Najnowsze
-
Znamy wreszcie skład Rady ds. Chorób Rzadkich. Kto się w niej znalazł?
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło skład Rada ds. Chorób Rzadkich. Na jej czele stanęła prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
Aktualności
-
Rewolucja w rzadkich chorobach neurologicznych. Eksperci: Mamy nadzieję na kolejne przełomy
Nowe leki i badania diagnostyczne zmieniają życie chorych z chorobami rzadkimi – mówili eksperci i pacjenci podczas debaty na konferencji „Wizjonerzy Zdrowia. Reformatorzy 2024”. Potrzebne są jednak zmiany i w diagnostyce, i polityce...
Medycyna
Katarzyna Pinkosz
-
W raku liczy się czas i skuteczne leczenie. Debata onkologiczna na konferencji Wizjonerzy Zdrowia
Jest coraz więcej skutecznych terapii w leczeniu onkologicznym, ale trzeba ułatwić do nich dostęp pacjentom. – Pisanie wniosków o RDTL to zmora lekarzy – podkreślali uczestnicy debaty na temat onkologii podczas Wizjonerów Zdrowia.
Onkologia
Adrian Dąbek
-
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: Na miastenię zachorować można w każdym wieku. Potrzebne są nowe leki
Opadanie powieki, niewyraźna mowa, problemy z chodzeniem – to mogą być objawy miastenii. Może też dojść do przełomu miastenicznego, czyli stanu zagrożenia życia. Dlatego dla pacjentów ważny jest dostęp do szerokich możliwości leczenia –...
Pacjent
Czytaj także
-
Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska: Czas to mózg. Coraz lepiej leczymy nie tylko SMA
Mam nadzieję, że za 20-30 lat SMA będzie chorobą historyczną, a pacjenci będą po prostu normalnie żyć – mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, wyróżniona...
MedycynaKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Kostera-Pruszczyk: Choroby rzadkie nerwowo-mięśniowe to ponad 800 różnych rozpoznań
Jest ok. 10 tys. chorób rzadkich, pojawiają się nowe leki, potrzeby pacjentów są bardzo różneNa każdą z nich choruje od kilku osób po maksymalnie kilka tysięcy ludzi w Polsce, ale łącznie stanowią 6-8 proc. populacji naszego kraju – mówi...
Pacjent
Beata Igielska
-
Prof. Iwona Hus: Mastocytoza to choroba o wielu twarzach, rzadka a nawet ultrarzadka
W przypadku mastocytozy postawienie diagnozy to ogromne wyzwanie diagnostyczne. Potrzebna jest współpraca wielu lekarzy – hematologów, alergologów, gastrologów, dermatologów – mówi prof. Iwona Hus, specjalistka hematologii oraz...
-
Wiceminister Demkow: 2025 to będzie rok dużych zmian w diagnostyce
Kompleksowe badania w raku jajnika, raku jajowodu i otrzewnej będą refundowane za ok. 2-3 miesiące. To konieczne, gdyż są to nowotwory źle rokujące, a jest już możliwe leczenie celowane – mówi Urszula Demkow, wiceminister zdrowia.
System ochrony zdrowiaKatarzyna Pinkosz
-
Krok do przełomu w leczeniu glejaków u dzieci? Badanie polskich naukowców ze wsparciem ABM
Przeprowadzamy biopsję neurochirurgiczną guza, a pobrany materiał poddajemy profilowaniu molekularnemu. Potem pacjent jest poddany radioterapii i jednocześnie otrzymuje nowoczesny lek – mówi prof. Bożenna Dembowska-Bagińska. To...
InnowacjeOnkologiaBeata Igielska
-
Dodatkowe 500 mln złotych na leczenie SMA i SM
Dodatkowe 500 mln zł dla NFZ na leczenie chorób takich jak SM i SMA – zapowiedział w Sejmie wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny
Aktualności
-
To choroba, w której liczą się godziny. Szybka diagnoza może uchronić przed zgonem
Chory zgłasza się na SOR z silnymi bólami głowy, zaburzeniami widzenia, co może sugerować udar. Tomografia pokazuje, że udaru nie ma. W morfologii widać małą liczbę płytek krwi i niedokrwistość. Lekarzowi na SOR powinna zapalić się...
MedycynaHematologia i HematoonkologiaPacjentKatarzyna Pinkosz
-
Dziecko leżało, nie mówiło. Prof. Latos-Bieleńska: Badanie genetyczne zmieniło jego życie. Po pół roku poszło do przedszkola
Pamiętam dziecko, które miało rozpoznanie źle rokującej choroby genetycznej, bez szansy na wyleczenie. Po wykonaniu badania genetycznego okazało się, że cierpi na zupełnie inną chorobę, którą można leczyć, podając niedrogi lek. Po pół...
InnowacjeProfilaktykaKatarzyna Pinkosz
-
Powstało pierwsze w Polsce Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego
W Zabrzu powstało Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego To pierwszy taki ośrodek w Polsce, rocznie chce przyjmować 3 tys. pacjentów.
AktualnościSystem ochrony zdrowia
-
Te choroby neurologiczne najczęściej dotykają Polaków. Raport PTN
W ubiegłym roku neurolodzy diagnozowali i leczyli w Polsce 6 mln osób z chorobami neurologicznymi. Ta liczba będzie rosła.
AktualnościPacjentRaporty
-
Orzeczenie o niepełnosprawności – ważna zmiana jeszcze w tym roku
Orzeczenie o niepełnosprawności to ważny dokument potwierdzający istnienie konkretnego rodzaju niepełnosprawności. Niedługo będzie dostępny w nowej formie.
AktualnościPacjent
-
Plan dla Chorób Rzadkich. Ministerstwo Zdrowia odpowiada
Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało na pytanie dotyczące wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich. „Prace się przedłużyły, ale są w dalszym ciągu nieprzerwanie realizowane” – wyjaśnia resort.
AktualnościPacjent
-
U niektórych chorych miastenia może zagrażać życiu. Neurolog: Potrzebne leki celowane
Miastenia to ciężka choroba. Niektórzy pacjenci mają tak aktywną postać choroby, że „stare” leki nie są skuteczne i muszą być hospitalizowani z powodu zagrożenia życia. Dla nich przełomem są nowe leki celowane – mówi prof. Anna...
PacjentRynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Oczkowski o lekach w chorobach rzadkich: Będzie nowelizacja, chcemy utrzymać trend
Liczba nowych leków dla chorób rzadkich w badaniach klinicznych jest taka, że będziemy mieli nad czym pracować – mówił Mateusz Oczkowski z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia. Zapowiedział nowe zapisy w...
AktualnościRynek FarmaceutycznyKatarzyna Pinkosz
-
Jak leczyć choroby rzadkie? „Jako cywilizowany kraj mamy zobowiązania”
Leczenie dostępne w Polsce w zakresie chorób rzadkich jest dziś osiągalne dla chorych w absolutnej mniejszości krajów. Eksperci podkreślali przełom, jaki dokonuje się w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci chcieliby z niego...
AktualnościPacjentKatarzyna Pinkosz
-
Prof. Kostera-Pruszczyk: Efekty leczenia przerosły nasze oczekiwania
Jeśli chodzi o leczenie pacjentów z SMA, to jesteśmy w unikalnej sytuacji, ponieważ wyniki, które mamy przerosły nasze oczekiwania – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii WUM.
InnowacjePacjentKatarzyna Pinkosz
-
Polska ma jeden z najlepszych programów lekowych na świecie
Program lekowy SMA stawia Polskę w światowej czołówce: Mamy wszystkie dostępne na świecie terapie i program badań przesiewowych, dzięki któremu pacjenci mogą szybko rozpocząć leczenie. Wieloletnie obserwacje z rzeczywistej praktyki...
Pacjent
-
Prof. Sykut-Cegielska: Terapie enzymatyczne to przełom w leczeniu
Leczenie enzymatyczne, polegające na wprowadzeniu do organizmu brakującego, wyprodukowanego sztucznie enzymu, okazało się przełomem. Diametralnie zmienia ono przebieg choroby i rokowania chorych – mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska,...
PacjentInnowacje
-
Plan dla Chorób Rzadkich. Ekspert: To pierwszy ważny dokument, na którym możemy się opierać
Plan dla Chorób Rzadkich został niedawno przyjęty przez rząd. – Mamy wreszcie akt prawmy, na którym możemy się opierać – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
AktualnościSystem ochrony zdrowiaPacjentAdrian Dąbek
-
Plan dla Chorób Rzadkich przyjęty przez rząd. Znamy główne założenia
Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Zakłada m.in. powstanie ośrodków eksperckich, poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury i leków, wprowadzenie Karty Pacjenta. Na ten cel przeznaczono 100 mln zł.
AktualnościPacjentSystem ochrony zdrowia -
Przeszczep bakterii kałowych pomoże w poważnej chorobie. Przełomowe badanie Brytyjczyków
Przeszczep mikrobioty kałowej ratunkiem dla osób z poważnymi chorobami. Pracują nad tym Brytyjczycy i Polacy.
AktualnościInnowacjePacjent
