„Ludzie pojawiają się w moim życiu jak anioły”. Aneta wspiera dziś innych pacjentów z SMA

Jej historia to dowód, że akceptacja, profesjonalna terapia i sieć wsparcia mogą zmienić życie – a mówienie o niepełnosprawności normalizuje ją i daje innym odwagę szukać pomocy.

Kiedy pojawiła się choroba?

Aneta Olkowska: Pierwsze oznaki choroby pojawiły się u mnie w wieku około pięciu lat, kiedy zaczęłam stawiać nóżkę do środka. A kiedy się przewracałam, przy wstawaniu wspinałam się po sobie rączkami, zamiast po prostu wstać i biec dalej. Moim rodzicom zapaliła się wtedy czerwona lampka, że to nie są objawy zdrowego dziecka.

Po drugie, mój brat Zbyszek, który urodził się rok wcześniej, miał pierwszy typ SMA, więc od samego początku nie chodził i nie siedział samodzielnie. Zmarł w wieku trzech lat z powodu zapalenia płuc.

Rodzice podejrzewali, że może to być choroba genetyczna, więc rozpoczęła się długa droga – wizyty u lekarzy, badania, szpitale. Gdy miałam pięć lat, w szpitalu pobrano mi wycinek do dalszej diagnostyki. Diagnoza potwierdziła rdzeniowy zanik mięśni (SMA), jednak w łagodniejszej formie niż u mojego brata. Mimo wszystko aż do osiemnastego roku życia poruszałam się samodzielnie.

Kiedy do Pani dotarło, że to poważna choroba, obarczona ograniczeniami?

To, że jestem naprawdę poważnie chora, dotarło do mnie, kiedy przyznano mi nauczanie indywidualne, od czwartej klasy szkoły podstawowej. W wiosce, w której mieszkałam, nauczanie obejmowało tylko 3 klasy. Zajęcia w klasach 4-8 były prowadzone w innej miejscowości, do której rodzice musieliby mnie dowozić. To był kłopot, dlatego zdecydowano o nauczaniu indywidualnym.

Jak to wpłynęło na późniejsze wybory życiowe?

Pamiętam wizyty w poradni pedagogiczno-psychologicznej, kiedy trzeba było podjąć decyzję, co dalej po podstawówce. Marzyłam o szkole średniej. Zaproponowano mi do wyboru dwie szkoły średnie: w Zamościu i Przemyślu. Bardzo daleko. Była jeszcze szkoła z internatem w Konstancinie. Nie był to szczyt moich marzeń, bo to była dziewiarska zasadnicza szkoła zawodowa. Ale nie chcąc tracić roku, rozpoczęłam tam naukę.

Mając 14 lat wyjechałam z domu. To był cudowny czas. W tym czasie wydarzyło się wiele dobrych rzeczy, pokazujących mi, że niczym się nie różnię od innych rówieśników. Może nie mam siły i sprawności, ale mam intelekt.

W międzyczasie w Konstancinie otwarto liceum ekonomiczne. Po szkole zawodowej, poszłam do niego i ukończyłam z wyróżnieniem.

To też był cudowny czas, ale również czas, w którym doznałam straty, bo przestałam chodzić. Usiadłam na wózek.

Tak nagle?

Odcinki, które pokonywałam, były coraz krótsze, bo nie miałam siły za długo chodzić. Wtedy jeszcze nie korzystałam z wózka, chociaż go miałam. Stał na strychu. Czekał cierpliwie na mnie, bo wiedzieliśmy, że przyjdzie ten moment, choć odsuwaliśmy go w czasie jak najdłużej.

Pewnego dnia okazało się, że po wstaniu z łóżka nie jestem już w stanie dać kroku naprzód. To był ten moment, kiedy usiadłam na wózku już na stałe. Zmieniło to całą perspektywę.

Musiałam nauczyć się żyć z nim na co dzień, podjechać pod toaletę, prysznic, umywalkę. Z pozycji stojącej po wiele rzeczy byłam w stanie sięgnąć. Z pozycji siedzącej już nie.

Pojawił się wtedy ważny element głębszej współpracy z innymi. Choć sama w środku często się złościłam na siebie – że czegoś nie mogę, że potrzebuję wsparcia – dzięki nim łatwiej było mi to zaakceptować.

Bałam się, jak mój sposób poruszania się zostanie przyjęty przez resztę rodziny – zupełnie niepotrzebnie. Obawy istniały głównie w mojej głowie.

Bardziej po stronie wyobrażeń?

Tak, wiele rzeczy po prostu siedziało we mnie. Bo poza tym, że zmieniłam sposób poruszania się, tak naprawdę nic nie zmieniło się w naszych relacjach. Mam wrażenie, że wręcz przeciwnie – bardziej się wzmocniły i nabrały szczególnego charakteru.

Dlaczego psychologia?

Jako dziecko najchętniej bawiłam się albo w lekarza, albo w nauczycielkę. Ponieważ medycyna nie wchodziła w grę, zdecydowałam się na psychologię.

Nie leczę fizycznie, ale wspieram ludzi w tak samo ważnym obszarze psychicznym, duchowym. Przez wiele lat pracowałam jako psycholog w nurtach systemowych. Od pewnego czasu mam uprawnienia psychologa interwencyjnego. To odpowiada moim zainteresowaniom i potrzebom. Przychodzą do mnie po pomoc osoby w kryzysie.

Mają do Pani większe zaufanie? Przez wspólne doświadczenia choroby, łatwiej wchodzą w interakcję?

Z psychologicznego punktu widzenia mogę powiedzieć, że podobne przeżycia zbliżają ludzi. Oprócz tego, że prowadzę sesje psychologiczne, pracuję też jako koordynatorka projektów, trenerka, prowadzę szkolenia. Wózek nigdy nie był dla mnie barierą, jeżeli chodzi o stronę zawodową.

Staram się, by moje szkolenia miały głębszy, transformujący charakter. Czuję potrzebę służenia ludziom i mogę to robić w takiej formie. To nie wzięło się znikąd. Dostałam w swoim życiu bardzo dużo dobrego od ludzi. Były momenty, gdy ludzie pojawiali się jak anioły. Zrobili dla mnie naprawdę dużo dobrego. Mam poczucie, że będąc psycholożką mogę oddać tę część dobroci i akceptacji, którą dostałam.

Brała pani udział w sesji fotograficznej organizowanej przez Fundację SMA „Odcienie piękna”. Jak to wpłynęło u Pani na postrzeganie siebie?

Dla mnie ta sesja miała podwójne znaczenie. Sama na niej bardzo dużo zyskałam. Ja, jako Aneta Olkowska, kobieta z rdzeniowym zanikiem mięśni. Właściwie pierwszy raz byłam w stanie publicznie pokazać kawałek swojego ciała.

Ta sesja miała zdecydowanie głębszy charakter. Po pierwsze środki ze sprzedaży kalendarzy z tymi fotografiami mogły wspomóc inne osoby, które znajdowały się w trudnej sytuacji.

Po drugie, czemu świat miałby się nie dowiedzieć. Przecież niepełnosprawność, a tak naprawdę SMA to nie kara i nie mam czego wstydzić się. Wprost przeciwnie. Niepełnosprawność trzeba oswajać, pokazywać, że jesteśmy piękne i mądre. Osiągamy rzeczy, o których inni nawet nie odważyli się marzyć — albo bali się po nie sięgnąć. To chyba był taki moment, kiedy do końca zaakceptowałam swoją fizyczność.

To był taki kolejny etap do przerobienia?

Pełnosprawny człowiek nie do końca ma świadomość, że może stracić część swojego zdrowia, dopóki faktycznie coś się nie stanie. Niestety przynajmniej do momentu pojawienia się leczenia, SMA była chorobą stale postępującą. Cały czas wiązała się z utratą kolejnej sprawności, traciliśmy część siebie.

Czy są osoby, które tak naprawdę w stu procentach zaakceptowały swoje SMA?

Nie wiem, czy są takie osoby. Staram się żyć i traktować SMA jako mojego towarzysza. Przewartościowałam wiele swoich celów i to dało mi duży zastrzyk mocy i kontroli nad własnym życiem. Staram sobie je ułatwić. Co nie znaczy, że nie mam lęków.

Mam w sobie potrzebę, by być zawsze o krok, a nawet trzy kroki przed chorobą, by czuć się bezpiecznie. Systemowe rozwiązania, takie jak rehabilitacja oraz kompleksowa ustawa o asystencji osobistej, o którą tak bardzo walczy środowisko osób z niepełnosprawnościami, dałyby mi i innym osobom z SMA spokojny sen.

Co zmieniło podanie leku? Kiedy pani pierwszy raz go zaczęła przyjmować?

Pierwszą dawkę leku przyjęłam w sierpniu 2019 roku. Bardzo długo na nią czekałam. To była wyczekana, wychodzona, wypłakana dawka mocy, bo w środowisku mówimy na to „dawka mocy”.

Na początku czułam zmiany, ale nie chciałam o nich mówić, bo może nie tyle, że nie chciałam zapeszać, ale tak mocno wierzyłam, że po leku będzie lepiej. Bałam się, że to co czuję to moje urojenia.

Po 4 dawkach nasycających, pomału zaczęłam przesiadać się na toaletę, choć wcześniej utraciłam tę umiejętność. Mogłam na tyle wyciągnąć samodzielnie rękę, żeby zapalić światło, mogłam sama się ubrać. To była siła w codziennym funkcjonowaniu. Te zmiany zaczęli widzieć też inni. To mnie umocniło w przekonaniu, że to nie są już tylko moje wyobrażenia.

Tych realnych oznak było coraz więcej. Nie odczuwałam kręgosłupa po 12 godzinach siedzenia. Mogłam wydłużyć ćwiczenia z rehabilitantem. Miałam mocniejszy głos, co było ważne podczas prowadzenia szkoleń. Szłam na 8 godzin do pracy i dawałam radę.

Od momentu rozpoczęcia leczenia moje życie zaczęło się zmieniać. Pojawiła się energia, którą wcześniej stopniowo odbierała mi choroba. Zaczęłam podróżować, otwierać się na świat i z nową siłą czerpać z niego to, co dobre.

Jakie ma teraz Pani plany na przyszłość?

Dziś mocno zakorzeniłam się w obszarze dostępności. Działam aktywnie w różnych ciałach doradczych, wspieram placówki zdrowia w pozyskiwaniu środków na potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Czuję nie tylko potrzebę odwzajemnienia dobra, które sama otrzymałam, ale także misję budowania świadomości, że dostępność to nie przywilej — to wspólna korzyść. To nie jest coś „dla innych”. To coś, co służy każdemu z nas — dziś lub w przyszłości. Pomóż sobie teraz, bo kiedyś też możesz z tego skorzystać. Ta świadomość jest kluczowa, byśmy jako społeczeństwo potrafili się zjednoczyć i wspólnie stworzyć coś naprawdę wartościowego – dla siebie nawzajem.

Czym jest SMA?

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy, SMA) jest chorobą neurodegeneracyjną o podłożu genetycznym. To ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych. W konsekwencji wady genetycznej u osób chorych dochodzi do obumierania neuronów w rogach przednich rdzenia kręgowego, odpowiadających za prawidłową pracę mięśni. Brak przewodzenia impulsów nerwowych pomiędzy rdzeniem a mięśniami prowadzi do postępującego zaniku mięśni i uogólnionego wyniszczenia organizmu. Czucie i dotyk nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiegają prawidłowo. SMA jest chorobą dotyczącą zarówno dzieci, jak i dorosłych. Pojawienie się pierwszych objawów bezpośrednio po urodzeniu, w okresie niemowlęcym, wiąże się z najcięższym przebiegiem choroby i złym rokowaniem dla przeżycia.

SMA dotyka osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków objawy pojawiają się w okresie niemowlęcym albo w wczesnym dzieciństwie. Średnio u jednego na 7 tys. urodzonych niemowląt występuje wada genetyczna będąca przyczyną SMA, która prowadzi do rozwoju choroby i jej objawów na pewnym etapie życia. Podstawę SMA stanowi mutacja w genie odpowiedzialnym za kodowanie białka SMN (ang. survival motor neuron protein), niezbędnego do przeżycia i prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych. Taką mutację ma w Polsce średnio jedna na 35 osób.

Szacuje się, że w Polsce żyje około 1300 osób z SMA, a każdego roku rodzi się około 35–40 dzieci z tą chorobą.