W Polsce choroba Alzheimera jest zbyt późno rozpoznawana. Najnowszy raport

Dodano: dzisiaj 19:56

Premiera raportu „Choroba Alzheimera – stan opieki i kierunki rozwoju” Źródło: Materiały prasowe / Akademia Łazarskiego

Zbyt mała świadomość objawów, trudności w odróżnianiu ich od procesów starzenia, ograniczona czujność diagnostyczna oraz nierówny dostęp do diagnostyki – to główne wyzwania dotyczące choroby Alzheimera w Polsce.

Choroba Alzheimera staje się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych w Polsce. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie rosła liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i długoterminowej opieki, a także związane z tym koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia, opiekę społeczną, rodziny i państwo. Jednocześnie choroba Alzheimera wkracza w erę przełomu diagnostycznego i terapeutycznego. Diagnostyka oparta na biomarkerach pozwala na wcześniejsze rozpoznawanie choroby, a pojawienie się terapii przyczynowych otwiera nowe możliwości leczenia pacjentów.

Wyzwaniom oraz szansom, jakie stwarza postęp medycyny, poświęcony jest raport „Choroba Alzheimera – stan opieki i kierunki rozwoju”, który został zaprezentowany podczas konferencji z udziałem ekspertów klinicznych i analityków zdrowotnych. Z przedstawionych danych wynika, że koszty opieki nad chorymi rosną lawinowo, a kluczem do ograniczenia przyszłych obciążeń społecznych i ekonomicznych jest rozwój wczesnej diagnostyki, dostęp do terapii przyczynowych oraz integracja opieki. Dokument opracował Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego.

Choroba Alzheimera w Polsce

Polskie dane z badania PolSenior2, dotyczącego między innymi rozpowszechnienia zaburzeń funkcji poznawczych w populacji osób starszych, wskazują, że objawy otępienia występują u 15,8 proc. osób w wieku co najmniej 60 lat, przy czym w większości przypadków jest to otępienie o nasileniu lekkim (11,6 proc.). Otępienie o nasileniu umiarkowanym i ciężkim stanowi odpowiednio 2,8 proc. i 1,4 proc.

Sytuacja demograficzna w Polsce odpowiada trendom europejskim i światowym. Podczas gdy w 2019 r. osoby w wieku 65 lat lub powyżej stanowiły prawie 7 mln, czyli 18 proc. populacji, to w 2050 r. prawdopodobnie ich odsetek przekroczy 30 proc. na obszarach wiejskich i osiągnie niemal 35 proc. w miastach, co przełoży się na dodatkowe 5,4 mln osób (33 proc. populacji).

W latach 2019–2025 wartość świadczeń udzielonych pacjentom w wieku 55 lat i więcej z rozpoznaniem głównym choroby Alzheimera lub chorób pokrewnych wzrosła o ok. 104 proc., z 215,6 mln zł do 439,6 mln zł. Najwyższy poziom wydatków odnotowano w 2024 r. (468,8 mln zł), po czym w 2025 r. nastąpił spadek o ok. 6 proc. System ochrony zdrowia w tym obszarze obciążają świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze oraz opieka psychiatryczna (łącznie 294,5 mln zł w 2025 r., tj. ok. dwie trzecie wydatków).

Najszybciej w badanym okresie rosły nakłady na rehabilitację leczniczą – z 10,8 mln zł w 2019 r. do 81,8 mln zł w 2025 r. (ponad 7,5-krotnie), przy szczycie 89,0 mln zł w 2024 r. Wartość świadczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej wzrosła blisko trzykrotnie (z 6,2 mln zł do 18,0 mln zł). Nastąpił także skokowy wzrost kosztów leczenia szpitalnego w 2025 r. z 12,5 mln zł w 2024 r. do 28,5 mln zł (wobec 6,8 mln zł w 2019 r.).

Alzheimer białą plamą na mapie neurologii

W ostatnich dekadach neurologia dokonała istotnego postępu w leczeniu wielu chorób, m.in. stwardnienia rozsianego, udaru mózgu, padaczki i chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba Alzheimera przez długi czas pozostawała obszarem, w którym możliwości medycyny ograniczały się przede wszystkim do rozpoznawania, monitorowania jego przebiegu i łagodzenia objawów. Terapie przyczynowe otwierają nowy etap w podejściu do tej choroby. Spowalniają postęp choroby, pozwalając zachować samodzielność u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie Alzheimera.

– Jest to przełom dlatego, że udało się stworzyć preparaty, które oddziałują na jeden z mechanizmów patogenetycznych. Ten mechanizm jest związany z odkładaniem się beta-amyloidu. Zaczyna się na wiele lat przed wystąpieniem pierwszych oznak choroby. Teraz mamy dwa leki, które zostały zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków w ubiegłym roku. To jest lekanemab i donanemab. Mechanizm ich działania jest związany z wpływem właśnie na złogi beta-amyloidu, na rozpuszczanie istniejących złogów i – w przypadku lekanemabu – na hamowanie odkładania się kolejnych. Efekt przekłada się na spowolnienie tempa progresji choroby, czyli przejścia z etapu chociażby łagodnych zaburzeń poznawczych do łagodnego otępienia, gdzie pacjent jest jeszcze nadal osobą samodzielną. Tak samo zwalnia proces przejścia z łagodnego otępienia do otępienia umiarkowanego, czyli wydłuża ten czas samodzielności – mówiła prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady do Spraw Neurologii, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dlatego dzisiaj kluczowe znaczenie mają wczesne rozpoznawanie choroby, zwiększenie dostępności nowoczesnej diagnostyki, w tym badań biomarkerowych oraz zapewnienie specjalistycznej kwalifikacji i monitorowania leczenia.

Polska krajem późnej diagnostyki

Jednym z głównych wyzwań wskazanych w raporcie jest zbyt późne rozpoznawanie choroby Alzheimera. Wielu pacjentów trafia do specjalistycznej opieki dopiero na umiarkowanym lub zaawansowanym etapie choroby, kiedy zaburzenia poznawcze istotnie ograniczają codzienne funkcjonowanie.

W konsekwencji pacjenci szybciej tracą samodzielność, a ciężar opieki w większym stopniu spoczywa na rodzinach i systemie wsparcia społecznego. Na tę sytuację wpływają m.in. niewystarczająca świadomość pierwszych objawów, trudności w odróżnianiu ich od naturalnych procesów starzenia, ograniczona czujność diagnostyczna oraz nierówny dostęp do diagnostyki neuropsychologicznej i biomarkerów. Problemem pozostaje również brak jednolitej, powszechnie dostępnej ścieżki postępowania, która przeprowadziłaby pacjenta od pierwszych objawów do rozpoznania choroby i dalszego postępowania.

– Gdybym na tym etapie rozwoju całego tego procesu miał wyselekcjonować jedną najważniejszą rzecz do zrobienia na teraz, to jest właśnie system i krótka ścieżka od momentu, kiedy pacjent pojawia się w systemie, zgłasza z objawami albo otoczenie widzi te objawy do momentu, w którym otrzymuje prawidłową diagnozę. Zapewne wokół programu lekowego powstanie jakiś rodzaj referencyjności w kontekście prowadzenia pacjenta. Najważniejsze jest to, żeby pacjenci jak najszybciej do tych ośrodków trafiali – podkreślił prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Wczesna identyfikacja, etiologizacja, wczesne nazwanie z czego wynika zespół otępienny jest niesłychanie istotne – zaznaczył.

Z danych przedstawionych w raporcie wynika, że częstość rozpoznawania choroby wyraźnie wzrasta po 75. roku życia. W grupie osób powyżej 85 lat zdiagnozowaną chorobę Alzheimera ma 20,5 proc. kobiet i 12,6 proc. mężczyzn. Dane te pokazują skalę wyzwania, przed którym stanie system wraz z dalszym starzeniem się społeczeństwa.

Rozwój diagnostyki ma szczególne znaczenie w kontekście nowych terapii przyczynowych. Badania biomarkerowe oraz MRI umożliwiają coraz precyzyjniejszą ocenę biologicznego podłoża choroby i wspierają kwalifikację pacjentów do leczenia.

– Jeśli chodzi o diagnostykę neuropsychologiczną, to jej rola na pewno też zmienia się w ostatnim czasie w związku z dostępnością biomarkerów – podkreśliła dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, prof. SUM, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Koszty choroby wykraczają poza budżet ochrony zdrowia

Choroba Alzheimera generuje koszty związane nie tylko z rozpoznaniem i leczeniem, ale również z opieką długoterminową, świadczeniami społecznymi, utratą aktywności zawodowej oraz obciążeniami ponoszonymi przez rodziny. Z analizy danych NFZ i ZUS przedstawionej w raporcie wynika, że finansowe konsekwencje choroby obejmują wiele obszarów funkcjonowania państwa.

Koszty choroby Alzheimera wykraczają daleko poza wydatki na samo leczenie. Obejmują również opiekę długoterminową, świadczenia społeczne oraz konsekwencje utraty zdolności do pracy – powiedziała dr n. o zdr. Katarzyna Sejbuk-Rozbicka, Akademia Łazarskiego.

– Dane NFZ pokazują, że w latach 2019–2025 wartość świadczeń udzielonych pacjentom z chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi wzrosła o ponad 100 proc., do niemal 440 mln zł rocznie. To wyraźny sygnał, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa potrzebujemy nie tylko większych nakładów, ale przede wszystkim lepiej zorganizowanej opieki, wcześniejszej diagnostyki i dostępu do terapii przyczynowych. Inwestycje w te obszary należy postrzegać zarówno jako szansę na poprawę sytuacji pacjentów, jak i element odpowiedzialnego planowania długofalowych kosztów społecznych i ekonomicznych choroby – dodała.

Istotną część obciążeń stanowią koszty opieki nieformalnej, świadczonej przez członków rodzin. W Polsce zdecydowana większość osób z chorobą Alzheimera pozostaje pod opieką bliskich, którzy przejmują coraz większą odpowiedzialność za organizację codziennego życia, bezpieczeństwo pacjenta i podejmowanie decyzji. Często wiąże się to z ograniczeniem aktywności zawodowej opiekunów, koniecznością reorganizacji życia rodzinnego oraz dodatkowymi wydatkami.

Skalę obciążeń pokazują również szacunki przywołane w raporcie. Globalne koszty opieki nad osobami z otępieniem wyniosły w 2019 r. 1,3 bln USD, z czego połowę stanowiły koszty opieki nieformalnej. W Europie roczne koszty te szacowane są na 392 mld EUR, przy założeniu, że chorobami otępiennymi dotkniętych jest około 14 mln osób. Dane te pokazują skalę obciążenia, jakie choroby otępienne stanowią nie tylko dla systemów ochrony zdrowia, lecz także dla rodzin i opiekunów.

Wraz ze wzrostem liczby osób wymagających opieki koszty te będą rosnąć. Dlatego dyskusja o rozwiązaniach dla osób z chorobą Alzheimera nie może ograniczać się wyłącznie do bieżących wydatków ponoszonych przez system ochrony zdrowia. Powinna uwzględniać również wpływ choroby na samodzielność pacjentów, obciążenie opiekunów oraz konsekwencje społeczne i ekonomiczne, które w znacznej części pozostają poza systemem ochrony zdrowia.

Rosnące potrzeby pacjentów wymagają lepszej organizacji opieki

Raport wskazuje na rozproszenie obecnego modelu opieki. Brakuje wystarczającej koordynacji pomiędzy podstawową opieką zdrowotną a opieką specjalistyczną, integracji świadczeń zdrowotnych i społecznych oraz osoby lub zespołu odpowiedzialnego za prowadzenie pacjenta przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia.

Pacjenci i ich bliscy często mają trudności w samodzielnym odnalezieniu się w tym systemie. Brak jasnej informacji o kolejnych krokach po pojawieniu się pierwszych objawów, trudnościach diagnostycznych i formach pomocy może opóźniać uzyskanie właściwego wsparcia. Jak podkreśla dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska, istotne jest, aby pacjent i jego rodzina nie pozostawali sami z diagnozą, lecz mieli dostęp do rzetelnych informacji oraz pomocy dostosowanej do zmieniających się potrzeb.

– Naprawdę na ten przełom pacjenci i opiekunowie czekali 25 lat. Te leki pozwalają zmienić myślenie osób, które doświadczają kłopotów z pamięcią, bo do tej pory jednak była bardzo duża stygmatyzacja wokół choroby Alzheimera czy innych chorób otępiennych. Brakowało tego leczenia. Kluczowe jest to, że te nowe leki zaadresowane do tej grupy osób, które naprawdę będą zdiagnozowane na bardzo wczesnym etapie, otworzą taką możliwość lepszego życia, dłuższej samodzielności. Więc bardzo nas cieszy jako środowisko pacjenckie, że mamy te leki, że zmienia się myślenie w społeczeństwie i to podejście do tej wczesnej diagnozy, że pacjenci szukają tych miejsc i liczymy – to będzie nasz nowy taki postulat – że powstaną takie typowo dedykowane miejsca tej diagnozy, czyli poradnie chorób otępiennych w najbliższej przyszłości – powiedziała dr n. med. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska.

Potrzebne jest więc zorganizowanie ścieżki opieki obejmującej wczesne wykrywanie zaburzeń poznawczych, diagnostykę specjalistyczną, kwalifikację do leczenia, monitorowanie pacjentów i rehabilitację. Równie ważne jest zapewnienie rodzinom dostępu do edukacji, poradnictwa, wsparcia psychologicznego i opieki wytchnieniowej.

Krajowy Program to początek zmian

Przyjęcie przez Radę Ministrów Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030 stworzyło strategiczne ramy rozwoju polityki w tym obszarze. Kolejnym wyzwaniem jest przełożenie założeń programu na konkretne rozwiązania organizacyjne, finansowe i kliniczne.

Wśród priorytetów wskazanych w raporcie znalazły się m.in.:

wdrożenie modelu koordynowanej opieki nad osobami z chorobami otępiennymi;
utworzenie Regionalnej Sieci Leczenia Chorób Otępiennych, łączącej podstawową opiekę zdrowotną, poradnie, regionalne centra diagnostyczne i ośrodki referencyjne;
rozszerzenie dostępu do nowoczesnej diagnostyki neuropsychologicznej, molekularnej związanej z oznaczaniem biomarkerów z krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego oraz postawienie rozpoznania u pacjentów na wczesnych etapach choroby;
refundacja nowych terapii i dostosowanie systemu do ich wdrażania – wymaga to rozwoju infrastruktury diagnostycznej, kompetencji klinicznych oraz mechanizmów kwalifikacji i monitorowania leczenia;
wzmocnienie wsparcia dla opiekunów rodzinnych poprzez rozwój usług środowiskowych, edukacji i opieki wytchnieniowej;
wdrożenie mierników jakości opieki oraz systematycznego monitorowania danych.

Realizacja tych działań wymaga współpracy administracji publicznej, płatnika, środowiska klinicznego, ekspertów systemowych i organizacji reprezentujących pacjentów oraz ich bliskich. Konieczne jest również monitorowanie skali zachorowań, dostępności diagnostyki i leczenia oraz rzeczywistych kosztów choroby.

– Postęp medycyny otwiera nowy etap w podejściu do choroby Alzheimera. Nowe możliwości diagnostyczne oraz pojawienie się terapii przyczynowych stwarzają szansę na wcześniejsze rozpoznawanie choroby i skuteczniejsze wspieranie pacjentów na jej wczesnym etapie. Ważne jest, aby wiedza o tych możliwościach przekładała się na praktykę kliniczną, a pacjenci mieli coraz lepszy dostęp do nowoczesnej diagnostyki, leczenia i odpowiedniej opieki. Raport wskazuje kierunki rozwoju w tym obszarze i pokazuje, jak wykorzystać nowe możliwości terapeutyczne z korzyścią dla pacjentów i ich bliskich – powiedziała dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka, rektor Akademii Łazarskiego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego.