Choroby rzadkie wciąż bez systemu. Pacjenci nie chcą litości
– Sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi jest nie do pozazdroszczenia. Oczywiście jest zdecydowanie lepiej niż kilkanaście lat temu, ale w dalszym ciągu nie ma rozwiązań systemowych – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
Choć Polska ma przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich, jego założenia wciąż nie są wdrażane. Szczególny niepokój budzi brak wyznaczonych ośrodków eksperckich i ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych. – Musi być jasno wyznaczona ścieżka leczenia, żeby pacjent – od lekarza POZ po specjalistów – wiedział, dokąd się zgłosić i jaką pomoc może uzyskać – zaznacza Maćkowiak.
Plan wygasa z końcem 2025 roku. Tymczasem nadal trwają prace legislacyjne i administracyjne.
– Obawiamy się, że możemy po prostu nie zdążyć – ostrzega prezes FPP.
Ośrodki są, ale bez sieci i koordynacji
– Cały czas wskazujemy na konieczność powołania ośrodków eksperckich – mówi prezes Federacji Pacjentów Polskich. Obecnie 44 polskie ośrodki należą do europejskiej sieci referencyjnej. Ale nie mają one umocowania w krajowym systemie.
– Trzeba stworzyć polską sieć, by zapewnić pełną opiekę dla chorych. To kwestia nie tylko dostępu do leczenia, ale też koordynacji i finansowania – dodaje.
5 lat bez diagnozy
Jednym z największych problemów pozostaje diagnostyka. – Średni czas rozpoznania choroby rzadkiej w Polsce to około pięciu lat. Można sobie wyobrazić, przez co przechodzi pacjent: liczne konsultacje, badania – często inwazyjne – i próby leczenia, ale nie tej choroby, na którą naprawdę cierpi – zaznacza Maćkowiak.
Dlatego tak ważne jest zakończenie „odysei diagnostycznej” – skrócenie drogi od pierwszych objawów do właściwego rozpoznania.
Chodzi o wyrównanie szans
Kolejnym wyzwaniem jest zabezpieczenie socjalne. – Ponad 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Nikt nie jest winny, że zachorował – podkreśla Maćkowiak. Pacjenci potrzebują nie przywilejów, lecz równych szans.
– Nie chcemy specjalnego traktowania. Chcemy tylko mieć takie same szanse jak inni obywatele tego kraju – mówi Stanisław Maćkowiak w imieniu środowiska.