Ciężka choroba, trudno diagnozowana, pacjenci wpadają w depresję. Na szczęście mamy odpowiednie leczenie

Hidradenitis suppurativa (HS), zwana także trądzikiem odwróconym, to przewlekła, nawrotowa choroba zapalna, która prowadzi do powstawania bolesnych ropni, guzków i przetok, najczęściej w okolicach pach, pachwin, miejsc intymnych czy pod piersiami. Choroba ma podłoże autoimmunologiczne.

10 lat do diagnozy

Niestety jest bardzo często rozpoznawana dopiero po 7-10 latach od pierwszych jej objawów, co powoduje, że w momencie diagnozy jest już bardzo zaawansowana. Nieleczone schorzenie prowadzi do nieodwracalnych zmian w skórze, w tym tuneli i blizn, w dłuższej perspektywie może skutkować nowotworami skóry takie jak rak kolczystokomórkowy skóry (SCC – squamous cell carcinoma) czy rak podstawnokomórkowy skóry (ang. basal cell carcinoma, BCC),

Pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w okresie dojrzewania, choć zdarza się, że zapadają na nią już osoby 11-letnie.

– Pacjenci z objawami HS przychodzą do różnych lekarzy – niekoniecznie do dermatologów. Może to być lekarz POZ, chirurg, ginekolog, urolog, często pacjenci zgłaszają się na SOR. W przypadku zajęcia okolic anogenitalnych pacjentka najczęściej przychodzi do ginekologa, a pacjent do urologa – mówiła NewsMedowi prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA, mazowiecki konsultant wojewódzki ds. dermatologii i wenerologii.

Objawy bywają nierozpoznane

Jeśli do ginekologa przychodzi po raz trzeci w ciągu kilku miesięcy kobieta, która ma w okolicy krocza nawracającą, bolesną, ropną zmianę, to lekarzowi powinna się zapalić czerwona lampka, czy to nie HS. Podobnie, jeśli do lekarza POZ przychodzi pacjent, który ma nawracający ropień pod pachą, to również trzeba pamiętać o HS. Tak więc bardzo ważna jest edukacja lekarzy i oczywiście edukacja społeczeństwa – podkreślała.

Prof. Walecka zaznaczała, jak ważna jest odpowiednia edukacja, zarówno pacjentów, jak i lekarzy. Chorzy czasem wstydzą się wizyty u lekarza, bojąc się, że usłyszą, że to wszystko z braku należytej higieny.

Choroba nie ma nic wspólnego z brakiem higieny – podkreślała

– HS mocno przekłada się na jakość życia. Zmiany są bolesne, pękają, brudzą ubrania. Mają nieprzyjemny zapach – pacjentów to bardzo stresuje, odbiera pewność siebie. Większość ma obniżony nastrój, napady lęku i paniki, często depresję. Część ma też myśli samobójcze, niektórzy podejmują próby samobójcze. Choroba ta znacznie ogranicza wszelką aktywność́ – zarówno zawodową, rodzinną jak i społeczną chorych – mówiła prof. Walecka.

Leczenie

Jak podkreślają eksperci, najlepszy model opieki nad osobą z HS to opieka kompleksowa: dermatolog, chirurg, diagnostyka obrazowa, a często również wsparcie psychologiczne.

– Zgodnie z najnowszymi zaleceniami, w pierwszej linii terapeutycznej podaje się antybiotyki z grupy tetracyklin. W przypadku postaci rozsianej HS można również podawać izotretynoinę i acytretynę. Jeśli antybiotykoterapia, stosowana przez ok. 12 tygodni, nie dała adekwatnej poprawy, to możemy myśleć o kwalifikacji pacjenta do leczenia biologicznego. Obecnie, w terapii tej jednostki chorobowej zarejestrowane są trzy leki biologiczne: adalimumab – od 12. roku życia oraz sekukinumab oraz bimekizumab – od 18. roku życia – mówi prod. Walecka.

Od jakiegoś czasu mamy też program lekowy. Jak zaznaczała ekspertka, upłynęło dużo czasu, zanim się pojawił, ponieważ nie było polskich rekomendacji. Gdy grupa robocza dermatologów napisała rekomendacje, resort zdrowia szybko zareagował i pojawił się program lekowy.