Jak zapewnia rząd, „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan ma zapewnić kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną, poprawić dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego.
Choroby rzadkie w Polsce
Choroby rzadkie to spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, których najważniejszą cechą jest niska częstość występowania, która nie przekracza progu 5 chorych na 10 tys. osób. Diagnoza jest trudna i potrafi trwać latami. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu.
Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.
Plan dla Chorób Rzadkich – założenia
Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 jest kontynuacją rozwiązania przyjętego w roku 2021 i wprowadzonego w latach 2022-23. "Niezwykła różnorodność kliniczna oraz rzadkość występowania poszczególnych chorób rzadkich stanowi wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej" – czytamy w uzasadnieniu projektu.
"Wybór właściwej ścieżki na wczesnym etapie procesu diagnostycznego ma kluczowe znaczenie w przypadku chorób rzadkich. Dlatego właściwa strategia pozwala na istotne skrócenie czasu uzyskania większości rozpoznań choroby. Szybka weryfikacja ostatecznego rozpoznania choroby przynosi również wielorakie korzyści, poczynając od możliwości wprowadzenia leczenia celowanego, jeśli takie jest dostępne bądź zastosowania terapii spowalniającej postęp choroby, a jednocześnie przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta" – argumentują twórcy dokumentu.
Czytaj też:
Konsultant krajowa w dziedzinie hematologii: Na te leki czekamy
Najważniejsze elementy Planu dla Chorób Rzadkich to:
- powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych;
- poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich;
- poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych;
- poprawa infrastruktury podmiotów leczniczych;
- powstanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR);
- uruchomienie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką;
- prowadzenie aktualizowanej Platformy Informacyjnej "Choroby Rzadkie" na stronie rządowej;
- rozwój i szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.
Na realizację Planu dla Chorób Rzadkich rząd ma przeznaczyć blisko 100 mln zł.