Pacjenci o raku prostaty. Piotr Fonrobert: „Od środka” nasze leczenie często wygląda inaczej

Jak pacjenci z rakiem prostaty oceniają dziś swoje leczenie? To najczęstszy męski nowotwór, na który coraz więcej osób umiera, choć leczenie bardzo się poprawia.

Piotr Fonrobert: To nie jest łatwy nowotwór w leczeniu. Z jednej strony mamy bardzo duże sukcesy, co widać po ostatnich listach refundacyjnych – wiele nowoczesnych terapii wchodzi do leczenia. Z drugiej jednak strony nadal obawiamy się iść do lekarza, by się diagnozować, dlatego często rak prostaty jest rozpoznawany w stadium zaawansowanym.

W tym nowotworze jest szczególnie trudna sytuacja, bo gdy jest zdiagnozowany wcześnie, to zdarza się, że lekarz mówi: „Nie jest koniczne leczenie, będziemy obserwować, czekać”. Pacjenci tego nie rozumieją. Organizacje pacjentów, w tym Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, wkłada wiele wysiłku w to, by zachęcać do wczesnej diagnostyki. Mówimy, że im wcześniej choroba będzie wykryta, tym większe szanse na jej pokonanie. Zatem pacjentowi ciężko jest zrozumieć, kiedy słyszy od lekarza, że będziemy czekać, że jego rodzaj nowotworu prostaty będzie się rozwijał wolno. Nikt jednak nie daje gwarancji, że tak się stanie.

Pacjent czuje się zagubiony. Z jednej strony boi się, że nowotwór zacznie się jednak rozwijać, a z drugiej strony myśli: „Jeśli mogę czekać, to będę czekać, po co mam ryzykować pojawienie się powikłań związanych z leczeniem, których nie można wykluczyć”. Ale drugi pacjent powie: „Skoro może będę czekał, to po co mi wiedzieć?”, „Po co się badać, a potem się bać, lepiej poczekać, aż pojawią się objawy”. W obu przypadkach obciążenie psychiczne jest znaczne.

Jednak lekarze podkreślają, że decyzja o tym, że w danym przypadku nie trzeba od razu rozpoczynać leczenia i można poczekać, zawsze zapada wspólnie z pacjentem. Nie zawsze jest szansa na wielospecjalistyczne konsylium?

Na Zachodzie rzeczywiście jest trend wspólnego podejmowania decyzji przez lekarza i pacjenta (shared decision making models). Do tego jednak potrzebna jest dość duża wiedza pacjenta. Owszem, można ją dziś zdobyć, o raku prostaty jest wiele informacji w Internecie, często rzetelnych. Są jednak i takie, które już się zestarzały i też takie, delikatnie mówiąc, związane z „medycyną alternatywną”. Może zatem wystąpić problem z dotarciem do rzetelnej wiedzy. Wiele materiałów jest po angielsku. Za te najbardziej rzetelne i wymagające już posiadania znacznej wiedzy merytorycznej trzeba zapłacić. Nie każdy pacjent się na to zdecyduje. Oczywiście, jako Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych staramy się rzetelnie edukować pacjentów. Bardzo pomagają nam w tym nasi medycy. Jesteśmy im za to niezmiernie wdzięczni.

Dziś jest nam łatwiej. Wdrażane są regulacje Krajowej Sieci Onkologicznej, są koordynatorzy, czujemy się lepiej zaopiekowani. Wciąż jednak zdarza się, że pacjentów zaskakuje codzienność. począwszy od kolejek do lekarzy, trudności w realizacji diagnostyki czy konsultacji „na cito”. Zaczynamy leczyć się u jednego lekarza, potem zmienia on miejsce pracy; w gabinecie spotykamy innego, który patrząc w monitor próbuje jak najszybciej ogarnąć wiadomości dotyczące stadium zaawansowania naszej choroby i wdrożonego leczenia. Nas, chorych, jest coraz więcej, a wydaje się, że lekarzy jest coraz mniej i są coraz bardziej przytłoczeni przez procedury, konieczność „wklepywania”, niekiedy tych samych danych do wielu systemów informatycznych. A przecież to „kradnie” czas, który powinien być przeznaczony dla nas, np. na przekonanie, że proponowane nam leczenie jest ściśle zoptymalizowane pod nasz rodzaj nowotworu.

Jeśli pacjent będzie miał dobrego lekarza, to wspólnie podejmują możliwie najlepszą decyzję o leczeniu. Niestety, bywa, że lekarz mówi: „To co, naczytał się Pan? Jest Pan bardziej szczęśliwy, mając tę „swoją” wiedzę?”

Takie słowa jeszcze się zdarzają?

Niestety tak. Jako organizacje pacjentów staramy się jednak pomagać, edukować, by możliwie dobrze przygotowywać nas do poruszania się w zawiłościach systemu opieki zdrowotnej, także tych merytorycznych. Należy także brać pod uwagę, że nasz przekaz oferowany jest poza gabinetem, w którym zawsze towarzyszy nam stres powodujący, że wiele przekazywanych przez lekarza informacji „ucieka”.

A jak wygląda dostęp do leczenia, możliwości stosowania leków innowacyjnych?

Do nas, jako do Koalicji, nie docierają obecnie negatywne sygnały od pacjentów, którzy są np. leczeni w szpitalu czy programie lekowym. Zdarzają się jednak utyskiwania na dostępność apteczną leków. Zdarzało się, że najbliższa apteka, która posiadała lek, jaki był mi przepisany, była w Białymstoku, podczas gdy ja mieszkam w Warszawie. A przecież pacjent nie pójdzie do lekarza i nie powie, że nie brał leku bo nie było go w aptece, albo nie był w stanie pojechać po lek do innego miasta.

Część osób może zrezygnować z leczenia albo je przerwać, bo nie dostanie leku w aptece?

Niestety, tak bywa. Jednak większym problemem w tym obszarze jest zapominanie o konieczności brania przepisanych leków. Pacjent często nie chce przyznać się lekarzowi, że nie wziął zaordynowanych mu środków. A lekarz często się głowi, dlaczego terapia jest tak mało skuteczna…

Problemy z dostępnością do leków onkologicznych nie powinny się zdarzyć. Można zrozumieć, że przejściowo brakuje jakiegoś leku w przypadku choroby rzadkiej, jednak w tak powszechnej, jak rak prostaty, nie powinno się to zdarzać.

Jak Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych ocenia obecny dostęp do najnowocześniejszych sposobów leczenia raka prostaty?

Marcowa lista refundacyjna została bardzo pozytywnie przez nas przyjęta, szczególnie przez tych z nas, którzy mają chorobę w stadium dużego zaawansowania. Jak na razie nie mam sygnałów od pacjentów, żeby nie mieli dostępu do innowacyjnego leczenia – nie dostaliśmy jako Koalicja, nie słyszałem ich też pod gabinetami lekarzy. Utyskiwania, że na świecie jest nowoczesny lek, a w kraju nie może go dostać, są na szczęście coraz rzadsze. Dziś oceniamy dostęp do innowacyjnego leczenia bardzo pozytywnie, także w obszarze refundacyjnym. Problemem jest jednak to, że nie zawsze pacjenci są naszym zdaniem w pełni diagnozowani. Powinno się np. częściej wykonywać badania w kierunku mutacji w genach BRCA 1, 2. Ich niewykonywanie może skutkować ograniczeniami w dostępie do terapii w ramach programów lekowych. Także zadziwia niski stopień stosowania diagnostyki PET PSMA.

Oczywiście, wiedza na temat raka prostaty burzliwie się rozwija, na pewno będą pojawiały się nowe leki. Coraz częściej decydujemy się na branie udziału w ich rozwoju poprzez uczestnictwo w badaniach klinicznych prowadzonych także w Polsce. To nasz wkład w dokonujący się postęp. Jako Koalicja staramy się, by innowacyjne terapie były jak najwcześniej i zarazem najszerzej dostępne w Polsce.