołądek zjada sam siebie”
Choroby autoimmunologiczne mogą dotknąć każdego. Przekonał się o tym miliarder, który wydaje ogromne pieniądze na odwrócenie procesu starzenia.
Profilaktyka
-
Ważne zmiany: Od 1 lipca pacjenci z zespołem Alagille'a zyskali nowe możliwości leczenia
Od 1 lipca 2026 roku obowiązuje nowa lista refundacyjna opublikowana przez Ministerstwo Zdrowia. W wykazie uwzględniono ważne zmiany, na które czekali chorzy zmagający się z uporczywym świądem skóry w przebiegu zespołu Alagille’a.
Pacjent
Czytaj także
-
800 flag dla ALS. Dla części chorych liczy się dziś każdy tydzień
800 flag ustawionych na poznańskiej Cytadeli symbolizowało 800 osób, które każdego roku w Polsce słyszą diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Dla części z nich pojawiła się nowa szansa – program lekowy B.176 i terapia celowana...
-
Miastenia: nowoczesne leczenie jest przełomem, ale pacjenci nadal zbyt długo czekają na terapię
W ostatnich latach leczenie miastenii uogólnionej bardzo się zmieniło. W Polsce dostępne są już terapie biologiczne, które u części chorych mogą przynieść szybką i znaczącą poprawę. Problemem pozostają jednak zbyt restrykcyjne kryteria...
-
W tej dziedzinie medycyny Polska jest w czołówce Europy. Eksperci: czas na kolejny krok
Każdy noworodek urodzony w Polsce jest badany w kierunku 30 chorób. Eksperci apelują jednak o włączenie do badań przesiewowych badania w kierunku rzadkiej choroby, która odbiera zdolności ruchowe, mowę, może spowodować otępienie i zgon....
Aktualności
-
Nowa era leczenia. Prof. Karaszewski: Pacjent z miastenią może całe życie nie mieć objawów
– Dzisiejsze możliwości leczenia pozwalają na osiągniecie stanu minimalnej aktywności choroby przy jednoczesnym znacznie mniej obciążającym portfolio działań niepożądanych – mówi prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie...
Katarzyna Pinkosz
-
Choroba płatków śniegu. Neurolog: Po terapie biologiczne trzeba sięgać częściej
Doświadczenia z leczenia stwardnienia rozsianego oraz innych chorób z autoagresji pokazują, że odpowiedź pacjentów na leczenie może być różna. Dlatego bardzo ważna jest możliwość dobrania leku najbardziej skutecznego, najlepiej...
Katarzyna Pinkosz
-
Dr Hanna Ługowska-Umer z nagrodą Innowator Lekarz 2026. Za pomoc dzieciom z DEB
Dr Hanna Ługowska-Umer z Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego otrzymała nagrodę Innowator Wprost w kategorii „Lekarz” – za odwagę, determinację, zaangażowanie w pomoc dzieciom z ciężką...
InnowacjePacjentKatarzyna Pinkosz
-
Pacjent wstaje, zaczyna mówić. Prof. Kostera-Pruszczyk: To się dzieje w ciągu kilku godzin
– Proszę sobie wyobrazić osobę z nasilonym niedowładem, z problemami z mówieniem, jedzeniem, która na stabilizację i poprawę czeka rok. W przypadku terapii biologicznych czasem widzimy poprawę w ciągu kilku godzin po podaniu pierwszej...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Organizacje pacjentów chorujących na miastenie wydały wspólne stanowisko dotyczące dostępu do terapii
Organizacje pacjentów z miastenią apelują o pilną realizację Planu dla Chorób Rzadkich 2024–2026. Wskazują, że jego wdrożenie może znacząco poprawić diagnostykę, dostęp do nowoczesnych terapii i koordynację opieki, dając tysiącom chorych...
-
Dopóki starczy tchu. Opowieść o powrocie z ciemności i walce, która się nie kończy
Dziś już nie pamiętam, jak smakuje całkowita wolność od ciężaru własnego ciała. Zapomniałam, jak to jest budzić się z zapasem sił, który nie kończy się tuż po zawiązaniu sznurowadeł. Moja codzienność od trzydziestu lat to nie spokojna...
-
PBC latami może odbierać siły i niszczyć wątrobę . „Po pacjentkach często nie widać, że chorują”
Pierwotne zapalenie dróg żółciowych (PBC) najczęściej dotyka kobiet po 40.–50. roku życia. Choroba może latami rozwijać się podstępnie, powodując silne, przewlekłe zmęczenie i uporczywy świąd skóry. Prof. Katarzyna Sikorska wyjaśnia,...
Anna Kopras-Fijołek
-
„Codzienność osoby chorej na ZZSK jest przerażająca”
Codzienność osoby w ostrej fazie choroby wygląda przerażająco. To jest ogromne cierpienie, a sen nie łagodzi bólu – mówi pani Katarzyna chora na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa.
System ochrony zdrowia
Adrian Dąbek
-
Konferencja „SM – i co z tego?”. Ponad tysiąc uczestników rozmawiało o stwardnieniu rozsianym
Ponad 1000 uczestników, 80 ekspertów i blisko 150 aktywności. W Gdańsku odbyła się 7. Ogólnopolska Konferencja „SM – i co z tego?”.
Aktualności
-
Łatwogang zebrał 12 mln na leczenie Maksa. Chłopiec zmaga się z rzadką chorobą
Dzięki akcji Łatwoganga udało się zebrać środki na leczenie chłopca z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Teraz czas na kolejną zbiórkę.
Pacjent
-
Pacjenci z chorobami rzadkimi apelują do ministerstwa. „Nie mamy czasu, potrzebna pilna realizacja”
Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż czekają na realne wdrożenie rozwiązań systemowych, które skrócą czas do diagnozy, a następnie umożliwią im dostęp do skoordynowanej opieki w ośrodku eksperckim
AktualnościPacjent
-
Problemy z chodzeniem, mówieniem. Pacjenci z tą chorobą potrzebują lepszego dostępu do nowych terapii
Osłabienie mięśni, brak sił, problemy z chodzeniem, mówieniem, przełykaniem, a nawet oddychaniem: to objawy miastenii. Część pacjentów z ciężką postacią miastenii nadal nie ma możliwości stosowania nowoczesnych terapii, które pozwalają...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
„Programy lekowe są dostępne dla zbyt małej grupy osób z miastenią”
Wielu pacjentów z ciężkim przebiegiem miastenii ma utrudniony dostęp do programów lekowych, bo kryteria kwalifikacji do leczenia nowymi lekami biologicznymi są bardzo wyśrubowane – mówi Katarzyna Kozłowska, członek Zarządu Głównego...
PacjentAdrian Dąbek
-
Jasne stanowisko Rzecznika Praw Pacjenta: Pacjent powinien dostać się do programu
Jeśli pacjent spełnia kryteria programu lekowego, to powinien zostać do niego włączony. Najważniejsze jest to, żeby pacjent wiedział, że nie jest sam. Jeśli ma wątpliwości, czy jego prawa są przestrzegane, może zwrócić się do Rzecznika...
System ochrony zdrowia
-
„Miastenia to zmienna i niewidoczna choroba, przez co niezrozumiana nawet przez najbliższych”
Miastenia to choroba bardzo zmienna, chimeryczna, ma różne twarze. Powoduje spore problemy z wykonywaniem czynności dnia codziennego, na które normalnie człowiek nie zwraca uwagi – mówi Sylwia Łukomska, prezes Stowarzyszenia Miastenia...
PacjentAdrian Dąbek
-
Program lekowy to połowa sukcesu. Maciej Miłkowski: Druga część stoi po stronie NFZ
Ministerstwo musi tak szacować poszerzanie wskazań do programów lekowych, żeby NFZ był w stanie to udźwignąć i zapłacić za leczenie wszystkich pacjentów, którzy są kwalifikowani do programu lekowego – mówił Maciej Miłkowski, były...
System ochrony zdrowiaKatarzyna Pinkosz
-
„Krew pępowinowa ratuje życie”. 38 lat temu odbył się przełomowy zabieg
Dorosłem, ożeniłem się, zostałem ojcem. W tym tygodniu mój syn kończy szkołę – mówi Matthew Farrow, któremu 38 lat temu przeszczepiono komórki macierzyste z krwi pępowinowej. Urodził się z rzadką chorobą genetyczną, która – nieleczona –...
Pacjent
-
„Lepiej chorować na raka niż tego Hippla”. Ten lek to nasze być albo nie być
Dla nowych pacjentów ten lek może oznaczać szansę na zupełnie inne życie, nie „od operacji do operacji”, nie ciągłe otwieranie głowy, kręgosłupa, brzucha czy oka, tylko leczenie, które może zatrzymać chorobę. A dla takich osób jak ja,...
Pacjent
