Nowi pacjenci szukają leczenia po całej Polsce. Choroba idzie do przodu

SM (stwardnienie rozsiane) to choroba neurodegeneracyjna, dotykająca całego organizmu. Odbiera sprawność. Nie sposób cofnąć zmian, które się pojawią, dlatego sukcesem leczenia jest zatrzymanie postępu choroby. W Polsce jest dziś możliwość bardzo nowoczesnego leczenia, w programie lekowym znajduje się wiele nowoczesnych leków. Jednak w wielu miejscach kraju nowi pacjenci nie są włączani do leczenia nowoczesnymi lekami z powodu problemów finansowych NFZ, który nie płaci ośrodkom w pełni za leki i zrealizowane świadczenia lub robi to z opóźnieniem.

Na ten temat rozmawiali eksperci i pacjenci podczas Parlamentarnego Zespołu ds Stwardnienia Rozsianego. Okazuje się, że – podobnie jak w przypadku innych programów lekowych – także w przypadku SM o możliwości dobrego leczenia zależy miesiąc, w którym choroba została zdiagnozowana oraz miejsce zamieszkania pacjenta.

Lepiej zachorować na początku niż na końcu roku

„Szczęściarze” to osoby, u których choroba została zdiagnozowana w styczniu, lutym, marcu – na początku roku. Gorzej jest pod koniec roku, gdy w wielu oddziałach wojewódzkich NFZ brakuje pieniędzy, a ośrodki leczenia już są zadłużone. Dostają za mało pieniędzy z NFZ zarówno za leki, jak za opiekę nad pacjentem, dlatego starają się ograniczać przyjmowanie nowych pacjentów.

– Pacjenci dziś doskonale wiedzą, że stwardnienie rozsiane wiąże się z postępem choroby i z leczeniem nie można czekać. Dlatego, gdy słyszą, że nie dostaną teraz leczenia, a mają przyjść do ośrodka w przyszłym roku, to dzwonią po całym kraju, szukając innego ośrodka, w którym mogliby otrzymać leczenie. My też często dzwonimy do innych ośrodków, chcąc pacjentom pomóc – mówił dr Robert Bonek, naurolog ze Szpitala Specjalistycznego w Grudziądzu. – Ten problem jest co roku, on się powtarza. Tylko w tym roku problemy zaczęły się wyjątkowo wcześnie – dodawał.

SM: liczba leczonych pacjentów przybywa, ale nie wszyscy dostają się na czas do programu

Liczba osób leczonych w Polsce z powodu SM rośnie. – W ciągu ostatnich 10 lat liczba pacjentów niemal się potroiła. To zasługa ośrodków klinicznych realizujących programy – mówił dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia. W 2016 roku w ramach programu lekowego było leczonych 10 tys. pacjentów; w 2025 roku – prawie 25 tys. Rosną też wydatki na ten program lekowy: z ok. 246 mln w 2016 do 878 mln w 2025 roku.

– Co roku jest włączanych do programu ponad 2 tys. pacjentów – zaznaczał dr Gierczyński.

W przypadku SM bardzo ważne jest jednak to, żeby leczenie było rozpoczęte jak najszybciej po rozpoznaniu choroby, by nie doszło do jej postępu.

– Mamy wiele sygnałów od pacjentów, że są ogromne problemy w niektórych ośrodkach z włączaniem nowych pacjentów do programu– zaznaczał Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

– Wiemy o licznych placówkach, które normalnie włączały do programu lekowego po 10 pacjentów miesięcznie, a obecnie włączają po 1-2 osoby. To dzieje się w całym kraju. Pacjenci dzwonią do nas, a my nie wiemy, jak im pomóc – potwierdzał Paweł Rydzyński z Fundacji StwarnienieRozsiane.Info

Przyczyna to głównie finanse: ośrodki nie otrzymują od NFZ wystarczających środków za leki i opiekę nad pacjentami.

– Ogólnie w pierwszym kwartale ośrodki wydały na leki ok. 191 mln zł, a rozliczyły 187 mln zł, tak więc deficyt za leki wyniósł 4 mln. W przypadku rozliczenia świadczeń deficyt za pierwszy kwartał wyniósł 3 mln – wyliczał dr Gierczyński.

W drugim półroczu było jeszcze gorzej: tu zaległości w płatnościach za leki wyniosły 16 mln za leki, a 6 mln zł za nierozliczone świadczenia. Ośrodki objawiają się, że w trzecim i czwartym kwartale będzie jeszcze gorzej.

Widoczne są ogromne różnice regionalne. – Rekordzista: zachodniopomorski oddział NFZ zapłacił tylko 55 proc. zaraportowanych świadczeń w tym programie lekowym. Deficyt w województwie zachodniopomorskim wyniósł 1 mln zł za świadczenia, a tu są tylko dwa ośrodki, każdy z nich ponosi tego ogromne konsekwencje. Dolnośląski NFZ nie zapłacił 22 proc. świadczeń, małopolski za 30 proc. świadczeń, podlaski – za 50 proc. świadczeń i 7 proc. za leki – wyliczał dr Gierczyński.

Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami NFZ, zaznaczała, że w przypadku SM cieszy fakt, że coraz więcej osób jest w programie lekowym, czyli coraz więcej jest skutecznie leczonych. – Problem płynności poszczególnych oddziałów jest nam znany, NFZ stara się przekazywać środki do oddziałów wojewódzkich NFZ. Jednak w tym roku mamy deficyt na poziomie ok. 16 mld zł i on rozkłada się na różnego rodzaju świadczenia. Zdajemy sobie sprawę z tego, dlatego niedawno przekazaliśmy dodatkowe 566 mln zł na leki – mówiła.

Podkreślała, że powodem problemów jest „krótka kołdra” w ochronie zdrowia. – Gdybyśmy w programie SM wprowadzili nielimitowość, to spowoduje, że w zakresie innych świadczeń będzie jeszcze większy problem. Zdaję sobie sprawę z tego, że sytuacja jest bardzo trudna – zaznaczyła, obiecując, że NFZ przyjrzy się, dlaczego w przypadku niektórych oddziałów NFZ jest tak duży problem z płatnością za leki i świadczenia.

Leczenie jest opłacalne także ekonomicznie

Dzięki nowym lekom, które pojawiły się w refundacji i programie lekowym, życie pacjentów z SM, zwłaszcza tych, u których choroba nie spowodowała jeszcze powikłań, wygląda zupełnie inaczej niż jeszcze kilka lat temu. Mogą normalnie funkcjonować, prowadzić normalne życie, pracować. Efekty leczenia są także widoczne ekonomicznie: w ciągu ostatnich lat spadła liczba osób pobierających renty z tytułu SM i liczba dni niezdolności do pracy.

– Liczba osób pobierających renty z powodu SM spadła z 13 tys. w 2020 roku do 8,8 tys. w 2025 roku. O 4 tys. mniej osób pobierało renty w 2025 roku. Podobnie zmniejszyła się liczba dni zwolnień lekarskich. To pokazuje, jakim sukcesem jest leczenie pacjentów. Inwestycja w program lekowy jest uzasadniona ekonomicznie – zaznaczał dr Gierczyński.

– Mamy znaczący wzrost wydatków na ochronę zdrowia: obecnie jest to pierwsza, największa pozycja w budżecie. Mamy też wzrost wydatków na leczenie SM. Jednak mimo to, że ten wzrost jest znaczący, to potrzeby są jeszcze większe. Niepokojące są też różnice w płatnościach między województwami: będziemy o to pytać zarówno NFZ jak Ministerstwo Zdrowia – zapowiedział poseł Mirosław Suchoń, przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego.