Anna Kopras-Fijołek, NewsMed, Wprost: Pierwsze lata, pierwsze wrażenia po dotarciu do Nowej Woli nie były łatwe...
Dr Paweł Grabowski, założyciel i prezes Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza: Wiedziałem, że chcę zrobić hospicjum gdzieś daleko Kiedy jednak przyjechałem tu pierwszy raz, pomyślałem: „Boże, aż tak daleko?... Jak ja tu znajdę ludzi do pracy? Jak ja tutaj zbuduję zespół, na takim końcu świata? Pomyślałem też: – Powiedziało się: a, trzeba powiedzieć: b.
Jeszcze w Warszawie zrobiłem tzw. odwrotny biznesplan – chcę założyć hospicjum tam, gdzie jest na pewno potrzebne, tam, gdzie nikt przy zdrowych zmysłach go nie otworzy. Bo się nie będzie opłacało, bo to nie będzie żaden biznes, bo będzie trudno. To miejsce pasowało idealnie do tego odwrotnego biznesplanu – 40 kilometrów od Białegostoku. Wtedy na kursach z medycyny paliatywnej rysowało się wokół siedziby hospicjum domowego taki okrąg 30 kilometrów. Gdzieś w tym zasięgu powinno działać hospicjum. Byliśmy więc z dala od dużych miast. Z jednej strony mieliśmy granicę z Białorusią, z drugiej strony daleko za przedmieściami Białegostoku. Gminy Gródek, Michałowo, Narew, Narewka i Zabudów wchodziły w okrąg naszych zainteresowań i działań.
Zapotrzebowanie na waszą działalność było duże?
Na początku – niewielkie. Przez pierwszych pięć lat działaliśmy bez kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia. Urzędnicy powiedzieli, że nie ma potrzeby, żeby powstało hospicjum, bo oni zakontraktowali trzy hospicja w samym Białymstoku zapewniające opiekę w całym powiecie. Na papierze ją zapewniały, w realu – nie. Nawet dzisiaj jest tak, że czas oczekiwania na hospicjum domowe wynosi tydzień lub dwa tygodnie. Jeśli zgłaszają się osoby z Białegostoku i z miejscowości oddalonej 50 czy 60 km od Białegostoku, wiadomo, że brani są ci z Białegostoku. W tym czasie bowiem, kiedy jest godzina dojazdu w jedną stronę, godzina – u pacjenta, godzinę jedzie się z powrotem, w tym czasie można obsłużyć trzy osoby cierpiące bliżej miejsca zamieszkania. Byliśmy więc potrzebni, ale dla urzędników – nie.
To było więc pięć bardzo trudnych lat. Dzięki temu wydarzyło się też parę ważnych rzeczy – przyjmowaliśmy pacjentów, którzy potrzebowali naszej pomocy, a nie spełniali kryterium NFZ dotyczących objęcia opieką. Tak zostało do dzisiaj. Jeżeli na obszarach wiejskich, takich jak nasze – nazywają je defaworyzowane, Polska B – na słabo zaludnionych, wyludniających się, starzejących, udaje mi się zmontować zespół profesjonalistów, którzy są w stanie nieść opiekę osobom umierającym, widzimy, że ktoś jest „spoza tabelki”, a my tę opiekę możemy mu dać, to ją dajemy. Byłoby nieludzkie, by postąpić inaczej.
Po pięciu latach, kiedy udało się zawrzeć kontrakt z NFZ, byliśmy już organizacją pożytku publicznego, mieliśmy dodatkowo 1 proc. z podatków. Tych środków nie było dużo na początku, ale wystarczało, żeby mieć dwa kolory teczek – jedne z dokumentacją pacjentów, którzy spełniają kryteria NFZ, drugie – tych, którzy nie spełniają kryteriów, a potrzebują pomocy.
Na początku było tych pacjentów niewielu. Ludzie dowiadywali się jedni od drugich?
To np. ksiądz – prawosławny czy katolicki – powiedział, że jest możliwość uzyskania pomocy. To ktoś wracał z centrum onkologii na swoją wioskę z chorobą nieuleczalną i ze skierowaniem do hospicjum domowego. Wiedział, że my tam będziemy. Początkowo było tych pacjentów kilku, po kilku miesiącach – kilkunastu, potem dwudziestu paru. W czasach szczytowego rozkwitu mieliśmy pod stałą opieką czterdziestu podopiecznych. Były osoby, które żyły u nas kilka dni, a były takie, że dzięki tej opiece funkcjonowały wiele, wiele długich miesięcy. Mało kto był dłużej. Pojedyncze osoby, dobrze zaopiekowane, były nawet ponad rok pod naszą opieką.
Dał pan doktor, daliście, tym ludziom dodatkowe dni życia...
Tak, ja nawet ukułem takie pojęcie jak kryptoeutanazja, dlatego że trafiały do nas na przykład osoby, które po udarze mózgu nie doczekiwały się oddziału rehabilitacyjnego, tylko np. po hospitalizacji na oddziale neurologii wracały do domu. Tam rehabilitacja, fizjoterapia domowa nie docierała albo kolejki były długie. Dopiero my, kiedy przyjeżdżaliśmy, obejmowaliśmy tych chorych opieką. Wracali do życia i do zdrowia.
Pamiętam kobietę, która mieszkała w domu z synem chorym na schizofrenię i mężem alkoholikiem. Ona wcześniej trzymała za twarz to całe „towarzystwo”. Temu nie pozwalała pić, tamtemu kazała brać leki. I jakoś to gospodarstwo hulało. Kiedy dostała udaru mózgu, wróciła do domu, z połową ciała zupełnie niewładną. Wzięliśmy ją dość mocno w obroty. Wyrehabilitowana potrafiła trzymać to gospodarstwo, męża i syna w ryzach.
Mówi się o kosztach zaniechania, liczą to specjaliści. Gdybyśmy tam nie zajechali, prawdopodobnie ta kobieta leżałaby plackiem, lekarz rodzinny przepisałby antybiotyk na pierwsze zapalenie płuc, być może skierował do szpitala, potem byłby powrót, kolejne zapalenie płuc, kolejny antybiotyk by nie zadziałał, pani by umarła. A tak cały ten ekosystem rodzinny bardzo przyzwoicie funkcjonował, dzięki temu, że dostała od nas wsparcie.
Niezapomniane historie pacjentów?
Było ich sporo. Takich, które dodawały nam siły, pokazywały, że praca, z tymi pacjentami ma rzeczywiście sens.
Ta praca, misja, codzienny kontakt z cierpiącymi pacjentami, to też duże obciążenie psychiczne...
Wchodzimy w te rodziny bardzo, bardzo głęboko, pamiętając, że musimy zdobyć się na tzw. zdystansowaną troskę. „Nie jesteś mi obojętny, ale nie jesteś ani moją mamą, ani tatą i po prostu muszę mieć siły dla kolejnych pacjentów”.
Praca tutaj, na Podlasiu przyniosła wiele doświadczeń i refleksji. Które są szczególnie ważne?
Zobaczyłem, że zupełnie inaczej wygląda dbanie o własne zdrowie, leczenie chorób w tych miejscach, gdzie na kilometrze kwadratowym – jak w Warszawie – mieszka 3600 osób, a zupełnie inne na tych wsiach, gdzie na kilometrze kwadratowym mieszka 20 osób. Mamy zapewniony konstytucyjny równy dostęp do opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Ale realizacja tego konstytucyjnego prawa dosyć mocno kuleje. Są – chociażby we wschodniej Polsce – takie tereny, gdzie jest ogromne wykluczenie komunikacyjne, są miejscowości, gdzie autobus jeździ np. raz na kilka dni, można do doktora pojechać, ale nie da się już wrócić tego samego dnia; jest wykluczenie informatyczne – są miejsca, gdzie albo nie mam zasięgu sieci komórkowej, albo mam sieć białoruską i nie mogę w realnym czasie połączyć się z odpowiednim portalem i na przykład wystawić recepty.
Dużo trudniejszy jest dostęp do podstawowej opieki zdrowotnej, do specjalistów, do aptek...
Kiedy myśmy zaczęli tu działania 16 lat temu, odkrywałem powoli, że opieka tutaj będzie wyglądała inaczej niż w dużym mieście. W Warszawie czy w Krakowie. Ona będzie wyglądała inaczej nawet niż w Białymstoku. Tutaj jest kawał drogi do przejechania od pacjenta do pacjenta, jeśli mówimy o hospicjum domowym. Tutaj są ludzie, którzy mają dużo gorszy dostęp do opieki medycznej, dużo gorszy dostęp do aptek, chociażby do leków przeciwbólowych. Opioidy dla mnie to taki sam lek jak każdy inny. A dla ustawodawcy są punkty apteczne, które nie mają prawa nawet przechowywać leków silnie działających, przeciwbólowych. Tu człowiek, który ma do apteki daleko, ma też dużo gorszy dostęp do leków. Potem opowiadamy sobie o medycynie ludowej, podśmiechując się troszeczkę. Opowiadamy sobie o samoleczeniu. Ale to są rzeczy, które nie wynikają tylko i wyłącznie z mądrości ludowej, ale z pewnej desperacji. Jeśli nie mogę liczyć na normalne leczenie, będę leczyć się sam. Jeszcze pół biedy jak to samoleczenie wygląda w taki sposób, że się robi nalewkę z jakiegoś zioła na samodzielnie sporządzonym samogonie. Ale to samoleczenie oznacza też na przykład kupowanie leków na stacjach benzynowych czy w GS-ach, gdzie one leżą, tuż obok batoników czekoladowych. Oczywiście jest tłumaczenie, że są w niższych dawkach i w opakowaniach, gdzie jest ich mniej. Ale można wziąć kilka opakowań. Spotykamy się tutaj z rzeczywistościami, które w dużym mieście nie występują. Stąd moje publikacje. Na wsi choruje się inaczej, na wsi umiera się inaczej. Na wsi ta opieka powinna wyglądać inaczej niż w dużych miastach.
Dopiero teraz zaczynamy odkrywać pewne prawdy, które opisano np. na konferencji Światowej Organizacji Zdrowia w Ottawie w 1986 roku. 40 lat temu powiedziano wyraźnie, że zdrowie zależy oczywiście od polityki zdrowotnej, ale polityka zdrowotna nie miesza się w detale, nie miesza się w drobiazgi. To nie pani minister powie mi, co ja mam zrobić u mnie, w jednej z podlaskich wsi. Polityka zdrowotna ma stworzyć takie warunki, żeby powstały silne społeczności lokalne, które dobrze odszyfrują swoje potrzeby i będą na te potrzeby reagowały. To my wiemy, czy potrzebujemy kolejną klinikę położniczo-ginekologiczną czy być może oddział geriatryczny. Jeżeli poślę pielęgniarkę do iluś domów, to ona nie ma tak, że zajeżdża w jakieś miejsce metrem i ma w zasięgu wzroku czy w obrębie dwóch czy trzech ulic kilku pacjentów. Ona musi zrobić na przykład ponad sto kilometrów, żeby dotrzeć do trzech osób. Konstytucja „zapewnia” równy dostęp do opieki finansowanej ze środków publicznych. Hospicjum domowe w dużym mieście a hospicjum domowe na terenach wyludniającej się wsi, to są zupełnie różne rzeczywistości.
Czy pani zastanawiała się, od czego zależy pani zdrowie i w jakim procencie zależy ono od służby zdrowia? 5, 10, 15, 30?
Maksymalnie pewnie w 30 procentach...
Okazało się – to zostało już zbadane – że w przeciągu całego naszego życia nasze zdrowie zależy w 10 procentach od służby zdrowia. Oczywiście wtedy, kiedy do zoperowania jest wyrostek, to w 100 procentach, ale w przeciągu całego życia – w 10 proc. W 16 proc. – od genów. Trzy czwarte to styl życia i środowisko. Dostęp do czystej wody, dostęp do edukacji, do aptek, do leków, do opieki zdrowotnej.
Opieka zdrowotna i pomoc społeczna zarządzane są w dwóch osobnych ministerstwach. Tymczasem, jak się spojrzy na definicję zdrowia według Światowej Organizacji Zdrowia, jest powiedziane – zdrowie to dobre samopoczucie w aspekcie fizycznym, psychicznym i społecznym, a nie tylko brak choroby czy niepełnosprawności. A my myślimy, że jeżeli komuś coś się wytnie, przytnie, wypisze się tabletkę, to jest on zdrowy.
Moim studentom daję przykład kobiety, która ma lat 40, miała raka piersi, ma usuniętą pierś, usunięte węzły chłonne spod pachy, przeszła leczenie uzupełniające, nie ma ani jednej komórki raka. Czy ona jest zdrowa? Nie ma raka, ale nie ma też piersi. Co wieczór, jak się rozbiera, idąc spać do łóżka, widzi w lustrze kobietę, która zamiast dwóch piersi ma potężną bliznę przez pół klatki piersiowej. Jaki ma obraz własnej kobiecości? Jak sobie z tym poradzi? Jak sobie z tym poradzi jej mąż? Zawsze miał żonę z dwiema piersiami, a nagle ma osobę, która wygląda w taki sposób. Lubiła robić różne rzeczy, teraz ręka puchnie, boli. Ta kobieta zrobiła sobie badania genetyczne – co z tego, że teraz nie ma ani jednej komórki raka, skoro cały czas liczy się z prawdopodobieństwem, że być może trzeba będzie profilaktycznie usunąć drugą pierś, która jest zdrowa? Zdrowie to nie jest tylko brak choroby lub niepełnosprawności. Na wsi widać to bardzo, bardzo wyraźnie.
Kolejna część wywiadu z dr. Pawłem Grabowskim – wkrótce.
Zobacz też 1 i 2 część wywiadu z dr. Pawłem Grabowskim:Czytaj też:
Nie odpuścił marzenia o medycynie. Droga, która zaczęła się od porażki, zmieniła wszystkoCzytaj też:
„Zakochałem się w medycynie paliatywnej”. Decyzja, która zaprowadziła go na Podlasie