Choroby rzadkie – tu pacjenci, rodzice i lekarze znajdą cenne informacje

Choroby rzadkie to bardzo wiele schorzeń, których łączy niska częstość ich występowania. Według definicji chorób rzadkich opracowanej w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób, czyli jedną na 2 tys.

Zaś za ultrarzadką chorobę uważa się schorzenie, na które zapada jedna osoba na 50 tys., choć zdarzają się choroby, na które choruje jedna osoba na milion.

Portal dla osób z chorobami rzadkimi

I wbrew nazwie choroby rzadkie wcale nie są rzadkie. Szacuje się, że zapada na nie 6-8 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce żyje 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi.

Dla tych osób, a także ich rodzin oraz pracowników systemu ochrony zdrowia został stworzony portal chorobyrzadkie.gov.pl, prowadzony przez lekarzy, ekspertów od chorób rzadkich. Uruchomienie tego serwisu to jedno z zadań wynikających z Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce.

W czym pomaga portal?

Jak zapewnia Ministerstwo Zdrowia, materiały na portalu Choroby Rzadkie pozwalają:

• znaleźć odpowiednią placówkę i pomoc medyczną specjalizującą się w chorobach rzadkich,
• zapoznać się z opisem choroby rzadkiej oraz najbardziej aktualnym stanem wiedzy na temat poszczególnych chorób,
• sprawdzić, jakie prawa mają pacjenci z chorobami rzadkimi i co im przysługuje w ramach ubezpieczenia w NFZ,
• dowiedzieć się, jakie konferencje i seminaria dedykowane chorobom rzadkim są organizowane w Polsce.

Co można znaleźć?

Portal Choroby Rzadkie zawiera m.in.:

• katalog chorób rzadkich i karty chorób rzadkich,
• możliwość wyszukiwania chorób rzadkich,
• informacje o przebiegu Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce,
• mapę centrów eksperckich, w których pacjenci z chorobami rzadkimi mogą otrzymać pomoc medyczną,
• katalog innych instytucji, takich jak poradnie, hospicja, ośrodki wentylacji domowej, laboratoria medyczne oferujące badania diagnostyczne,
• katalog organizacji pacjentów,
• programy lekowe,
• informacje o świadczeniach: o prawach pacjenta, zaopatrzeniu w wyroby medyczne, druki do pobrania,
• materiały edukacyjne oraz informacje o najnowszych odkryciach czy wynikach badań dotyczących chorób rzadkich,
• akty prawne.