Konferencja „SM – i co z tego?”. Ponad tysiąc uczestników rozmawiało o stwardnieniu rozsianym

Konferencja „SM – i co z tego?” jest dziś największym w Polsce wydarzeniem skierowanym do osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich, a jednocześnie największym tego typu wydarzeniem pacjenckim w całym polskim systemie ochrony zdrowia. Od siedmiu lat tworzy przestrzeń do zdobywania rzetelnej wiedzy oraz do wzajemnego poznania się i wymiany doświadczeń pomiędzy uczestnikami.

Ponad tysiąc osób

W tegorocznej edycji po raz kolejny pobito rekord liczby uczestników i po raz pierwszy przekroczono barierę 1 tys. osób. Wśród blisko 80 ekspertów znalazło się m.in. aż 30 lekarzy neurologów oraz lekarze innych specjalizacji (m.in. psychiatra, urolog, ginekolog, seksuolog), a także psychologowie, fizjoterapeuci, dietetycy oraz przedstawiciele instytucji, takich jak ZUS czy Agencja Badań Medycznych. W wydarzeniu uczestniczyli eksperci z wielu ośrodków zajmujących się SM z całej Polski.

Ze względu na rosnącą skalę wydarzenia, konferencja po raz pierwszy odbyła się w 2 lokalizacjach. Po raz kolejny było to Europejskie Centrum Solidarności w Gdańsku, ale część aktywności była realizowana również w położonym obok Muzeum Sali BHP. W programie znalazło się blisko 150 aktywności prowadzonych równolegle w 13 salach. Tegoroczna edycja potwierdziła, jak duża jest potrzeba takiego formatu. Przez dwa dni uczestnicy mogli brać udział m.in. w wykładach, warsztatach tematycznych, sesjach pytań i odpowiedzi oraz indywidualnych dyżurach specjalistów.

– Dziś diagnoza stwardnienia rozsianego oznacza zupełnie inne perspektywy niż jeszcze kilkanaście lat temu, ale pacjent nadal musi odnaleźć się w dużej liczbie informacji, zaleceń i decyzji dotyczących dalszego życia z chorobą. Nie chodzi tylko o leczenie, ale też o pracę, rodzinę, aktywność, plany na przyszłość i codzienne funkcjonowanie. Chcemy, żeby osoby z SM mają miejsce, w którym mogą uporządkować wiedzę, zadać własne pytania i lepiej zrozumieć, co diagnoza oznacza w ich konkretnej sytuacji – mówi Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, organizatora konferencji.

Wiedza plus doświadczenie

„SM – i co z tego?” nie jest klasyczną konferencją medyczną. To interdyscyplinarne spotkanie, w którym wiedza naukowa łączy się z codziennym doświadczeniem osób z SM. Uczestnicy mogą nie tylko wysłuchać wystąpień specjalistów, ale także zadać im pytania bezpośrednio w ramach różnych zaplanowanych form aktywności.

– Od początku zależało nam na tym, żeby „SM – i co z tego?” nie było wydarzeniem, na którym pacjent tylko słucha kolejnych wykładów. Stwardnienie rozsiane bywa nazywane chorobą o tysiącu twarzy, a potrzeby edukacyjne osób z SM także są bardzo różne. Zależą m.in. od momentu po diagnozie, sytuacji życiowej, planów i doświadczeń z leczeniem. Dlatego program jest tak różnorodny i realizowany równolegle w 13 salach, żeby każdy uczestnik mógł ułożyć własną ścieżkę udziału i wybrać te wykłady, warsztaty, sesje pytań i odpowiedzi czy dyżury ekspertów, które najlepiej odpowiadają jego aktualnym potrzebom – dodaje Monika Łada, prezeska Fundacji.

Organizatorem konferencji „SM – i co z tego?” jest Fundacja StwardnienieRozsiane.info, która od lat prowadzi działania edukacyjne skierowane do osób z SM i ich bliskich. Partnerem merytorycznym konferencji od pierwszej edycji jest Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, ordynator kliniki i krajowy konsultant w dziedzinie neurologii, jest liderem ekspercko-programowego wymiaru konferencji.

– To wydarzenie świetnie eksponuję skalę potrzeb, jakie istnieją dziś w obszarze edukacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w zakresie koordynacji wielodyscyplinarnej opieki – zauważa prof. Bartosz Karaszewski. – Stwardnienie rozsiane jest jedną z tych chorób, dla których określenie „rewolucja terapeutyczna” jest adekwatne. Potrafimy wydłużyć czas aktywnego funkcjonowania pacjenta z SM o kilkanaście, dwadzieścia, a nawet więcej lat. Cykliczna edukacja setek pacjentów i ich bliskich najpewniej powiększają jeszcze efekt leczenia modyfikującego przebieg choroby – dodaje prof. Karaszewski.

Tegorocznej konferencji po raz pierwszy towarzyszył także Dzień Ekspercki, skierowany do osób pracujących lub planujących pracować z pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. W jego programie znalazły się m.in. debaty o potrzebach i kierunkach rozwoju systemu leczenia SM w Polsce, prezentacja raportu „Dobre praktyki w organizacji opieki nad pacjentami z SM” oraz spotkania warsztatowe poświęcone różnym aspektom opieki.

Kolejna konferencja „SM – i co z tego?” odbędzie się w maju 2027 r., ponownie w Gdańsku.

NewsMed był patronem medialnym wydarzenia.