Życie z rakiem jelita grubego. Kolonoskopia ratuje życie

W 26. roku życia zaczyna odczuwać problemy jelitowe. Gdy pojawia się nieregularne wypróżnianie, żywa krew w stolcu i ciągłe parcie, zmuszające do powrotu do toalety, zaczyna być problem z wyjściem z domu. Równą dekadę biega od lekarza do lekarza. Większość z nich nie potrafi rozpoznać poważnej choroby. Dziś potrafi to niemal każdy lekarz podstawowej opieki zdrowotnej i natychmiast kieruje na badania. Wtedy zaś Grzegorz słyszy: jest pan nerwowy, może się pojawić krew w kale.

– Faktycznie miałem nerwową pracę, więc przyjmowałem te tłumaczenia. A polipy w jelicie grubym sobie rosły. Dopiero, gdy przypadkiem trafiłem na bystrą panią doktor, postawiono mi diagnozę – opowiada.

Grzegorz ma 35 lat, kiedy traci przytomność po śmierci matki. Najpierw myśli, że to wspomnienia, stres. Ale trafia na tę panią doktor, która, gdy tylko słyszy o krwi w kale, natychmiast staje się czujna.

I teraz wyobraź sobie, że jesteś 36 letnim mężczyzną, któremu proponują stomię? Co robisz? Grzegorz właśnie w tym wieku dowiaduje się, że ma zespół Gardnera (red.: uważany za odmianę zespołu polipowatości jelita grubego, którego główną cechą jest predyspozycja do rozwoju nowotworów, zwłaszcza gruczolaków oraz raka jelita grubego) i rodzinną polipowatość gruczolakowatą (FAP) – chorobę dziedziczoną w sposób autosomalny dominujący, predysponującą do zachorowania na raka jelita grubego. I że powinien mieć stomię.

Tylko nie stomia

Polipów jest tyle, że nic nie można już zrobić, jak tylko usunąć całe jelito grube. Mimo że Grzegorz zdaje sobie sprawę, iż podejmuje ryzyko, nie zgadza się stomię, na tę tragedię, jak mówi. Słyszy tu i ówdzie, jakie kłopoty z tym są. Błaga więc profesora Marka Nowackiego, kierownika Kliniki Jelita Grubego Centrum Onkologii w Warszawie, żeby zostawił mu końcowy kikut jelita. Dzięki temu funkcjonuje w miarę normalnie. Docenia, że w ogóle przeżył.

– Profesor Nowacki to był bardzo porządny człowiek. Inni lekarze krzyczeli na mnie, że nie chcę tej stomii. Gdy miałem żal do lekarzy, że tak długo byłem niezdiagnozowany, profesor spokojnie wytłumaczył mi: „niech pan się cieszy, że pan żyje. Bo dziesięć lat temu myśmy nie mieli, czym leczyć. Możliwa byłoby tylko operacja z otwarciem powłok brzusznych”. To prawda, na przestrzeni niemal trzech dekad życia z chorobą, stałem się świadkiem niebywałego postępu w medycynie – mówi Grzegorz.

Z czego wynika decyzja o zostawieniu kikuta? Z pracy na lotnisku, gdzie obsługuje komputery, na których kontrolerzy ruchu lotniczego prowadzą samoloty.

– Miałem świadomość, że stomia daje niekontrolowane wydalanie gazów. Bałem się, że stracę dobrą pracę. Nawet, gdy profesor mi powiedział, że jeśli wybiorę opcję bez stomii, będę wciąż tańczył na linie, od przypadku do przypadku, a jeśli coś pójdzie nie tak, rak się rozsieje i nie będzie odwrotu, przyjąłem to do wiadomości, ale założyłem sobie, że gdy przeżyję kilka lat, to będzie sukces. Udało się. A w tej chwili żyję kolejne 10 lat od momentu, gdy ponownie oszczędzono mi dziesięciocentymentrowy kikut jelita.

Diagnoza: rak jelita grubego (nazwany Czesiem)

Po operacji chodzi na badania. Co roku. I zawsze jest usunięty jakiś polip. Ze szpitala onkologicznego na warszawskim Ursynowie zapamięta jednak fatalny stan sanitariatów. To go na tyle odstrasza od tego miejsca, że robi wszystko, żeby tam nie trafić. Ostatni raz pojawia się na onkologii w 2001 r. Potem prawie przez dekadę odpuszcza sobie wizyty na Ursynowie. W 2010 r. usłyszy diagnozę – zaawansowany rak jelita grubego. Z czasem raka nazwie Czesiem.

Tak wspomina moment diagnozy:

– Wszedłem do profesora Reguły przy okazji innej wizyty, przyjął mnie bez wcześniejszego zapisu. Jak usłyszał, że jest krwawienie, zbystrzał. Pobiegł na oddział, gdzie wykonuje się badania kolonoskopii. Za chwilę byłem na stole. Doktor Jacek Pachlewski tylko zapytał: czy pan wie, co pan sobie wyhodował? Odpowiedziałem, że niestety zdaję sobie sprawę. Do dziś pamiętam zmartwioną twarz prof. Reguły, który stoi przy doktorze Pachlewskim i mówi: panie Grzegorzu, dlaczego pan do nas przychodził?! Wtedy dotarło do mnie, jak bardzo stan jest poważny.

Doktor Pachlewski spyta Grzegorza, czy mogą na jego przypadku uczyć się studenci medycyny. Oczywiście, że mogą. Przyjeżdżać będą niemal z całej Polski. Czasem przy łóżku chorego stoi 10- 20 osób. Kręcone są filmy, bo polipowatość jest naprawdę wyrazista.

Polipy w jelicie cienkim

Pacjent przechodzi radioterapię i chemioterapię. Tym razem już nawet na stomię wyraża zgodę, ale okazuje się, że jest zły obraz krezki, jakiś naciek, więc lekarze sami rezygnują ze stomii (red.: krezka okala jelita, naczynia krwionośne, elementy układu nerwowego oraz wydalniczego, a u kobiet także jajniki i jajowody). Po roku okaże się, że raka nie ma.

– Pamiętam, jak lekarz na kontrolnym badaniu wstał zza biurka i pogratulował, że wygrałem z rakiem – mówi Grzegorz.

Niestety, przy polipowatości rodzinnej polipy cały czas odrastają. Chory wie już, że rakowacieją one w jelicie grubym, ale nie wie jeszcze, że to samo może stać się w jelicie cienkim. Po raz drugi uratuje go przypadek. Nie na darmo mama zawsze przypominała mu, że był w czepku urodzony.

– Poszedłem na prywatną wizytę do doktora Jarosława Basaja. Wcale nie chciałem gastroskopii, tylko po skierowanie do szpitala przyszedłem. Ale doktor na to: skoro już pan tu jest, zrobię tę gastroskopię. No i odkrył w górnym jelicie ponad dwadzieścia polipów. One też, niestety rakowacieją. Miałem więc usuwane polipy blisko dwunastnicy. Trafiłem znów na onkologię, gdzie duodendoskopem, tj. przyrządem z podwójną optyką, sprawdzono mi brodawkę Vatera z dwóch stron.(red.: brodawka Vatera to zaokrąglone uwypuklenie w dwunastnicy, do którego uchodzą przewód żółciowy wspólny i przewód trzustkowy; gruczolak brodawki Vatera to polip – w większości przypadków nie powodują one żadnych objawów. Są diagnozowane przy okazji endoskopii).

Potem to już cały czas problemy

Bo? W dolnym odcinku jelita, w samym odbycie odradza się zmiana – gruczolak, rozrasta się i później, jak się wkrótce okaże, maleje. Grzegorz w Centrum Onkologii w Warszawie trafia pod opiekę prof. Michała Kamińskiego.

W lutym tego roku jedna pani doktor stwierdza, że jest zajęte ¾ obwodu jelita, czyli zmiana jest duża. W maju zaś, gdy Grzegorz trafia z tego powodu na stół do kolonoskopii, prosi, by go nie usypiać. Ta sama pani doktor, która w lutym stwierdza tę dużą zmianę mówi: to nie ten pacjent.

– Ja na to przytomny, bo bez znieczulenia: to ja pani doktor, Grzegorz Rozalski. Niemal nie wierzyła. Usuwanie zmian boli tylko przy odbycie, bo tam jest silne unerwienie. W środku jamy brzusznej nic nie boli. W trakcie kolonoskopii współpracowałem z profesorem, przesuwałem się, lekko unosiłem. Zabieg przebiegał bardzo sprawnie. Mimo to usuwanie zmiany trwało ponad 50 minut. Żeby oddzielić ją od jelita, został wstrzyknięty płyn. I powoli, raz przy razie profesor przypalał. Wszystko widziałem na monitorze. Badanie histopatologiczne pokazało, że to nie było nic groźnego – opowiada Grzegorz.

Zaraz po zabiegu dostaje czopki, żeby się lepiej goiło, ale czuje się źle, bo łapie covid. Jelito bardzo boli.

Grzegorz teraz jest bez leków. Miewa krwawienia, bo to jednak zabieg polegający na rwaniu do żywego mięśnia i odsłoniły się tętnice. Są one małe i przypalone, mimo to, zawsze któraś nieźle krwawi.

– Staram się jeść delikatnie, ale w sumie jem wszystko. Po operacji powiedziałem sobie, że nie wezmę do ust grama alkoholu, papierosy odstawiłem dużo wcześniej. To bardzo pomaga. Gdy byłem na rejsie onkologicznym, nie mogłem się nadziwić, gdy dwóch panów po poważnym raku piło morze alkoholu. Kiedyś sam nie odmawiałem, piłem całkiem sporo. Myślę jednak, że głównie stres mnie wykończył, praca na lotnisku. Plus nieświadomość, zaniechanie badań – mówi Grzegorz.

Wkrótce będzie miał badaną górną część jelita.

Terapia Simontona

– Gdy dowiadujemy się o raku, to bardzo mocno wali w naszą psychikę. Pytamy: dlaczego ja, dlaczego to mój świat się zawalił, skoro kilka godzin wcześniej byłem zdrowy i robiłem wszystko, a raptem siadam i myślę: to już koniec. Bardzo mi pomogła terapia Simontona. Potrafiłem drzeć się na lekarzy tak, że aż żona była wzywana. Teraz jestem spokojny – opowiada.

Karl Simonton, lekarz onkolog i jednocześnie psycholog ze Stanów Zjednoczonych, odkrył, że pogodni, dobrze nastawieni do życia pacjenci onkologiczni szybciej wracają do zdrowia. Opracowana przez niego terapia pokazuje, jak sobie radzić ze stresem, łącznie z rozważaniem o śmierci, uczy żyć tu i teraz.

Grzegorz: – Chodzę do Fundacji Unicorn, której twarzą był Jerzy Stuhr. To tam mam szkolenia z terapii Simontona. Uczę się też terapii śmiechem. Okazuje się, że wystarczy, że się uśmiechamy sami do siebie, a to pomaga, aktywują się Natural Killer, które zjadają komórki rakowe (red.:Natural Killer, „urodzeni zabójcy” stanowią podstawową populację komórek układu odpornościowego, posiadają własności naturalnej cytotoksyczności). Chodzę też na zajęcia arteterapii. Trenuję ponadto Chi Kung – chińską metodę łączącą łagodny ruch lub ćwiczenia statyczne z koncentracją umysłu i oddechem. To mnie uspokaja. Najgorsze jest życie w stresie. Wtedy organizm przygotowuje się do ucieczki albo do walki, wyłącza nam się układ immunologiczny. Jeśli stres jest permanentny, zaczynamy chorować – dowodzi. – Oczywiście, terapia Simontona nie wyeliminuje strachu, ja się boję, ale ostatnio, gdy profesor badając mnie stwierdził, że mam podejrzenie czerwienicy, czyli kolejnego raka, dzięki tej terapii już nie miałem poczucia, że wszystko mi się wali na głowę. A wcześniej przeżyłem takie załamanie, że przestałem chodzić na radioterapię. Żona zrobiła aferę, pół rodziny się zjechało, nakrzyczeli na mnie, wznowiłem więc radioterapię. Gdybym wtedy umarł, w zaświatach plułbym sobie w brodę. Bo po tej chorobie, po tym, jak mnie żona zdopingowała do leczenia, czuję się lepiej niż przed chorobą. Nigdy bym nie uwierzył, że coś takiego jest możliwe. Żegluję – byłem na Wyspach Kanaryjskich, a także na rejsie po Bałtyku. Teraz zapisałem się na onkologiczny rejs żaglowcem Fryderyk Chopin. Są różne koła na dla chorych onkologicznie, ja zdecydowałem się na onkorejsy. W ich trakcie nie rozmawia się o chorobach, tylko jest wzajemny doping do pozytywnych działań. Przeszedłem na emeryturę, kupiłem maszynę do szycia, uczę się szyć. Sam podwijam nogawki spodni, szyję poduszki. Uszyłem worek na odkurzacz do liści, wszyłem zamek, jestem z siebie dumny. Nie muszę wcale jechać na ryby i marznąć.

Grzegorz Rozalski jest też jedną z twarzy Fundacji EuropaColon Polska.

Żona

– Dużo mi pomogła. Ze względu na moją chorobę nie zdecydowaliśmy się na dzieci. Dla niej to było bardzo trudne. Zdaję sobie sprawę, że mogła mnie zostawić i wcale nie byłbym zdziwiony. Przez tę moją chorobę więcej dostała po głowie niż ja. Mimo to kochała mnie i kocha. Dlatego staram się jej pomagać, jak umiem. Dużo podróżujemy. Teraz sama leci do Meksyku, bo nie znoszę toalet w samolocie. Kilka godzin lotu byłoby dla mnie za trudne – mówi Grzegorz.

Przykre jest, że w trakcie choroby onkologicznej wiele osób odwraca się od chorego. Niektóre jego koleżanki chorujące na raka piersi zostały bez mężów – zamienili je na zdrowy model. Ale część osób zarzucających kontakty z chorym najprawdopodobniej nie wie, jak z nim rozmawiać.

– Z perspektywy pacjenta nie polecam rozmowy na zasadzie: wszystko będzie dobrze. Już lepiej mówić: to jest poważna sytuacja, poważna choroba, ale znam faceta, który parę dziesiątek lat żyje, bo chce żyć. Najlepiej powiedzieć pacjentowi o psychoonkologach, o terapii Simontona, która pomaga także rodzinom chorych. Byłem pod ścianą, już nic gorszego nie mogło się wydarzyć, mogło być tylko lepiej. Miałem świadomość, że umieram, przekazałem żonie PINy do kart bankowych. Najbliższa rodzina przyjeżdżała i biadoliła: a Grzesiek taki smutny. Mnie to denerwowało. Myślałem: no jestem, człowieku, smutny, bo dowiedziałem się, że może niedługo umrę.