Najnowsze
-
Wicemistrzyni Europy z diagnozą SM. „Myślałam, że to koniec wszystkiego”
Miała lecieć na maraton do Nowego Jorku. Usłyszała diagnozę, która zatrzymałaby niejednego.
Pacjent
-
Wczesne wykrywanie wad rozwojowych. Jeszcze jest miejsce dla kilkuset dzieci
We Wrocławiu trwa program wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt. Wciąż można się zgłaszać.
Profilaktyka
-
Poziom złego cholesterolu spadł dziesięciokrotnie! Rewelacyjne efekty nowej terapii
Specjaliści z Katowic po raz pierwszy w Polsce zastosowali lek obniżający poziom złego cholesterolu. Efekt przeszedł oczekiwania.
Innowacje
-
Przełom, który zmienił życie i polską medycynę. „To początek nowej ery leczenia”
„Dzięki innowacyjnej terapii genowej możemy zaoferować naszym pacjentom szansę na życie bez konieczności ryzykownej i toksycznej transplantacji od dawcy.”
Innowacje
Czytaj także
-
Choroby rzadkie – tu pacjenci, rodzice i lekarze znajdą cenne informacje
Na choroby rzadkie w Polsce chorować może nawet 3 mln osób. Z myślą o nich powstał specjalny portal.
Pacjent -
Nie tylko bóle stawów. To mogą być objawy chorób reumatycznych
Choroby reumatyczne dotykają osoby bardzo młode, nawet nastolatków. Kluczowa jest szybka diagnoza. Na jakie objawy trzeba zwracać uwagę?
Profilaktyka
-
Rokowania gorsze niż w raku. Mniej niż co czwarta osoba zna prawidłową diagnozę
To dramatyczne dane: mniej niż co czwarta osoba zna diagnozę choroby, która systematycznie niszczy płuca i sprawia, że w miejscu pęcherzyków płucnych tworzy się blizna. Leki są w Polsce dostępne, ale chorzy ich nie dostają, bo nie mają...
Katarzyna Pinkosz
-
Eksperci w Sejmie: Efekty leczenia SMA lepsze niż oczekiwane. Zaskoczyły wszystkich
– Program leczenia SMA w Polsce jest wzorcowy. Jesteśmy w unikalnej sytuacji: mamy wszystkie leki dostępne na świecie oraz przesiew noworodkowy, dzięki któremu bardzo szybko po urodzeniu można wykryć chorobę i zacząć ją leczyć. Dane...
AktualnościKatarzyna Pinkosz
-
Chorzy rozczarowani: tętnicze nadciśnienie płucne wciąż bez leku ratującego życie
Pacjenci są rozczarowani na październikowej, bardzo bogatej liście refundacyjnej, brakuje leku będącego szansą dla chorych na tętnicze nadciśnienie płucne, którym dotychczasowe terapie nie pomogły. Stosowanie go może uchronić przed takim...
Pacjent
-
Okrągły stół: Pacjenci czekają na lepszą opiekę i dostęp do leków, które są przełomem
Pacjenci z chorobami rzadkimi nie oczekują specjalnego traktowania, tylko wyrównania szans – mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, podczas debaty na temat chorób rzadkich na Forum Ekonomicznym w Karpaczu....
AktualnościKatarzyna Pinkosz
-
Najczęstsza choroba rzadka. W ostatnim czasie nastąpił ogromny przełom
To ogromny przełom w leczeniu, radykalna zmiana – mówią specjaliści o leczeniu mukowiscydozy w Polsce. 8 września to Światowy Dzień Mukowiscydozy.
Pacjent
-
Prof. Irena Walecka: To bardzo ciężka choroba, rozpoznanie zajmuje kilka lat
Hidradenitis suppurativa to bardzo ciężka choroba. Bolesna i wiążę się z nieprzyjemnym zapachem, dlatego pacjenci czują się stygmatyzowani, zamykają się w domu, niechętnie chodzą do lekarza, a zanim trafią do właściwego i postawione jest...
Rynek Farmaceutyczny
Adrian Dąbek
-
Udało się zatrzymać Friedreicha!
Od 1 lipca obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Znalazły się na niej długo wyczekiwane terapie, w tym pierwsza refundowana terapia dla pacjentów z ataksją Friedreicha (FA). To wyjątkowy dzień dla chorych na FA i ich bliskich –...
Artykuł sponsorowany
-
Rodzice rozpoznawali swoje dzieci po kaszlu. Prof. Sands: Radykalna zmiana
Już po kilku miesiącach widzimy efekty wprowadzania nowych leków: dzieci znacznie rzadziej trafiają do szpitala z powodu zaostrzenia stanu zdrowia. Leki w mukowiscydozie to jeden z największych przełomów w medycynie. Polska dołączyła do...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Nowe leki dają nadzieję na normalność. „To jeden z największych przełomów w medycynie”
Nie sposób po urodzinach dziecka pogodzić się z diagnozą, że ma przed sobą może 20 lata życia. Jednak w ostatnich latach w leczeniu mukowiscydozy pojawiła się rewolucja w postaci leków przyczynowych. Teraz chodzi o to, żeby wszystkie...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Fundacja SMA: Dać głos tym, którzy przez długi czas byli niewidoczni
Ruszyła 4. edycja kampanii edukacyjnej „Strumień życia w SMA”. Tegoroczne hasło to: „W kierunku niezależności”.
AktualnościPatronaty
-
Przełom w leczeniu rzadkiej choroby? Chorzy dożywają tylko 14 lat
Koreańscy naukowcy opracowali terapię, która może okazać się ratunkiem w niezwykle rzadkiej i śmiertelnej chorobie genetycznej.
Aktualności
-
Prof. Marek Hus: Dziś to najlepsza strategia leczenia nocnej napadowej hemoglobinurii
Nocna napadowa hemoglobinuria (PNH) to niebezpieczna chooba. W ostatnich latach pojawiły się jednak leki, które zmieniły życie pacjentów. Wciąż jednak dla części z nich konieczne są nowe opcje leczenia – podkreśla prof. Marek Hus,...
Hematologia i HematoonkologiaKatarzyna Pinkosz
-
Urodziła zdrowe bliźniaki, chociaż straciła pierwszą ciążę. „Skuteczność tego leku jest stuprocentowa”
Wcześniej jedyną metodą leczenia było przetaczanie osocza, jednak u części pacjentów wywoływało to silne reakcje alergiczne. Taki sposób leczenia nie był też skuteczny: występowała niedokrwistość, zdarzały się udary mózgu. Inna pacjentka...
Hematologia i HematoonkologiaKatarzyna Pinkosz
-
SMA, ALS, NMOSD, EB: cuda medycyny czy… sprzedawanie marzeń. Debata Wprost
SMA, ALS, NMOSD, EB: Za tymi skrótami kryją się rzadkie choroby neurologiczne i dermatologiczne. To cierpienie pacjentów, ale też nowoczesne terapie, które jeszcze kilkanaście lat temu były tylko w sferze marzeń. Dziś coraz częściej są...
AktualnościKatarzyna Pinkosz
-
Jedna choroba, wiele nowotworów i dożywotnia walka. VHL podstępnie atakuje całe ciało
Zespół von Hippel-Lindau (VHL) to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do rozwoju licznych nowotworów i naczyniaków w różnych narządach. Pacjent wymaga kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki przez całe życie, a postawienie...
Anna Kopras-Fijołek
-
„Motylkowe dzieci” żyją w nieustannym bólu. „Nikt nie wytrzyma takiej dawki cierpienia”
Każde otarcie, a nawet ruch może wywołać rany. Dzieci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB) codziennie mierzą się z bólem, którego nie łagodzą zwykłe leki. – Zmiana opatrunków trwa 4–8 godzin i jest traumą dla całej rodziny – mówi...
Anna Kopras-Fijołek
-
Dla nich diagnoza to cud, a leczenie to drugie życie. cTTP nie musi już być wyrokiem
Pacjenci z wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową (cTTP) przez lata żyli między jednym pobytem w szpitalu a drugim. Dziś nowoczesna terapia daje im szansę na normalne życie, pracę, a kobietom – na urodzenie dziecka. – To dwa różne...
Anna Kopras-Fijołek
-
Mukowiscydoza jeszcze niepokonana. „Czekamy na pełne wyleczenie”
Refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy objęła już dzieci od 2. roku życia. – To ogromny postęp, ale wciąż kilkuset pacjentów czeka na leczenie przyczynowe. Wierzymy, że nastąpi kolejny przełom i mukowiscydoza stanie się chorobą w...
Anna Kopras-Fijołek
-
Do niedawna diagnoza była wyrokiem. Teraz pacjenci z NMOSD mogą żyć normalnie
NMOSD to rzadka choroba neurologiczna, która nieleczona może prowadzić do ślepoty i paraliżu. Dzięki nowoczesnym lekom biologicznym życie pacjentów zmienia się diametralnie – nie tylko unikają niepełnosprawności, ale mogą wrócić do...
Anna Kopras-Fijołek
