Miastenia: „To tak jakby wszystkie mięśnie opanował paraliż”

Katarzyna Pinkosz, Wprost: Niewiele osób słyszało o takiej chorobie jak miastenia. A Pani miała 24 lata, gdy pojawiły się pierwsze objawy. Jakie?

Renata Machaczek: Pierwsze niepokojące objawy to był 1997 rok, miałam dwoje dzieci, męża. Mąż wtedy bardzo ciężko chorował psychiatrycznie, leżał w szpitalu. Jego stan był bardzo zły i nadal się pogarszał. Trwała walka o jego życie. Wtedy zauważyłam, że mówię tak, jakbym żuła gumę, nawet niektóre osoby zwracały mi uwagę, że to niekulturalnie. Słabły mi też ręce, były takie sztywne: syn miał dwa lata, nie mogłam mu zapiąć guzików w kaftaniku. Nie miałam jednak czasu, żeby myśleć o sobie, skupiałam się na walce o męża. Kiedy objawy nie ustępowały, poszłam do lekarza. Powiedział mi, że to jest przejściowe, przy okresie dojrzewania. Trochę mnie to dziwiło, bo jak to: mam 24 lata, dwoje dzieci i nadal dojrzewam?

Kolejny objaw zauważyłam, jak jechałam samochodem: zamiast jednej drogi widziałam dwie: rozchodziły mi się na prawo i lewo, nie wiedziałam, gdzie jechać. Nie mogłam nawet zejść ze schodów, były podwójne, nakładały się na siebie, nie było wiadomo, gdzie stanąć. Okulista stwierdziła u mnie zez rozbieżny, uznała, że z tego powodu mam podwójne widzenie i zaleciła operację.

Operacja oczu udała się?

Niestety, nie przyniosła oczekiwanego rezultatu, podwójne widzenie nadal mi dokuczało. Jak się później okazało, w 2000 roku, kiedy wreszcie postawiono diagnozę: były to objawy miastenii.

Można było tę chorobę leczyć?

Leczenie było tylko objawowe i mało skuteczne. Dostawałam sterydy, leki immunosupresyjne. Objawy wciąż były: podwójne widzenie, opadanie powiek, bełkotliwa mowa, problemy z połykaniem. Często krztusiłam się własną śliną. Nie mogłam jej ani przełknąć, ani wypluć. Miałam słabe ręce, słabe nogi. Schody były dla mnie przeszkodą nie do pokonania. Czasem miałam problemy z myciem, czesaniem, z tym, żeby wstać z toalety. To tak, jakby wszystkie mięśnie jakiś paraliż opanował.

Jak dawała Pani sobie radę z dziećmi? Były jeszcze małe...

Mieszkaliśmy wtedy z teściami, każdy pomagał, jak umiał. Gdy mąż wyszedł ze szpitala, jeszcze wymagał mojej opieki, potem jego stan się poprawił. Opiekował się mną. Ja go wspierałam psychicznie, a on mnie fizycznie. Całe życie tak się uzupełniamy.

A dzieci szybko nauczyły się samodzielności. Ja byłam obecna, ale fizycznie to dziei często mi pomagały. Nawet ubrać się, jak było gorzej.

Były lepsze okresy? I takie kiedy choroba wracała ze zdwojonym impetem?

Był niedługi okres częściowej remisji, wycofania objawów, do tego stopnia, że mogłam w miarę normalnie funkcjonować w codziennym życiu. Zdecydowanie gorszy czas miałam, kiedy mój mąż miał udar. Znów była walka o jego życie i strach, co będzie. Po tym znowu nasiliły się moje problemy z mową, gryzieniem, połykaniem, oddychaniem. Jadłam tylko rzeczy miksowane, a często zdarzało się, że nawet woda, którą połykałam, wychodziła mi nosem. Mięśnie były tak słabe…

Jak jest obecnie? Rozmawiamy przez telefon i przyznam, że choć wszystko rozumiem, to czasem muszę domyślać się słów…

Proszę pytać, jak nie można mnie zrozumieć, powtórzę.

Jestem na sterydoterapii i w badaniu klinicznym nowego leku. Generalnie jest lepiej, nie mam problemu z połykaniem, z jedzeniem. Mam jednak dni, kiedy problemy są większe, trudno mi jest mówić, a czasami mówię tak, że nikt tego nie rozumie.

A dziś jest ten „lepszy” czy „gorszy” dzień?

Jednak gorszy…

Miastenia to taka nietypowa choroba. Wchodzi w nasze życie, kiedy chce, z buciorami. Nauczyliśmy się jednak żyć z tymi objawami i nawet, gdy jest źle, to twierdzimy, że jest dobrze. A jak miastenik czuje się lepiej, to od razu chce coś zrobić: w domu, w ogródku.

W takim „dobrym” dniu: co Pani może robić?

Ugotuję coś, mogę posprzątać, umyć okno: na raty. Czasami potem „przypłacam” to całkowitym osłabieniem i leżeniem w łóżku.

Odkąd jestem w badaniu klinicznym nowego leku, to jest lepiej, bo nie mam aż tak poważnych problemów z gryzieniem, połykaniem, mową. Wcześniej musiałam mieć jedzenie miksowane, myślano już o założeniu mi sondy.

Przez te 25 lat nauczyłam się jednak żyć z miastenią. Pani doktor na przykład pyta mnie, jak z chodzeniem po schodach. A ja mówię, że nie wiem, bo ja po schodach nie chodzę! Nawet nie próbuję, bo wiem, że to nie dla mnie.

Usłyszała Pani kiedyś pod swoim adresem, że jest Pani po alkoholu lub środkach odurzających? Wiele osób, patrząc z boku, może tak pomyśleć: niewyraźna mowa, chwiejny chód…

To prawda, opadające powieki, poprzeczny uśmiech, bełkotliwa mowa – to wszystko sprawia, że wyglądamy jak po spożyciu alkoholu lub innych środków odurzających. Objawy miastenii zmieniają wyraz naszej twarzy i nic na to nie jesteśmy w stanie poradzić. Jeśli ktoś mnie zna, to wie, że choruję. Niestety, świadomość w społeczeństwie, że taka choroba w ogóle istnieje, jest bardzo mała. Nawet w kręgach medycznych ta wiedza jest często niewystarczająca. Z drugiej strony jest to choroba rzadka, dlatego doświadczenie lekarzy nie miało skąd się wziąć. Zdarza się, że osoby z miastenią są kierowane do psychiatry, leczone w szpitalu psychiatrycznym. Wydaje się, że udają…

Czego najbardziej brakuje chorym na miastenię?

Szybkiej i prawidłowej diagnozy, która jest bardzo utrudniona, poprzez zmienność występowania i zmienność nasilenia objawów; to bardzo wymagająca choroba.

Na pewno brakuje leków celowanych, które działałyby na przyczynę choroby. Obecnie dostępne jest tylko leczenie objawowe: sterydoterapia, immunosupresja. Nowe leki, które są w badaniach klinicznych, są nadzieją dla pacjentów. Pytanie tylko, czy będą w Polsce refundowane, dostępne dla przeciętnego miastenika. Obecnie leczenie immunoglobulinami jest dostępne tylko w przypadkach bardzo ciężkich. Bardzo duży problem jest z orzecznictwem; zapewne wynika to z niewystarczającej wiedzy. Często chorym odbierane są renty po długich latach, muszą walczyć o renty na drodze sądowej, ponieważ nie są zdolni do pracy, a zostają pozbawieni środków do życia.

Czy są ośrodki wyspecjalizowane w leczeniu tej choroby?

Specjalistycznych ośrodków nie ma, leczeniem zajmują się kliniki i poradnie neurologiczne. Jest kilka w większych miastach, gdzie są polecani lekarze, którzy mają bardzo dużą wiedzę na temat miastenii i doświadczenie – w Warszawie, w Krakowie, Gdańsku, Poznaniu, Bydgoszczy.

Od kilku lat działa stowarzyszenie chorych na miastenię. Skąd pomysł na jego stworzenie?

Chcemy, żeby coś się zmieniło, żeby była większa świadomość w społeczeństwie i wśród lekarzy. Wraz z trzema koleżankami założyłyśmy w 2017 roku stowarzyszenie. Działamy już ponad 5 lat. Udało nam się zrealizować kilka projektów: ulotki z krótką informacją o chorobie, stworzenie kart chorego z informacją na temat leków, których przyjmowanie jest przeciwwskazane w tej chorobie, i danymi pacjenta. Udało nam się też stworzyć przewodnik: „Gioconda pyta – lekarze odpowiadają”. Są w nim pytania chorych, na które odpowiadały panie doktor, które zajmują się leczeniem tej choroby, kilka historii chorych, słowniczek pojęć miastenicznych. W tym roku kończymy realizację nowego projektu, jakim jest kampania „Otwórz oczy na miastenię – ciężką chorobę nerwowo-mięśniową”. Organizujemy też białe soboty – podczas których odbywają się wykłady lekarzy na temat miastenii dla chorych i ich rodzin, organizujemy też spotkania przy kawie, gdzie wspólnie się wspieramy i dzielmy doświadczeniami.

A skąd w nazwie stowarzyszenia: „Gioconda” Leonarda da Vinci?

Mona Lisa na obrazie ma tajemniczy, delikatnie poprzeczny uśmiech. Jak nasz.

Panią wspiera mąż. A inne osoby chore na miastenię? Jakie wsparcie jest dla nich najważniejsze?

Najważniejsze jest zrozumienie choroby, że pacjent nie jest „leniwy”, tylko chory. Potrzebne jest też odciążanie chorego od wielu obowiązków. Rodzina powinna mieć na uwadze, że trzeba pomóc. Czasami forsujemy się ponad siły. Miastenii nie wolno lekceważyć. Nie robimy tego, co chcemy, tylko to, na co pozwala nam choroba. Bardzo często takie przesilenie może być bardzo poważne w skutkach, musimy mieć tego pełną świadomość. Stres też bywa dla nas bardzo niebezpieczny.

Podobno chorzy na miastenię są jak płatki śniegu. Skąd to porównanie?

Nie ma dwóch identycznych płatków śniegu, tak jak nie ma dwóch osób identycznie chorujących na miastenię. Każda osoba choruje inaczej, ma inne objawy. To jest choroba bardzo trudna do zdiagnozowania. Gdy przychodzimy do lekarza, możemy nie mieć objawów i lekarzowi trudno uwierzyć w to, co mówimy.

Jakie ma Pani marzenie jako osoba chorująca? Gdybym ja miała miastenię, pewnie bym marzyła, żeby objawy się cofnęły…

Z chorobą przede wszystkim trzeba się pogodzić. Ja dzięki niej nauczyłam się żyć innymi wartościami. Choć muszę przyznać, że w moim życiu wszystko udźwignęłam dzięki wierze. Każdemu bym życzyła siły, wiary, miłości na każdy dzień. Bardzo bym chciała, żeby chory był szybko diagnozowany, żeby było refundowane leczenie celowane, nie tylko objawowe, każdy chory miał zrozumienie w rodzinie i społeczeństwie. Chciałabym, żeby ta choroba nie odebrała nam życia, żebyśmy umieli cieszyć się każdym dniem. Dziś choroba jest coraz lepiej diagnozowana, będą pojawiać się nowe leki. To dla nas światełko nadziei.

Ale edukacja wciąż jest bardzo potrzebna tak w społeczeństwie, jak i w kręgach medycznych.

W pogodzeniu się z chorobą Pani pomogła wiara?

Tak. Każdy w życiu dostaje coś do pokonania: swoją chorobę, bliskich. Trzeba nauczyć się z tym żyć. Im szybciej pogodzimy się z chorobą i nauczymy się z nią żyć, tym szybciej będziemy mogli żyć na pełnej petardzie… oczywiście we własnym tempie. Możemy cieszyć się każdym dniem, każdą chwilą. Dopóki tu jesteśmy.

Co dla miastenika oznacza „życie na pełnej petardzie”?

Życie na pełnej petardzie jest wtedy, kiedy w życiu… nie brakuje życia. Najgorzej jest, kiedy człowiek za życia umiera. Ja tak kiedyś miałam: wegetowałam, nie wychodziłam z domu, to był najgorszy czas. Byłam zamknięta w czterech ścianach, ze swoja chorobą. Wstydziłam się swojego wyglądu. Na sterydoterapii przytyłam 20 kg, doszły problemy z kręgosłupem. Długi czas spędziłam w takiej bezczynności, w powolnym umieraniu.

Jak to się stało, że nastąpił przełom?

Pojechałam do Medjugorie. To był cud, jeden z wielu w moim życiu. Wcześniej mój mąż wyszedł z choroby psychicznej: był w bardzo ciężkim stanie, nawet jego pani doktor, choć jest osobą niewierzącą, powiedziała, że to był cud, że wyzdrowiał. Na 20. rocznicą ślubu bardzo chciałam gdzieś z mężem pojechać, na dwa dni; może do Zakopanego? Okazało się jednak, że na te dwa dni nas nie stać. I wtedy zadzwoniła moja mama, że jest pielgrzymka do Medjugorie, może bym pojechała? Powiedziałam jej, że jak: my tacy chorzy, tak daleko, nie mamy za co… Okazało się, że ten wyjazd był bardzo tani, ktoś w ostatniej chwili zrezygnował. Mąż był po kolejnym pobycie w szpitalu, nie chciał jechać, jednak moja chęć bycia tam była tak silna, że się zgodził. Oczywiście musiał mi pomóc wejść do autokaru, nosić moje bagaże, prowadzić za rękę.

A tam wszystko potoczyło się samo… Na drugim końcu Europy poznałam dziewczynę, która mieszka 2 km ode mnie, zachęciła mnie do tego, żebym zaangażowała się w sprzedaż kosmetyków. Musiałam wyjść ze swojej strefy komfortu, z czterech ścian i rozmawiać z ludźmi. Na początku to było dla mnie bardzo trudne. Nawiązałam jednak wtedy wiele kontaktów, również z osobami, chorymi na miastenię z okolic Krakowa. Zorganizowałam pierwsze spotkania w Krakowie, przyszło kilka osób. To podczas tych spotkań wyszła potrzeba i chęć zmian, odnośnie naszej choroby.

Z czasem powstała inicjatywa by założyć stowarzyszenie i działać na rzecz osób chorych. I też na własną rzecz, bo wszyscy jesteśmy chorzy na miastenię.

W Stowarzyszeniu działamy charytatywnie, często pokrywamy z własnych pieniędzy różne rzeczy. Jednak przez te lata od wielu osób tak dużo dostaliśmy, tak wiele osób nam pomogło, że teraz chcemy pomóc innym. Już ponad 5 lat działam w stowarzyszeniu, chcę oddać w ten sposób choć część tego, co dostałam od innych.

Mogę tylko życzyć Pani dużo zdrowia. I jeszcze dużo cudów w życiu…

Powiem tak: cuda mamy każdego dnia: kiedy otwieramy oczy i idziemy dalej. Gdy jesteśmy zdrowi, to nasze życie tak szybko biegnie, że zapominamy o małych, wyjątkowych rzeczach. My, chorzy, jesteśmy tak spowolnieni, że nawet idąc, mimo woli musimy się zatrzymać, usiąść. I wtedy dostrzegamy coś, czego normalnie byśmy nie zobaczyli.

Każdemu choremu życzyłabym, żeby mimo choroby w życiu nie zabrakło mu życia, żeby każdy mógł żyć na swojej petardzie jak potrafi najlepiej i czerpać z tego jak najwięcej. Nie można marnować życia na martwieniu się, że choroba coś nam odebrała. Lepiej myśleć o tym, co nam pozostawiła.

Materiał powstał w ramach kampanii edukacyjnej "Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową", której partnerem jest UCB.