Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej spotkali się z Minister Zdrowia Izabelą Leszczyną. Rozmawiali o funkcjonowaniu onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, m. in. o projekcie powołania Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego z nią Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Kompleksowa opieka onkologiczna
Jak podkreślają eksperci, powołanie sieci ma szansę upowszechnić model organizacji kompleksowej opieki onkologicznej w zakresie nowotworów wieku dziecięcego, a prowadzenie zintegrowanego rejestru narządowego pozwoli na gromadzenie i optymalne zarządzanie wysokiej jakości danymi.
Nowotwory dziecięce to grupa schorzeń rzadkich, które wyraźnie różnią się od nowotworów dorosłych, dlatego dane z nimi związane wymagają odpowiedniego administrowania. Projektowane rozwiązania mają szansę znacząco przyczynić się do wzrostu liczby wyleczonych dzieci – dzięki zwiększeniu skuteczności stosowanych terapii, a także rozwoju wiedzy i nowych ścieżek terapeutycznych.
Minister zdrowia Izabela Leszczyna zapewniła, że w resorcie trwają obecnie prace nad projektem rozporządzenia wprowadzającego omawiane rozwiązania. Podjęła również decyzję, by wypracowywanymi narzędziami zarządzało Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Dokładny termin wprowadzenia rejestru w życie nie jest jeszcze znany.
Uporządkują i usprawnią istniejące rejestry
Jak zapowiedział Konrad Korbiński, Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia w przyszłym roku resort planuje zająć się uporządkowaniem i usprawnieniem funkcjonowania istniejących rejestrów. Powstanie Centralna Platforma Rejestrów Medycznych, która pozwoli ujednolicić procedury gromadzenia danych, zapewnić ich wysoką jakość, a także zunifikować dostęp do nich. Utworzone zostaną również nowe rejestry. – Chcielibyśmy w przyszłym roku wyjść z inicjatywą i rozmowami dotyczącymi utworzenia Centralnej Platformy Rejestrów Medycznych, gdzie mielibyśmy możliwość tworzenia podrejestrów w sposób, który nie tylko unifikuje jakość i format tych danych, ale także dostęp do nich – powiedział Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia.
- Spotkanie z Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną było krokiem milowym w kierunku poprawy jakości opieki onkologicznej dla dzieci w Polsce
– podsumowuje prof. dr hab. n.med. Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
- Utworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego rejestru narządowego to niezwykle potrzebne inicjatywy, które mogą znacząco zwiększyć jakość i skuteczność leczenia nowotworów u dzieci. Nasze środowisko od lat podkreśla konieczność skoordynowanej opieki i gromadzenia precyzyjnych danych, które są kluczem do opracowywania skutecznych podstaw nowoczesnej terapii chorób nowotworowych i hematologicznych u dzieci. Wierzymy, że nowe rozwiązania przyczynią się do identyfikacji ograniczeń i potrzeb w opiece nad dziećmi, co pozwoli na wprowadzenie zmian systemowych, rozwoju innowacyjnych metod diagnostyki i leczenia, a w konsekwencji wzrostu liczby wyleczeń.