Co czwarty Polak mierzy się chorobami zapalnymi stawów

Choroby reumatyczne nie dotyczą jedynie osób starszych. Chorują na nie już 20-30 latkowie, a nawet dzieci. Mimo młodego wieku mają za sobą kilka lat w bólu i krętą ścieżkę do właściwej diagnozy.

Wyjątkowo podstępnymi chorobami zapalnymi stawów są spondyloartropatie zapalne (SpA). Charakterystyczny objaw choroby – promieniujący i nasilający się ból kręgosłupa bywa usprawiedliwiany siedzącym trybem życia i przez wiele miesięcy ignorowany. Często mijają lata, zanim pacjenci trafią do lekarza reumatologa, który „połączy kropki” i postawi odpowiednią diagnozę. Szacuje się, że ok. 9 mln Polek i Polaków, czyli co 4 z nas, mierzy się na co dzień z chorobami zapalnymi stawów.

RZS, ZZSK, ŁZS, nr-axSpA, MIZS, TRU

„Reumatyzm” – pod tym słowem, często utożsamianym z chorobą ludzi starszych, kryje się ok. 300 jednostek zaliczanych dchorób reumatologicznych, m. in.: reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), nieradiograficzna spondyloartropatia osiowa (nr- axSpA), toczeń rumieniowaty układowy (TRU), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). Schorzenia te dotykają ludzi niezależnie od wieku, a początek objawów bardzo często przypada na czas rozwoju zawodowego.

RZS diagnozowany jest u osób w wieku od 30. do 60. roku życia. Choroba występuje stosunkowo często i objawia się bólem i obrzękami stawów, a w zaawansowanych stadiach prowadzi do poważnych ograniczeń ruchomości.

ZZSK rozpoczyna się przed 40. r. ż., ale w większości przypadków pierwsze jej objawy pojawiają się przed 30. r. ż. Charakterystycznym i uciążliwym dla pacjentów objawem jest przewlekły ból zapalny i stopniowe ograniczanie ruchomości stawów kręgosłupa.

TRU to autoimmunologiczna choroba ogólnoustrojowa, która może atakować różne narządy i układy, w tym skórę, stawy, nerki i serce. Choroba dotyka głównie kobiety (stanowią one aż 90 proc. chorych), u których diagnoza stawiana jest najczęściej w wieku 15-45 lat. Jednak w ok. 20 proc. przypadków pierwsze objawy choroby pojawiają się już w dzieciństwie. Łuszczycowe zapalenie stawów jest natomiast przewlekłą chorobą zapalną najczęściej współistniejącą z łuszczycą, a początek choroby przypada zwykle na okres pomiędzy 20. a 50. r.ż.

Na spondyloartropatie chorują również dzieci – średni wiek zachorowania w przypadku młodzieńczej spondyloartropatii wynosi ok. 12 lat.

Choroby reumatyczne nie tylko u osób starszych

W dużej mierze te choroby dotykają ludzi młodych, którzy w momencie diagnozy wybierają studia, rozwijają swoją karierę zawodową, chcą założyć rodzinę. Spondyloartropatie zapalne potrafią wykluczyć pacjentów z życia społecznego i zawodowego. Uciążliwe objawy choroby, jak np. w przypadku ZZSK i nr-axSpA przewlekły ból zapalny i stopniowe ograniczanie ruchomości stawów kręgosłupa bardzo często uniemożliwiają aktywność zawodową. Pacjenci zmuszeni są do rezygnacji z dotychczasowej pracy i dopasowania swojego życia do choroby, która towarzyszy im przez całe życie, dlatego skutki społeczne i ekonomiczne spondyloartropatii zapalnych są bardzo dotkliwe.

Dane pokazują, że ok. 10 – 30 proc. chorych rezygnuje z pracy zawodowej po 10 latach od początku wystąpienia choroby, co jest wynikiem postępującego ograniczenia sprawności fizycznej. Liczba dni absencji chorobowej spowodowanej ZZSK i nr-axSpA od lat pozostaje wysoka. W 2021 roku liczba dni absencji chorobowej liczonej łącznie dla obu jednostek chorobowych wyniosła 154,8 tys., co z kolei przekłada się bezpośrednio na straty PKB szacowane na poziomie 81,1 mln.

Postawienie trafnej diagnozy

Spondyloartropatie zapalne (SpA) to przewlekłe i złożone choroby, w przebiegu których dochodzi do zapalenia stawów osiowych i obwodowych. Charakteryzują się wieloma objawami z różnych kategorii. Nieleczone zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa prowadzi do stopniowego zesztywnienia stawów krzyżowo-biodrowych i kręgosłupa, ale może przebiegać z objawami zapalenia jelit oraz błony naczyniowej oka. W przebiegu ŁZS u jednego pacjenta mogą współwystępować objawy zapalenia stawów osiowych, obwodowych, przyczepów ścięgnistych oraz objawy pozastawowe, jak łuszczyca, zapalenie jelit i zapalenie błony naczyniowej oka. Co więcej pacjentom często towarzyszą również choroby współistniejące, np. choroby sercowo-naczyniowe.

– Mnogość różnych objawów, które występują w przypadku spondyloartropatii zapalnych sprawiają, że postawienie szybkiej i trafnej diagnozy jest bardzo trudne. Pacjenci często latami odwiedzają gabinety różnych lekarzy i specjalistów – lekarza rodzinnego, internistę, ortopedę, neurologa, psychologa, psychiatrę, fizjoterapeutę – zanim trafią do tego właściwego – reumatologa. Spondyloartropatie zapalne to podstępne choroby, a opóźnienia diagnostyczne sięgają 7 lat – mówi Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

Dopasowane leczenie – by uwolnić od bólu

Celem leczenia spondyloartropatii jest osiągnięcie remisji lub niskiej aktywności choroby, a następnie utrzymanie tego stanu. Kluczowe jest jak najszybsze rozpoznanie i włączenie skutecznego leczenia, które spowoduje ustąpienie dolegliwości i objawów klinicznych oraz będzie zapobiegać postępowi zmian strukturalnych narządu ruchu i rozwojowi powikłań narządowych. Z uwagi na to, że SpA to przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych, a więc: populacja pacjentów jest zróżnicowana, objawy, których pacjenci doświadczają, są bardzo różne, u tego samego pacjenta mogą pojawić się objawy zaliczane do kilku różnych domen, przebieg leczenia dodatkowo może być warunkowany przez choroby współistniejące, niezbędne jest indywidualne podejście do każdego chorego i personalizacja terapii.

#Dopasowani

Świadomość społeczna dotycząca spondyloartropatii zapalnych jest bardzo niska. Pacjenci zwracają uwagę, że często czują się nierozumiani. Bólu kręgosłupa na co dzień nie widać. Bywa, że – gdy informują o swojej diagnozie bliskich i znajomych – słyszą: „Chorujesz na chorobę reumatyczną – przecież jesteś młody?”, „Niemożliwe... nie wyglądasz na chorego”. Dlaczego więc muszą rezygnować z dotychczasowych aktywności fizycznych, np. długich spacerów, jazdy na rowerze czy pływania? Odmawiać spotkań z przyjaciółmi czy rodziną? Odkładać wakacje i podróże na później? A nawet zmienić pracę zawodową, która np. wymaga precyzyjnych ruchów dłoni, długotrwałego przebywania w pozycji stojącej lub siedzącej? Na konieczność dopasowania życia do choroby zwraca uwagę ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem „#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie”. – Wierzymy, że szybka i trafna diagnoza, a następnie zapewnienie pacjentom właściwej opieki mogą znacząco podnieść jakość i komfort życia chorych ze spondyloartropatiami zapalnymi. Za każdym pacjentem stoi inna historia i inna droga dopasowania życia do choroby. W sesji zdjęciowej, którą zorganizowaliśmy w ramach kampanii, wzięli udział pacjenci z całej Polski. Są wśród nich: pielęgniarka Natalia, która po zaostrzeniu choroby zrezygnowała z pracy na oddziale, strażak Kamil, który przebywa na zwolnieniu lekarskim oraz juniorka kadry olimpijskiej w żeglarstwie Weronika, która musiała pożegnać się z wyczynowym sportem. Każdy z bohaterów sesji musiał zrezygnować z czegoś, co było dla niego ważne. Mamy nadzieję, że to początek dyskusji na temat konieczności zapewnienia systemowej opieki pacjentom ze spondyloartropatiami zapalnymi – mówi Violetta Zajk.

O spondyloartropatiach zapalnych

#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie to kampania edukacyjna, której celem jest upowszechnienie wiedzy na temat spondyloartropatii zapalnych, zarówno wśród pacjentów, jak i całego społeczeństwa. Intencją organizatorów jest wsparcie pacjentów oraz poprawa jakości ich życia poprzez zapewnienie dostępu do rzetelnych informacji na temat choroby, możliwości leczenia, a także zarządzania chorobą. U podstaw kampanii leży przekonanie, że szybka i trafna diagnoza, a następnie zapewnienie pacjentom właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego mogą znacząco podnieść jakość i komfort życia chorych.

Więcej na temat kampanii: https://3majmysierazem.pl/dopasowani/