Katarzyna Pinkosz, Wprost: Dla osób, które nie chorują, łuszczyca wydaje się stosunkowo „niegroźną” chorobą. To przecież „tylko” skóra. Czy faktycznie choruje tu „tylko” skóra?
Dagmara Samselska: Łuszczyca to ciężka choroba, obarczona poważnymi konsekwencjami. To choroba całego organizmu – niektórzy eksperci mówią: wieloukładowa, ponieważ stan zapalny, który przez wiele lat toczy się w organizmie, bardzo mocno wpływa na cały organizm. Powikłaniami są m.in. depresja, ale też zawał serca czy udar mózgu.
Nasza fundacja półtora roku temu zainicjowała stworzenie infolinii dla pacjentów z łuszczycą; zgłasza się do nas wiele osób chorujących, ale też ich rodzin. Pod numer 530 812 500 dzwonią po informacje, wiedzę, ale też po to, by poprowadzić ich do momentu uzyskania terapii. Bardzo im tego brakowało, często znikąd nie uzyskiwali pomocy. Dla pacjenta chorego przewlekle, obarczonego wieloletnim stanem zapalnym, który wymaga koordynacji, system ochrony zdrowia jest nieprzyjazny. A sama choroba powoduje spadki nastroju, depresję, wycofanie się z życia społecznego, rodzinnego. Osoby od wielu lat chorujące na łuszczycę, często nie potrafią poradzić sobie z własną chorobą, gubią się w meandrach systemu opieki zdrowotnej. Leczenie wydaje się im nieefektywne, nie wierzą, że jeszcze cokolwiek może im pomóc.
Jak wygląda jakość życia pacjentów cierpiących na łuszczycę?
Ponad 90 proc. chorych na łuszczycę odczuwa spadek jakości życia. Nawet osoby, które mają lekką postać łuszczycy, odczuwają bardzo duży dyskomfort ze względu na widoczność zmian i ich swędzenie. Niepokoją się też, że zmiany mogą się nasilić. Są nawet badania, które pokazują, że pacjenci z łuszczycą mają podobną jakość życia jak pacjenci z chorobą onkologiczną. Widać więc, jak poważnie jakość życia jest obniżona. Co dziesiąta osoba z łuszczycą straciła pracę z powodu choroby, a wiele osób żyje w niepokoju, że tak się stanie.
Te osoby zostały zwolnione z pracy, czy same z niej zrezygnowały, gdyż wstydziły się zmian widocznych na skórze?
Trudno powiedzieć, jaka była bezpośrednia przyczyna, natomiast na pewno zmiany łuszczycowe wpłynęły na to, że te osoby utraciły pracę. Zmiany są nieestetyczne, osobom zdrowym bardzo często źle się kojarzą, często są powodem stygmatyzacji. Ok. 5 proc. pacjentów utraciło pracę z powodu stygmatyzacji, prawie 10 proc. utraciło relacje ze znajomymi – tak pokazują badania. Prawie wszyscy chorzy są narażeni na nieprzyjemne komentarze, które mogą spowodować wykluczenie z grona przyjaciół, a nawet z aktywności rodzinnych. Dyskryminacji i stygmatyzacji doświadczyła ponad połowa chorych. Pacjenci z łuszczycą są bardzo wyczuleni na komentarze i wzrok osób, które obserwują zmiany na skórze.
Jak wygląda codzienne życie chorego?
Zmiany skórne swędzą, pieką, bolą, mogą krwawić, łuszczyć się. Ok. 80 proc. chorych ma łagodną postać łuszczycy: w ich przypadku wystarczy stosować leki miejscowe, co nie znaczy, że każdy z nich działa. Często trzeba wypróbować wiele środków, by znaleźć ten, który poprawi stan skóry. Jeśli zmiany skórne widać na twarzy, skórze głowy, dłoniach, chorzy unikają kontaktów z innymi. Ok. 20 proc. ma łuszczycę umiarkowaną lub ciężką, kiedy leki miejscowe nie wystarczają, trzeba stosować klasyczne leki doustne lub leki biologiczne.
Ok. 70 proc. osób, które do nas dzwonią na infolinię, ma pogorszony nastrój, często depresję. Część z nich nie widzi sensu życia. Po rozmowie odzyskują nadzieję, że mogą dostać terapię, która im pomoże.
Depresja w przypadku łuszczycy to efekt wyglądu skóry?
Depresja w łuszczycy wynika nie tylko z wyglądu, z którym nie chcemy się identyfikować. Stan zapalny, który toczy się w organizmie, również generuje depresję: cytokiny zapalne wpływają na chemię mózgu. Jednak u chorych efektywnie leczonych z powodu łuszczycy, poprawia się także stan psychiczny.
Osoby chorujące na łuszczycę często w przeszłości słyszały, że muszą „pogodzić się” z chorobą, nauczyć się z nią żyć. To nie jest tak: przyzwyczajenie się do choroby prowadzi do bardzo poważnych konsekwencji. Jednak dziś łuszczycę można leczyć skutecznie.
Łuszczyca ma wpływ nie tylko na życie zawodowe, ale też społeczne i rodzinne. Jak ta choroba wpływa na postrzeganie osoby chorej w rodzinie?
Pierwsze, co nam się nasuwa, gdy myślimy o zmianach łuszczycowych, to ich nieestetyczność. Z relacji osób, które do nas dzwonią, wynika, że członkom ich rodzin, najbliższym osobom przeszkadza to, że pacjent się drapie. Zmiany swędzą, więc trudno się nie podrapać. Jeśli chory się drapie, to pojawia się łuska, często nie jest możliwe, aby nad tym zapanować, sypiąca się łuska jest dosłownie wszędzie: na ubraniach, dywanie, łóżku. To nieprzyjemne dla chorego, który tym się stresuje, ale też dla członków rodziny, którzy do pewnego momentu mają cierpliwość, ale potem już zaczynają się denerwować, że łuska wszędzie leży, trzeba ją sprzątać. Zazwyczaj wyjazdy urlopowe są podporządkowane choremu, często są to miejsca komfortowe dla tej osoby, ale nie zawsze atrakcyjne dla członków rodziny, co też powoduje konflikty i nieporozumienia.
Takich sytuacji jest mnóstwo. Łuszczyca jest chorobą całej rodziny. Najlepszą opcją byłoby, gdyby pacjent mógł uzyskać skuteczne leczenie, które jest dostępne i które może doprowadzić do tego, że będzie miał czystą skórę.
Jak to wygląda w innych krajach? Czy tam, gdzie łuszczyca jest lepiej leczona, przekłada się to na lepszą jakość życia?
Na pewno w ostatnich latach bardzo poprawiła się świadomość społeczna na temat łuszczycy, co przekłada się na jakość życia pacjentów. W innych krajach świadomość wcześniej była lepiej rozwinięta niż u nas, ale myślę, że powoli dochodzimy do podobnego etapu. Nasze społeczeństwo jest coraz bardziej tolerancyjne, choć w przypadku choroby nie powinno mówić się o tolerancji, gdyż choroba powinna być czymś normalnym, zwyczajnym, nie powinno się w ogóle stosować takich wyrażeń jak „tolerancja” czy „akceptacja” w stosunku do chorych. Osoby chore nie powinny doświadczać przykrych sytuacji tylko dlatego, że są chore.
Co można zrobić, aby poprawić tą sytuację? Z jednej strony konieczne jest optymalne leczenie, a z drugiej strony poprawa świadomości?
Konieczna jest po pierwsze świadomość, jak wygląda łuszczyca, żeby nie było takich sytuacji, że ktoś natarczywie obserwuje osobę chorą, co wiąże się z nieprzyjemnymi komentarzami. Nie byłoby tego, gdyby edukacja w szkole wyglądała inaczej i gdybyśmy wszyscy wiedzieli, jak wyglądają zmiany łuszczycowe. Drugim aspektem jest sama świadomość chorych, ale też ich bliskich, którzy nie mają wiedzy na temat dostępnych możliwości terapeutycznych. Wiele osób myśli, że leczenie, które pozwala na całkowite pozbycie się zmian, jest w Polsce w ogóle niedostępne lub dostępne tylko dla osób w bardzo ciężkiej sytuacji. To mylne przekonanie. Ważne, aby osoba chora przewlekle na łuszczycę była pod opieką specjalistycznego ośrodka, który kompleksowo zajmie się leczeniem tej choroby i odpowiednio zaplanuje strategię terapeutyczną na lata.
Z prawidłowo leczoną łuszczycą i pod odpowiednią opieką można normalnie żyć?
Pacjenci chorujący od wielu lat muszą najpierw „przełamać się”, by dopuścić do siebie nadzieję, że coś może im pomóc. Gdy pacjent pokonuje tę barierę i zgłasza się do nas, mówimy o leczeniu i kierujemy do lekarza. W tym momencie ta osoba jest już zupełnie innym człowiekiem. Promienieje nadzieją. Zaczyna żyć na nowo, gdy dostaje leczenie i widzi, że zmiany znikają. Często pacjenci opowiadają, że każdego ranka obserwują skórę, czy na pewno łuszczyca nie wróciła, czy to wszystko im się nie śni. Wracają do normalnego życia, do pracy, zaczynają spotykać się ze znajomymi, nie wstydzą się swojego wyglądu.
Jeśli łuszczyca jest dobrze kontrolowana, to możemy żyć całkowicie normalnie, nie mamy zmian, możemy zapomnieć o chorobie. Jeśli leczenie przebiega zgodnie z wytycznymi medycznymi, z wiedzą lekarzy, to zapominamy o tym, że jesteśmy chorzy.
Czytaj też:
Absurdy w leczeniu łuszczycy. Chorzy muszą czekać na zaostrzenie objawów
W ostatnich latach w obszarze leczenia łuszczycy zadziało się wiele pozytywnych zmian. Czy przekłada się to na losy chorych?
W tej chwili w programie lekowym mamy 10 cząsteczek, dzięki którym lekarze mogą leczyć i indywidualizować terapię, dobierać taką, która będzie odpowiednia – np. dla kobiety w ciąży, dla kobiety karmiącej piersią czy dla osoby, która ma choroby współistniejące. Bardzo się z tego cieszymy.
Co jeszcze powinno się zmienić obszarze leczenia łuszczycy?
Najważniejszą zmianą, o jaką zabiegamy, jest nieprzerywanie leczenia – czyli leczenie pacjentów zgodnie z wiedzą medyczną, z wytycznymi klinicznymi. Drugim naszym postulatem jest to, żeby wszystkie leki biologiczne można było podawać już przy łuszczycy umiarkowanej. Umiarkowana łuszczyca oznacza, że powierzchnia skóry zajęta chorobą to powierzchnia naszych dziesięciu dłoni. Badania pokazują, że im szybciej zostanie włączone leczenie, tym większa szansa, by zapobiec chorobom współistniejącym, zastopować je. Jest to też szansa na długoletnią remisję i na to, żeby po pewnym czasie przewlekłego leczenia, pacjent będzie mógł funkcjonować bez leków. Świat idzie ku terapiom podtrzymującym, czyli podawaniu leków rzadziej. Zależy nam na tym, żeby to lekarz mógł decydować o naszym leczeniu.
Bardzo byśmy też chcieli, żeby było więcej leków biologicznych dostępnych dla dzieci – obecnie w programie jest tylko dostępny jeden. U części dzieci, która była nim leczona, już wytworzyły się przeciwciała, ale wciąż potrzebują dostępu do innych terapii. Zabiegamy o to, żeby lekarze mogli je stosować, nie na podstawie procedury RDTL, bo nie chodzi o to, żeby stosować terapie w ramach ratunkowego dostępu, tylko w ramach programu lekowego. Chcielibyśmy też, by do programu lekowego dochodziły nowe leki, które się pojawiają, a też mają bardzo wysoką efektywność i skuteczność. Im więcej będzie leków, tym większa możliwość wyboru, indywidualizacji leczenia. Tym lepiej pacjenci będą mogli być leczeni.
Strober B, Papp KA, Lebwohl M, Reich K, Paul C, Blauvelt A, Gordon KB, Milmont CE, Viswanathan HN, Li J, Pinto L, Harrison DJ, Kricorian G, Nirula A, Klekotka P. Clinical meaningfulness of complete skin clearance in psoriasis. J Am Acad Dermatol. 2016 Jul;75(1):77-82.e7. doi: 10.1016/j.jaad.2016.03.026. Epub 2016 May 17. PMID: 27206759.; Samselska D, Kurowska A. Łuszczyca. Optymalizacja leczenia. Warszawa 2021, https://amicusfundacja.org/wp-content/uploads/2021/05/Raport-Luszczyca.-Optymalizacja-leczenia.pdf
Czytaj też:
Debata Wprost: Wyzwania w profilaktyce i leczeniu osób młodych na 2023
PL-N-DA-PSO-2300009
Partnerem materiału jest firma UCB