Pacjenci z chorobami rzadkimi apelują do ministerstwa. „Nie mamy czasu, potrzebna pilna realizacja”

Podczas warsztatów edukacyjnych "Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”, zorganizowanych przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan uczestnicy podkreślali potrzebę przyspieszenia implementacji działań przewidzianych w Planie dla Chorób Rzadkich.

Swoje oczekiwania sformułowali w formie apelu, który niebawem zostanie przekazany na ręce Minister Zdrowia.

Z chorobą rzadką żyje w Polsce 3 mln osób. Choroby rzadkie stanowią wyzwanie medyczne, ale również społeczne i systemowe. Wpływają na codzienne funkcjonowanie chorego, jego rodziny i otoczenia, a także wymagają odpowiedniej, wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki ze strony państwa. Podczas warsztatów edukacyjnych. „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce", które odbyły się w połowie maja przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz reprezentanci administracji publicznej wspólnie analizowali kluczowe bariery systemowe oraz możliwe kierunki ich przezwyciężania. Dyskusja uwypukliła obszary wymagające pilnych działań, o których realizację zaapelowali pacjenci.

Skuteczne wdrożenie Planu dla Chorób Rzadkich

Jednym z kluczowych tematów warsztatów była kwestia przyspieszenia wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich. Choć jego założenia są jasno określone, w ocenie środowiska pacjentów wyzwaniem pozostaje przejście od etapu planowania do konsekwentnej realizacji działań.

Szczególne znaczenie w ramach realizacji Planu ma uruchomienie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), które będą stanowić fundament opieki nad pacjentem z chorobą rzadką. To właśnie w nich pacjenci powinni mieć zapewniony dostęp do kompleksowej diagnostyki, leczenia oraz skoordynowanej opieki. Obecna na warsztatach przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia, Dominika Gradek, główny specjalista Departamentu Analiz i Strategii, wskazała, że prace legislacyjne nad systemem OECR są w toku, a ich wdrażanie planowane jest etapowo w nadchodzących miesiącach.

Cyfryzacja opieki, pozwalająca skrócić ścieżkę terapeutyczną

Drugim istotnym obszarem pozostaje skrócenie czasu potrzebnego na postawienie diagnozy. Doświadczenia pacjentów wskazują, że proces ten bywa wieloletni i wymaga konsultacji wielu specjalistów, co opóźnia rozpoczęcie właściwego leczenia.

W tym kontekście zwracano uwagę na znaczenie rozwiązań cyfrowych, które mogą usprawnić organizację opieki i przepływ informacji. Rozwój eKonsyliów, wdrożenie Krajowego Rejestru Chorób Rzadkich oraz Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką mają wspierać zarówno lekarzy w procesie diagnostycznym, jak i system w lepszym planowaniu świadczeń.

Implementacja zadań wyznaczonych w Planie dla Chorób Rzadkich

W trakcie spotkania podkreślano również znaczenie współpracy pomiędzy administracją publiczną, środowiskiem eksperckim a organizacjami pacjenckimi. Rada ds. Chorób Rzadkich pozostaje istotną platformą dialogu oraz wypracowywania rozwiązań systemowych.

Uczestnicy warsztatów zwracali uwagę, jak ważne jest prowadzenie rozmów na wczesnym etapie projektowania zmian, jeszcze przed rozpoczęciem formalnych procesów legislacyjnych czy refundacyjnych. Dzięki temu możliwe jest lepsze uwzględnienie realnych potrzeb pacjentów oraz zwiększenie efektywności wdrażanych rozwiązań.

Stworzenie ugruntowanych ram prawnych dla chorób rzadkich

Ostatnim postulatem, ale równie ważnym co pozostałe, był apel o zapewnienie stabilnych podstaw funkcjonowania systemu, czyli przygotowanie ustawy o chorobach rzadkich. W opinii uczestników trwałość podejmowanych działań wymaga odpowiedniego umocowania legislacyjnego, które uporządkuje obszar chorób rzadkich i zapewni ciągłość prowadzonych inicjatyw.

Wskazywano na potrzebę stworzenia rozwiązań prawnych, które pozwolą na długofalowe planowanie opieki oraz finansowania, a także jasno określą odpowiedzialność poszczególnych instytucji w systemie.

Wspólny kierunek i kolejne kroki

Dyskusje podczas warsztatów pokazały, że kierunek zmian jest jasno określony, a wypracowany Plan dla Chorób Rzadkich stanowi solidną podstawę do dalszych działań. Nadszedł jednak moment, w którym priorytetem powinno być konsekwentne i sprawne przełożenie założeń Planu na konkretne rozwiązania dostępne dla pacjentów. Pacjenci z chorobami rzadkimi nie mogą już dłużej czekać. Mamy świetnie przygotowane i przemyślane działania, ale pozostają one wciąż w dużej mierze na papierze, w żaden sposób nie przyczyniając się do poprawy sytuacji chorych.

– Apelujemy zatem o pilne przyspieszenie realizacji Planu. Deklarujemy jednocześnie swoją gotowość do współpracy i wsparcia – powiedział Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.