Dla nich diagnoza to cud, a leczenie to drugie życie. cTTP nie musi już być wyrokiem
Pacjenci z wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową (cTTP) to przede wszystkim ludzie młodzi, którzy żyją, funkcjonują, dzięki nowoczesnemu dostępowi do terapii – podkreśla Katarzyna Lisowska, prezes Fundacji Per Humanus, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. – Wcześniej non-stop byli w szpitalu, non-stop na różnego rodzaju zabiegach, przetoczeniach. Dzięki nowoczesnej terapii ich życie zmieniło się diametralnie. To, co robili wcześniej, jak żyli i jak żyją teraz – to są dwa inne życia. Jedno życie jest do otrzymania terapii, a drugie życie – po jej otrzymaniu.
Szczęście na drodze do diagnozy
Jak żyli wcześniej? Między jednym pobytem w szpitalu a drugim. – Między lekarzami, którzy nie umieli zdiagnozować choroby. Wśród różnego rodzaju dramatów, które działy się w ich rodzinie – mówi Katarzyna Lisowska. – Jedna z pacjentek opowiadała o tym, że jej siostra zmarła na tę chorobę. Dopiero po latach, kiedy u niej zdiagnozowano wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową, okazało się, że prawdopodobnie jej siostra też zmarła z tego powodu.
Już sama diagnoza to przełom w życiu tych pacjentów. – Droga do niej jest trochę szczęściem w życiu. Jeżeli ktoś na SOR-ze lub lekarz rodzinny połączy tzw. triadę objawów i zleci badanie, które nie w każdym szpitalu jest dostępne, ale już coraz więcej ośrodków może je wykonać, wtedy pacjent ma szansę na wdrożenie właściwego leczenia. Ma szansę na życie, na inny świat, na wszystko – podkreśla Katarzyna Lisowska.
Dzięki dostępnej nowoczesnej terapii pacjent może normalnie funkcjonować, może pracować. – Ciągle mówi się, że te terapie są drogie. Tak, są drogie, ale ten pacjent – najczęściej młody – zostaje w systemie. W ciągu następnych lat życia zapłaci za tę terapię, za możliwość życia – dodaje prezes Fundacji Per Humanus, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. – Jest to także lek dla kobiet w ciąży, które wcześniej nie miały szansy donoszenia swojego dziecka. Miały liczne poronienia, a teraz mają szansę urodzić dzieci. A przecież w Polsce nam ich brakuje. To kolejny argument przemawiający za tym, że pacjenci powinni mieć szansę na tę terapię.
Wsparcie, walka i determinacja
Wyzwań w obszarze hematologii, hematoonkologii, chorób rzadkich jest cały czas bardzo dużo. – Na świecie widać dziś przełom. Patrząc na to, co było 10 lat temu, a co jest teraz, to jest tak, jakbyśmy żyli w dwóch innych światach. Staramy się, żeby te przełomy też były dostępne dla polskich pacjentów. Cały czas ta nauka idzie do przodu, gonimy więc – pociąg do Europy już dawno dogoniliśmy. Teraz gonimy świat – mówi Katarzyna Lisowska.
Niezwykle istotne znaczenie ma działalność organizacji pacjenckich. Przede wszystkim wspierają pacjentów, ale są też pomostem w rozmowach, w dyskusjach np. z Ministerstwem Zdrowia. – Pamiętam, kiedy Krystyna Szczerba, pacjentka z nabytą zakrzepową plamicą małopłytkową, przyszła do mnie i poprosiła o pomoc – wspomina Katarzyna Lisowska. – Powiedziała, że już tyle razy umierała, że w pewnym momencie stwierdziła, że nie chce umrzeć. Ona miała to szczęście, że była leczona. Natomiast inni pacjenci nie mieli szans nawet na diagnozę. Zaczęła więc walkę o to, by lek był dostępny.
Niezwykłym wsparciem są eksperci, którzy są bardzo zaangażowani w swoją pracę i w pomoc pacjentom. Katarzyna Lisowska podkreśla, że ma do nich szczęście. – Co jeszcze jest ważne? Po prostu walka i determinacja – wyznaje. – Mój mąż 15 lat żyje z chorobą, z którą miał żyć 2 lata.