Były minister cierpi na nieuleczalną chorobę. „Proszę o modlitwę”

Niedawno przypomniał o tym dramatycznym wpisem na platformie X. „Proszę o modlitwę, o skuteczną terapię SLA/ALS” – napisał 68-letni Waszczykowski.

Witold Waszczykowski od czterech lat choruje na ALS

Waszczykowski od listopada 2015 r. do stycznia 2018 r. był ministrem spraw zagranicznych. W 2019 r. dostał się do europarlamentu.

O tym, że zmaga się z poważną chorobą, Waszczykowski powiedział w 2021 r. Wtedy jednak sądził, że choruje na polineuropatię, schorzenie powodujące m.in. niedowład kończyn. „Pojawiły się problemy z mówieniem, czasem wypadają rzeczy z ręki. Nie ma szans raczej na poprawę. Nadzieja jest taka, że to się skończy parkinsonem, a nie alzheimerem” – mówił wtedy w rozmowie z „Super Expressem”.

W 2023 r. ponowne badania wskazały, że chodzi jednak o stwardnienie zanikowe boczne. „Choroba atakuje mi kończyny, mam też pewne problemy z możliwością wypowiadania się. Staram się jednak funkcjonować. Mam asystę medyczną, mam skuter, który pozwala mi się poruszać. Mówię, piszę, głowa jeszcze pracuje” — zdradzał.

W ubiegłym roku Witold Waszczykowski ponownie starał się o miejsce w Parlamencie Europejskim. Poważna choroba utrudniała mu prowadzenie kampanii. „Trzeba znaleźć sposoby jak to przezwyciężyć, ja więcej piszę, niż mówię, ale cały czas staram się być aktywny” – opowiadał były minister poruszający się od dłuższego czasu na wózku inwalidzkim.

Jest terapia, potrzebna diagnostyka

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS) to jedna z najcięższych chorób neurozwyrodnieniowych. Schorzenie szybko postępuje, pacjenci żyją średnio od 3 do 5 lat.

Choroba często dotyka osoby w sile wieku. Najczęściej rozpoznaje się ją u osób w wieku od 40 do 70 lat, a średni wiek pacjenta w momencie diagnozy to około 55 lat. Zdarzają się jednak przypadki zachorowań u osób poniżej 30. roku życia.

W Polsce co roku na ALS zapada około 800 osób, choruje około 3 tys. osób. Problemem jest odpowiednia diagnoza, chorzy często czekają kilka lat na właściwe rozpoznanie.

Do niedawna leczenie ALS było wyłącznie objawowe, ale pojawiła się przełomowa terapia, dla chorych z mutacją w genie SOD1. W Polsce dostępna jest od ubiegłego roku. Badania wykazały, że stosowanie tego leku przyniosło poprawę stanu funkcjonalnego u prawie 70 proc. leczonych pacjentów. Szacuje się, że w Polsce z leczenia mogłoby skorzystać ok. 100 chorych – mówili eksperci podczas niedawnej konferencji prasowej „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania”.

Lekarze i pacjenci podkreślają jednak, że nowa terapia może zahamować postęp choroby, ale do tego potrzebna jest szybka diagnostyka genetyczna, która wciąż nie jest standardem w Polsce.

Znane osoby z ALS

Na stwardnienie zanikowe boczne przez długi czas chorował jeden z najlepszych fizyków świata, Stephen Hawking. Chorobę zdiagnozowano u niego w wieku 21 lat. Prognozy mówiły o kilku latach życia, tymczasem Hawking żył ze schorzeniem ponad pół wieku, przez większość tego czasu poruszając się na wózku inwalidzkim i komunikując przez syntezator mowy.

Jedną z najbardziej znanych polskich osób, które chorowały na ALS, był piłkarz Krzysztof Nowak. Chorobę zdiagnozowano na początku 2001 r. Nowak miał wtedy 26 lat i zapowiadał się na piłkarza wysokiej klasy, mówiło się nawet o transferze do Barcelony. Zaczęło się od problemów z zawiązywaniem butów, zimnymi dłońmi i problemami z utrzymywaniem rzeczy w rękach. Rok później Nowak poruszał się już na wózku inwalidzkim, zmarł w maju 2005 r.

Inne znane osoby z ALS to piosenkarka Roberta Flack, baseballista Lou Gehrig czy 52-letni aktor Eric Dane, znany z seriali "Chirurdzy" i Euforia, który o swojej chorobie powiedział kilka tygodni temu.