Wielu chorych czeka na to od lat. Wreszcie zniknie absurdalny przepis dotyczący niepełnosprawności

Zespół deregulacyjny, któremu przewodniczy biznesmen Rafał Brzoska, przekazał rządowi 260 propozycji zmian w przepisach. Część z nich dotyczy kwestii zdrowia. Jedna ma zlikwidować, jak to określili autorzy zmiany, „biurokratyczny absurd z 1997 roku, który powoduje dodatkowy stres i upokorzenie dla tych, którzy codziennie zmagają się z wyzwaniami”.

Chodzi o obowiązek badań okresowych dla osób z trwałą niepełnosprawnością i czas, na jaki orzeka się o niepełnosprawności.

Jest rozporządzenie w tej sprawie

Wygląda na to, że propozycja doczeka się realizacji. Na stronach Rządowego Centrum Legislacji opublikowano projekt rozporządzenia ministra rodziny, pracy i polityki społecznej zmieniającego rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności.

Jak zaznacza resort, celem jest „ograniczenie obciążenia ponoszonego przez osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunów, związanego z koniecznością powtarzalnego częstego zbierania dokumentacji medycznej (przy braku zmiany stanu zdrowia), oraz związanego z czasem poświęcanym na wizyty lekarskie służące potwierdzeniu braku poprawy stanu zdrowia, czy też z czasem przeznaczanym na stawiennictwo w zespole orzeczniczym”.

W myśl nowych przepisów minimalny okres, na jaki orzekany jest stopień niepełnosprawności dla osób, u których stwierdzono rzadką chorobę genetyczną, wynosi 7 lat. W przypadku niepełnosprawnego dziecka są to 3 lata lub okres do 16. roku życia.

Regulacje pozwalają także na orzekanie o trwałej niezdolności. Dotychczas, jak to zaznaczono w komisji Brzoski, mimo takiej możliwości, w praktyce wiele osób zmuszonych było do cyklicznego odnawiania swojego statusu, co prowadziło do zbędnych obciążeń administracyjnych i utrudnień w życiu codziennym.

208 rzadkich chorób

MRPiPS w załączniku opublikowało listę rzadkich chorób genetycznych, które pozwalają na 7-letni lub bezterminowy okres orzekania. To choroby, które„charakteryzują się jednorodnym i niezmiennym przebiegiem, nie rokującym poprawy klinicznej, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i nie rokujące progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się oraz nabywaniu umiejętności społecznych”.

Lista zawiera 208 schorzeń, m.in. mukowiscydoza, dystrofie mięśniowe, ataksja Friedreicha, wrodzona łamliwość kości (postać ciężka), zespół Ondyny, wrodzony zespół miasteniczny, fenyloketonuria, choroba Parkinsona o wczesnym początku, zespół Allagille'a.

Rozporządzenie obecnie jest na etapie opiniowania. Ma wejść w życie po upływie 14 dni od dnia ogłoszenia.