Najnowsze
-
Prof. Zakrzewska-Pniewska: Pacjenci z NMOSD potrzebują szerszego dostępu do leków
Jeden lek w programie lekowym NMOSD to za mało, gdyż nie wszyscy pacjenci dobrze odpowiadają na leczenie. – Cieszymy się, że jest program lekowy, jednak światowe rekomendacje mówią o trzech lekach, które można stosować. Liczymy na...
Maciej Pinkosz
-
Nowe terapie na wyciągnięcie ręki. Zmieniają perspektywę
Jest przełom w leczeniu nowotworów hematologicznych i chorób rzadkich, z którego chcielibyśmy w pełni korzystać. W Polsce widać poprawę, ale wciąż są pewne luki w dostępie do nowoczesnego leczenia – mówili eksperci podczas debaty na...
Hematologia i Hematoonkologia
Katarzyna Pinkosz
-
„Matki SMAków” – historie kobiet, które stoją w cieniu diagnozy
Fundacja SMA rusza z kampanią „Matki SMAków”, by pokazać, że matka osoby chorującej to nie tylko opiekunka, ale przede wszystkim kobieta z ambicjami, marzeniami i niezwykłą zdolnością do budowania normalności w trudnych warunkach.
Pacjent
-
Choroby rzadkie. Teraz można skorzystać ze specjalnej mapy ośrodków
W aplikacji mojeIKP pojawiła się mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi.
Aktualności
Czytaj także
-
Przewlekłe zmęczenie, świąd skóry, niezrozumienie. Jak wygląda codzienność chorych na PBC?
PBC, czyli pierwotne zapalenie dróg żółciowych, to postępująca, rzadka choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje drobne przewodziki żółciowe w wątrobie. Proces zapalny toczy się latami – po cichu uszkadzając...
Nauka dla medycyny
-
PBC najczęściej dotyka kobiety po 40. roku życia. „Latami błąkają się po specjalistach”
PBC (pierwotne żółciowe zapalenie dróg żółciowych) najczęściej dotyka kobiety po 40. roku życia. Choroba może przez lata pozostawać nierozpoznana, a jej objawy - silne zmęczenie i uporczywy świąd skóry - bywają lekceważone lub mylone z...
Anna Kopras-Fijołek
-
„Bez powołania ośrodków eksperckich nie można mówić o systemie opieki nad osobami z chorobami rzadkimi”
Wszystko jest przygotowane. Ale żeby można było zacząć działania systemowe przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, muszą być powołane ośrodki eksperckie – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób...
Pacjent
Adrian Dąbek
-
Polska bada noworodki w kierunku 30 chorób. Czas dodać MLD
Leukodystrofia metachromatyczna może długo rozwijać się bez wyraźnych objawów, a dostępna terapia genowa daje największą szansę, gdy leczenie rozpocznie się odpowiednio wcześnie. Eksperci i organizacje pacjentów apelują o włączenie MLD...
-
Badania niedostępne dla pacjentów. Konsultant krajowa: Bez nich Plan dla Chorób Rzadkich się nie uda
Diagnostyka chorób rzadkich poprawia się, jednak wciąż nie są dostępne dla pacjentów najważniejsze badania genetyczne. Apeluję o jak najszybsze ich wprowadzenie, bez tego Plan dla Chorób Rzadkich się nie uda – mówi prof. Anna...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Kończą się środki na leczenie. „Sytuacja jest dramatyczna, chorzy nie mogą czekać!”
Na coraz trudniejszą sytuację pacjentów z chorobami autoimmunologicznym zwróciła uwagę Agata Młynarska. „Sytuacja jest dramatyczna – chorzy nie mogą czekać!” – pisze na Facebooku.
PacjentAktualności
-
Nowa terapia genowa zatwierdzona w Europie. Pierwsza dla dużej grupy pacjentów
Komisja Europejska zatwierdziła drugą terapię genową w SMA (rdzeniowym zaniku mięśni), pierwszą dla tak dużej grupy pacjentów. Nowa terapia genowa jest przeznaczona dla dzieci od 2 lat, nastolatków i dorosłych. Terapia ma być podawana...
Rynek Farmaceutyczny
-
Chciał żyć wiecznie, zapadł na chorobę autoimmunologiczną. „Mój żołądek zjada sam siebie”
Choroby autoimmunologiczne mogą dotknąć każdego. Przekonał się o tym miliarder, który wydaje ogromne pieniądze na odwrócenie procesu starzenia.
Profilaktyka
-
Ważne zmiany: Od 1 lipca pacjenci z zespołem Alagille'a zyskali nowe możliwości leczenia
Od 1 lipca 2026 roku obowiązuje nowa lista refundacyjna opublikowana przez Ministerstwo Zdrowia. W wykazie uwzględniono ważne zmiany, na które czekali chorzy zmagający się z uporczywym świądem skóry w przebiegu zespołu Alagille’a.
Pacjent
-
800 flag dla ALS. Dla części chorych liczy się dziś każdy tydzień
800 flag ustawionych na poznańskiej Cytadeli symbolizowało 800 osób, które każdego roku w Polsce słyszą diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Dla części z nich pojawiła się nowa szansa – program lekowy B.176 i terapia celowana...
-
Miastenia: nowoczesne leczenie jest przełomem, ale pacjenci nadal zbyt długo czekają na terapię
W ostatnich latach leczenie miastenii uogólnionej bardzo się zmieniło. W Polsce dostępne są już terapie biologiczne, które u części chorych mogą przynieść szybką i znaczącą poprawę. Problemem pozostają jednak zbyt restrykcyjne kryteria...
-
W tej dziedzinie medycyny Polska jest w czołówce Europy. Eksperci: czas na kolejny krok
Każdy noworodek urodzony w Polsce jest badany w kierunku 30 chorób. Eksperci apelują jednak o włączenie do badań przesiewowych badania w kierunku rzadkiej choroby, która odbiera zdolności ruchowe, mowę, może spowodować otępienie i zgon....
Aktualności
-
Nowa era leczenia. Prof. Karaszewski: Pacjent z miastenią może całe życie nie mieć objawów
– Dzisiejsze możliwości leczenia pozwalają na osiągniecie stanu minimalnej aktywności choroby przy jednoczesnym znacznie mniej obciążającym portfolio działań niepożądanych – mówi prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie...
Katarzyna Pinkosz
-
Choroba płatków śniegu. Neurolog: Po terapie biologiczne trzeba sięgać częściej
Doświadczenia z leczenia stwardnienia rozsianego oraz innych chorób z autoagresji pokazują, że odpowiedź pacjentów na leczenie może być różna. Dlatego bardzo ważna jest możliwość dobrania leku najbardziej skutecznego, najlepiej...
Katarzyna Pinkosz
-
Dr Hanna Ługowska-Umer z nagrodą Innowator Lekarz 2026. Za pomoc dzieciom z DEB
Dr Hanna Ługowska-Umer z Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego otrzymała nagrodę Innowator Wprost w kategorii „Lekarz” – za odwagę, determinację, zaangażowanie w pomoc dzieciom z ciężką...
InnowacjePacjentKatarzyna Pinkosz
-
Pacjent wstaje, zaczyna mówić. Prof. Kostera-Pruszczyk: To się dzieje w ciągu kilku godzin
– Proszę sobie wyobrazić osobę z nasilonym niedowładem, z problemami z mówieniem, jedzeniem, która na stabilizację i poprawę czeka rok. W przypadku terapii biologicznych czasem widzimy poprawę w ciągu kilku godzin po podaniu pierwszej...
PacjentKatarzyna Pinkosz
-
Organizacje pacjentów chorujących na miastenie wydały wspólne stanowisko dotyczące dostępu do terapii
Organizacje pacjentów z miastenią apelują o pilną realizację Planu dla Chorób Rzadkich 2024–2026. Wskazują, że jego wdrożenie może znacząco poprawić diagnostykę, dostęp do nowoczesnych terapii i koordynację opieki, dając tysiącom chorych...
-
Dopóki starczy tchu. Opowieść o powrocie z ciemności i walce, która się nie kończy
Dziś już nie pamiętam, jak smakuje całkowita wolność od ciężaru własnego ciała. Zapomniałam, jak to jest budzić się z zapasem sił, który nie kończy się tuż po zawiązaniu sznurowadeł. Moja codzienność od trzydziestu lat to nie spokojna...
-
PBC latami może odbierać siły i niszczyć wątrobę . „Po pacjentkach często nie widać, że chorują”
Pierwotne zapalenie dróg żółciowych (PBC) najczęściej dotyka kobiet po 40.–50. roku życia. Choroba może latami rozwijać się podstępnie, powodując silne, przewlekłe zmęczenie i uporczywy świąd skóry. Prof. Katarzyna Sikorska wyjaśnia,...
Anna Kopras-Fijołek
-
„Codzienność osoby chorej na ZZSK jest przerażająca”
Codzienność osoby w ostrej fazie choroby wygląda przerażająco. To jest ogromne cierpienie, a sen nie łagodzi bólu – mówi pani Katarzyna chora na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa.
System ochrony zdrowiaAdrian Dąbek
-
Konferencja „SM – i co z tego?”. Ponad tysiąc uczestników rozmawiało o stwardnieniu rozsianym
Ponad 1000 uczestników, 80 ekspertów i blisko 150 aktywności. W Gdańsku odbyła się 7. Ogólnopolska Konferencja „SM – i co z tego?”.
Aktualności
