Jakie Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych widzi największe potrzeby, jeśli chodzi o konieczność zmian w onkologii? Profilaktyka, badania genetyczne, nowe terapie, sieć onkologiczna?
Jeśli chodzi o profilaktykę, to są ogromne potrzeby, trzeba poprawić świadomość i zgłaszalność do programów profilaktycznych. Najważniejszym problemem do rozwiązania na dziś wydaje mi się też szersze stosowanie diagnostyki genetycznej. Przy tylu innowacyjnych lekach może być zastosowana medycyna personalizowana, jednak leczenie celowane nie jest możliwe bez badań genetycznych. Mam już obietnice Ministerstwa Zdrowia, są prowadzone rozmowy z NFZ, by było to finansowane z koszyka świadczeń gwarantowanych. Jeśli chodzi o nowe leki, to są bardzo dobre wiadomości z kongresu ASCO, m.in. w raku piersi, raku płuca. Mamy nadzieję, że pojawią się też już niedługo zmiany, jeśli chodzi o refundacje nowych terapii w raku piersi i będą one dla nas bardzo zadowalające.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych jest współautorem raportu na temat badań genetycznych, diagnostyki w onkologii. Jaki obraz wyłania się z raportu?
Wynik raportu jest zaskakujący, widać duże nierówności. Są województwa, w których wykonuje się 10-krotnie mniej badań genetycznych w stosunku do innych województw. Zastanawiam się, gdzie leży błąd? Raport bazował na informacjach z NFZ, ponieważ innych tego typu danych nie ma; wciąż powtarzamy, jak ważne są raporty, dane, żeby wiedzieć, co trzeba zmienić. Mam nadzieję, że dzięki Krajowej Sieci Onkologicznej pojawią się takie dane, prof. Maciejczyk zwracał bardzo uwagę na mierzenie efektów leczenia. Pacjent powinien mieć możliwość takiego samego dobrego leczenia, niezależnie od miejsca, do którego zgłosi się na leczenie.
W raporcie widać duże nierówności, teraz trzeba przekonać się, czy przyczyną jest brak laboratoriów wykonujących badania genetyczne. Problemem są też niedobory kadrowe. Laboratoria muszą być certyfikowane, gdyż bardzo ważna jest jakość – zarówno w leczeniu, jak w diagnostyce.
Jakość badań jest istotna: tego nauczyły mnie przed laty Amerykanki, które mówiły, że jeśli badania mają być wykonane na kiepskiej jakości mammografie, to lepiej jeśli pacjentka nie będzie wcale przeprowadzała badań. Jeżeli miałaby być uspokojona wynikiem negatywnym, a choroba będzie się rozwijać, to nie jest to dobry kierunek.
Bardzo się cieszę, ponieważ zgodnie z Narodową Strategią Onkologiczną, od 2024 będą już tylko mammografy cyfrowe.
Zwracam też uwagę na to, że mimo dużej liczby refundowanych nowych leków, programów lekowych, które wciąż są aktualizowane, czas do wprowadzenia nowych terapii do refundacji nadal jest długi. Podobnie jeśli chodzi o powstawanie ośrodków referencyjnych; myślałam, że zaraz po wejściu w życie rozporządzenia powstanie 40-50 Breast Cancer Unitów, a tak się nie stało; okazało się, że do tej pory powstało ich tylko dwadzieścia kilka. Myślę, że poprawi sytuację Krajowa Sieć Onkologiczna.
Amazonki bardzo dużo zmieniły w leczeniu raka piersi, a Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wiele zmieniła w leczeniu onkologicznym. A co jest marzeniem Pani Prezes, jeśli chodzi o onkologię?
Moim marzeniem jest, żeby zmniejszyć śmiertelność z powodu nowotworów. Bo niestety mimo innowacyjnych leków, wyniki nadal nie są dobre, co widać m.in. w raku piersi. Nie wiem, dlaczego nadal te statystyki w Polsce nie są dobre. Inne kraje z tym problemem sobie poradziły, dlatego moim marzeniem jest zmniejszenie śmiertelności. Mówimy o raku piersi jako o chorobie przewlekłej, dlatego chciałabym też, żeby Amazonki stanęły już na tej pierwszej stacji, gdzie dojeżdża pendolino, a nie… pociąg towarowy.