Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich. Dwa dni spotkań z ekspertami
W dniach 28 lutego – 1 maja odbędzie się konferencja poświęcona chorobom rzadkim. Na całym świecie żyje 300 mln osób z chorobą rzadką.
Dzień chorób rzadkich
Już od czternastu lat Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN organizuje konferencję z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wspólnie z organizacjami członkowskimi, zapraszając pacjentów, ich rodziny, lekarzy klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem godnego życia pacjentom z chorobami rzadkimi. W całej Europie święto to pozwala nagłośnić znaczenie opieki i terapii chorób rzadkich.
Jest to 15. jubileuszowa edycja obchodów Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich.
Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym wyjątkowym dniu miliony ludzi na całym świecie podkreślają solidarność z chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami. To ważne święto dedykowane jest podniesieniu świadomości na temat rzadkich chorób oraz poprawie dostępu do diagnozy, leczenia i wsparcia dla osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami.
Konferencja będzie trwała dwa dni
28 lutego odbędzie się uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich, w sobotę 1 marca panele eksperckie w Hotelu Presidential.
Wśród zaproszonych gości będą m.in. ministra zdrowia Izabela Leszczyna, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób rzadkich prof. Alicja Chybicka, wiceprzewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia dr Agnieszka Gorgoń-Komor, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia prof. Urszula Demkow, wiceminister zdrowia Marek Kos, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, Tomasz Grybek z Fundacji Bohatera Borysa, Lidia Nowicka-Comber i Agnieszka Pogrzały z Fundacji Ataksja Friedreicha, Dominika Janiszewska i Mateusz Oczkowski z MZ, prof. Robert Śmigiel, prof. Katarzyna Życińska, prof. Piotr Czubkowski, prof. Anna Latos-Bielańska, prof. Konrad Rejdak, prof. Dorota Sands, prof. Mieczysław Walczak, prof. Beata Lipska-Ziętkiewicz, dr hab. Olga Dzikowska-Diduch, prof. Maciej Niewada, prof. Zbigniew Żuber, prof. Marcin Czech oraz prezes Federacji Pacjentów Polskich i prezes ORPHANStanisław Maćkowiak,
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2007 r. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.
NewsMed jest patronem medialnym konferencji.