Neurolog: Rodzice chorych dzieci powinni sięgać po te metody

Anna Kopras-Fijołek, NewsMed: Najnowsze dane Narodowego Funduszu Zdrowia pokazują znaczący wzrost przypadków padaczki lub stanu padaczkowego u dzieci. Czy tak rzeczywiście jest?

Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak: Wydaje się, że częstość zachorowań nie rośnie – przynajmniej żadne dane epidemiologiczne ze świata tego nie pokazują. Zapewne w Polsce zmienił się sposób raportowania do NFZ. Niewątpliwie prawdą jest natomiast, że mimo nowych możliwości leczenia odsetek pacjentów, którzy cierpią na tzw. lekooporną padaczkę, czyli taką, która nie reaguje na standardową farmakoterapię, pozostaje stały.

Dlaczego?

Przyczyny zasadnicze są dwie i to jest zapewne splot tych dwóch okoliczności Po pierwsze – część pacjentów, którzy są bardzo ciężko chorzy, udaje się uratować, dłużej żyją z padaczką. Po drugie mamy coraz bezpieczniejsze leki, które jednak – w odniesieniu do tych „najcięższych” przypadków – nie mają stosunkowo większej skuteczności.

Odnosząc się jeszcze do danych z NFZ – myślę, że poprawiła się sprawozdawczość. W najbliższej przyszłości pewnie będziemy mieli wiele nowych informacji w związku z wprowadzeniem Programu dla Chorób Rzadkich. Część padaczek, zwłaszcza tych najcięższych, to są padaczki związane właśnie z chorobami rzadkimi czy padaczki rzadkie. Dzięki planowanym w ramach realizacji Planu dla Chorób Rzadkich rejestrom, ale także wprowadzeniu kodów Orpha do sprawozdawczości do NFZ, będziemy mieć dodatkowe dane, bo te choroby po prostu zaczną być widoczne w systemie. W tej chwili one są niemal zupełnie niewidoczne.

Z danych NFZ wynika, że chłopcy są bardziej narażeni na zachorowanie na padaczkę – dlaczego tak jest?

Padaczka jest nieco częstsza u płci męskiej. Wiemy również od lat, że są specyficzne zespoły padaczkowe, które są częstsze u chłopców niż u dziewczynek.

O co apelują specjaliści?

Po pierwsze – nie należy bać się takiego pacjenta. Nie należy uważać, że jest niebezpieczny. Odium ostracyzmu społecznego, które łączy się bardzo często z padaczką i powoduje dodatkowe cierpienie chorych, to coś, z czym warto walczyć. Przede wszystkim należy próbować tłumaczyć, czym jest padaczka i jakie powinno być postępowanie otoczenia wobec chorego na te chorobę. Wiele osób boi się napadów padaczkowych także dlatego, że nie wie, co należy wówczas zrobić.

Jeżeli wystąpi atak padaczkowy, z drgawkami, to przede wszystkim powinniśmy zabezpieczyć miejsce tak, żeby chory się nie uderzył. Nie należy wkładać niczego do ust, nie należy chorego przytrzymywać. Jeżeli napad jest nieco dłuższy, nie minie sam po chwili, należy wezwać pogotowie.

Do rodziców dzieci chorych na padaczkę najważniejszym chyba apelem ze strony neurologa jest prośba, żeby rzetelnie prowadzić dzienniczek napadów. To jest narzędzie nie do przecenienia w przypadku choroby przewlekłej, jaką jest padaczka. Jest bardzo pomocne w ocenie skuteczności leczenia, wpływu zmian terapii na stan chorego, a więc i w decyzji, jaka zmiana miałaby największe szanse powodzenia. Warto dodać do tego dzienniczka jeszcze jedną rzecz. Większość ludzi ma telefon z możliwością nagrywania. Takie nagranie ataku padaczkowego jest też niezwykle ważną pomocą diagnostyczną dla neurologa.

Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, neurolog dziecięcy, jest kierownikiem Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.