The Voice of Patients: Umiemy mówić wspólnym głosem

25 listopada w ramach konferencji „Wizjonerzy Zdrowia. Reformatorzy” odbyła się II Konferencja Organizacji pacjentów The Voice of Patients, która jest częścią projektu „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia” realizowanego przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS. Celem projektu jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia.

Pacjenci mają głos

– Podczas konferencji oddajemy głos liderom organizacji pacjentów. W tym roku debatujemy m.in. na temat chorób kobiecych, gdzie warto szerzej wprowadzić tzw. aktywne zapraszanie na badania przesiewowe oraz zwiększyć dostęp do kompleksowego badania genomowego – powiedziała Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia SANITAS.

Zbigniew Augustynek, prezes Sekcja Prostaty Stowarzyszenia UroConti, wskazał na potrzeby pacjentów z rakiem gruczołu krokowego m.in. z implantami, którzy powinni mieć dostęp do badań diagnostycznych PET i na małą elastyczności programu lekowego raka prostaty. – W programie raka pęcherza brakuje immunoterapii w niektórych wskazaniach. Konieczne jest też wprowadzenie terapii skojarzonych w I linii w raku pęcherza moczowego i w raku nerki. Mamy nadzieję na refundację leku dla chorych opornych na kastrację z mutacjami w genach HRR – zaznaczył prezes Augustynek.

Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, apelował o refundację skutecznego leku biologicznego dla pacjentów poniżej 6. roku życia z atopowym zapaleniem skóry i przywrócenie alergologom możliwości kwalifikacji do programu lekowego B.156 pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nos.

Prezes Fundacji Active Recovery Natalia Bursiewicz podkreśliła, że dla zapewnienia efektywności leczenia przeciwciałami bispecyficznymi i terapią CAR-T, potrzebny jest dostęp do leczenia wspomagającego immunoglobulinami. Dla chorych poddawanych transfuzją należy zrefundować leki chelatujące żelazo w formie tabletek. Trzeba także umożliwić pacjentom hematoonkolgicznym leczenie uzdrowiskowe.

Katarzyna Szczerbowska z Fundacji efKROPKA przedstawiła aktualną sytuację chorobami osób w kryzysie psychicznym, którzy potrzebują wdrożenia sprawdzonego w programie pilotażowym projektu leczenia środowiskowego oraz Centrów Zdrowia Psychicznego. Realizacja wypracowanych w pilotażu założeń jest bowiem zagrożona, a zdesperowani pacjenci przygotowują protest.

Prezes Zarządu Fundacji StopDuchenne Dariusz Żebrowski omówił sytuację kliniczną pacjentów z dystrofią mięśniową, dla których nie ma żadnego skutecznego leku. – W związku z tym konieczne staje się wsparcie podstawowych badań naukowych oraz przenoszenie tej wiedzy naukowej do medycyny praktycznej, czyli zastosowanie medycyny translacyjnej (from „bench to bed-side”)– stwierdził.

Postulaty zmian systemowych w ochronie zdrowia

Wprowadzenie wskaźnika jakości życia pacjenta w ocenie leków. M.in. zastosowanie terapii tabletkowych oraz podskórnych umożliwi leczenie w ambulatorium czy w domu, co pozwala pacjentom na prowadzenie, zwykłego życia rodzinnego czy pracę oraz ma wpływ na obniżenie kosztów pośrednich i na odwrócenie piramidy świadczeń.

Zasady refundacji terapii skojarzonych. Mamy nadzieję, że nowelizacja ustawy refundacyjnej przyniesie pozytywne zmiany, ułatwiając refundację terapii skojarzonych, ponieważ, spotykamy liczne bariery prawne i finansowe w tym zakresie. Sprawdźmy, jak wygląda to w innych krajach i przenieśmy najlepsze rozwiązania do Polski.

Skrócenie procesu wdrażania leków po refundacji. Czas od refundacji leku, do momentu jego dostępności, wynosi kilka miesięcy. W tym okresie pacjenci nie mogą korzystać z leczenia w ramach RDTL. Sytuację tę mogłoby rozwiązać zarządzenie prezesa NFZ wprowadzające krótki terminu na realizację konkursów oraz umożliwiające stosowanie RDTL do momentu zakontraktowania co najmniej jednej placówki na terenie 50 proc. oddziałów wojewódzkich NFZ.

Turnusy rekonwalescencji i autorehabilitacja. Pacjentom po leczeniu chorób nowotworowych – ale i innych schorzeń – potrzebny jest pobyt na turnusie rekonwalescencji, do którego przygotowaniem mogłoby być wprowadzenie programu autorehabilitcji pacjentów prowadzonej podczas leczenia w szpitalu.

Centra zdrowia psychicznego i edukacja psychologiczna. Rozwijanie systemu ochrony zdrowia psychicznego w oparciu o model Centrów Zdrowia Psychicznego przetestowany w pilotażu. Prowadzenie działań na rzecz rodziny, w której ktoś doświadcza kryzysu psychicznego oraz poszerzanie form pomocy. Celem takiego systemu powinno być opanowania objawów u pacjenta i wzmacniania go w powrocie do życia. Wprowadzenie do szkół podstaw psychologii.

Udział w badaniach klinicznych za granicą. Możliwość udziału polskich pacjentów w badaniach klinicznych w innych krajach UE oraz wsparcie chorych, np. przez zawieranie umów międzynarodowe dotyczących ubezpieczenia. Jest to ważne w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich.

– Konferencja The Voice of Patients pokazała, że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia – podsumowała inicjatorka konferencji, Aleksandra Rudnicka.