Henio Ostaszewski urodził się w 2023 r. Był najmłodszym z trojga rodzeństwa. Pełnego energii chłopca bliscy nazywali Bomburem, Dyziem i Huncwotkiem. Chorował na ostrą białaczkę szpikową. 24 lipca Henio zmarł.
Najpierw pojawił się obrzęk powieki
Pierwsze niepokojące objawy wystąpiły podczas majówki w 2025 r. Rodzice zauważyli obrzęk skroni i powiek jednego oka. Poza tym Henio zachowywał się jak zwykle – miał dużo energii i chętnie się bawił. Po kilku dniach pojawiła się jednak gorączka. Rodzice pojechali z nim do szpitala, gdzie badania wykazały ostrą białaczkę szpikową.
Rodzina opisywała chorobę jako AML M5 z lokalizacją pozaszpikową w okolicy skroni, oczodołu i w nerkach. M5 to określenie pochodzące ze starszej klasyfikacji francusko-amerykańsko-brytyjskiej, oznaczające ostrą białaczkę monoblastyczną lub monocytową. Współczesna klasyfikacja AML w znacznie większym stopniu uwzględnia cechy genetyczne i molekularne komórek nowotworowych.
Białaczka może zajmować nie tylko szpik i krew. Komórki nowotworowe mogą gromadzić się również w innych tkankach, tworząc ogniska pozaszpikowe, nazywane niekiedy mięsakami szpikowymi. U dziecka mogą się one objawiać m.in. nietypowym, niebolesnym guzem lub obrzękiem, także w okolicy oka. Nie oznacza to, że każdy obrzęk powieki jest objawem nowotworu. Zdecydowana większość takich dolegliwości ma znacznie częstsze i łagodniejsze przyczyny. Konsultacji wymagają jednak zmiany, które utrzymują się, powiększają albo występują razem z gorączką, osłabieniem czy pogorszeniem stanu dziecka.
Pięć cykli chemioterapii i tylko dwa dni w domu
Leczenie rozpoczęto szybko. Henio otrzymał pięć cykli chemioterapii. W ciągu pięciu miesięcy spędził w domu zaledwie dwa dni. Terapia wiązała się z ciężkimi powikłaniami. Rodzice opisywali uszkodzenie błony śluzowej przewodu pokarmowego, konieczność żywienia pozajelitowego, zapalenia płuc, wspomaganie oddychania oraz objawy wstrząsowe. Bywały dni, w których chłopiec nie miał siły nawet się uśmiechnąć. Kiedy jego stan się poprawiał, znów chciał się bawić.
Po zakończeniu tego etapu leczenia rodzina odzyskała nadzieję. Henio spędził Boże Narodzenie w domu, jeździł na sankach, a comiesięczne badania krwi nie wykazywały nieprawidłowości. Później rodzice zauważyli, że chłopiec zaczął niespokojnie spać. W badaniu USG uwidoczniono zmiany w nerce. Okazało się, że choroba wróciła.
Wznowa oznaczała kolejne intensywne leczenie
Po rozpoznaniu wznowy Henio otrzymał następną linię chemioterapii. Plan zakładał ponowne uzyskanie remisji, a następnie przeszczepienie komórek krwiotwórczych od dawcy niespokrewnionego. Chłopiec został także zakwalifikowany do leczenia rewumenibem – lekiem celowanym stosowanym w wybranych, określonych molekularnie postaciach nawrotowych lub opornych ostrych białaczek.
Pod koniec czerwca rodzice informowali, że chłopiec przebywał na oddziale intensywnej terapii, gdzie leczono ciężką infekcję grzybiczą. Potrzebował także przetoczeń granulocytów, czyli białych krwinek uczestniczących w obronie organizmu przed zakażeniami.
Czym jest ostra białaczka szpikowa?
Ostra białaczka szpikowa, czyli AML, jest nowotworem krwi i szpiku kostnego. W przebiegu choroby dochodzi do niekontrolowanego namnażania nieprawidłowych, niedojrzałych komórek linii mieloidalnej, określanych jako blasty.
Komórki białaczkowe nie dojrzewają prawidłowo i nie pełnią funkcji zdrowych krwinek. Jednocześnie zajmują miejsce w szpiku, ograniczając produkcję prawidłowych krwinek czerwonych, płytek krwi i leukocytów. Skutkiem mogą być niedokrwistość, osłabienie odporności i skłonność do krwawień.
Określenie „ostra” oznacza, że bez leczenia choroba może pogarszać się szybko. Diagnostyka opiera się m.in. na morfologii krwi z rozmazem, badaniu szpiku, immunofenotypowaniu oraz badaniach cytogenetycznych i molekularnych. Wykryte nieprawidłowości pomagają zakwalifikować dziecko do odpowiedniej grupy ryzyka i dobrać leczenie.
Objawy AML u dzieci. Kiedy trzeba reagować?
Pierwsze objawy ostrej białaczki szpikowej bywają mało charakterystyczne. Mogą przypominać infekcję, przemęczenie albo typowe problemy wieku dziecięcego. Pojedynczy siniak, gorączka czy kilka dni osłabienia najczęściej nie oznaczają choroby nowotworowej. Czujność powinny jednak wzbudzić dolegliwości, które nie mijają, nasilają się albo występują jednocześnie.
Do możliwych objawów AML u dzieci należą:
- wyraźna bladość, osłabienie i szybkie męczenie się,
- gorączka bez uchwytnej przyczyny lub nawracające zakażenia,
- łatwe powstawanie licznych siniaków,
- wybroczyny, czyli drobne czerwone lub fioletowe punkty na skórze,
- krwawienia z nosa lub dziąseł,
- bóle kości i stawów,
- duszność,
- ból lub uczucie pełności pod żebrami,
- niebolesne guzy, obrzęki albo powiększone węzły chłonne,
- nietypowe zmiany w okolicy oczu,
- utrata apetytu, chudnięcie lub wyraźna zmiana zachowania dziecka.
Należy skonsultować się z pediatrą, który po zbadaniu dziecka może zlecić morfologię krwi z rozmazem i dalszą diagnostykę.
Pilnej pomocy wymaga dziecko z zaburzeniami oddychania, nasilonym krwawieniem, zaburzeniami świadomości, gwałtownym pogorszeniem stanu ogólnego albo wysoką gorączką połączoną z bardzo złym samopoczuciem. Wcześniejszy prawidłowy wynik morfologii nie powinien być powodem do ignorowania nowych lub nasilających się objawów. Choroba może rozwinąć się później, dlatego każde wyraźne pogorszenie stanu dziecka wymaga ponownej oceny.
Dlaczego AML nadal może zabijać?
Postęp w leczeniu dziecięcej AML jest ogromny. Według danych amerykańskiego National Cancer Institute pięcioletnie przeżycie dzieci poniżej 15. roku życia wzrosło między 1975 a 2020 r. z poniżej 20 proc. do około 69 proc. Współczesne badania wskazują zazwyczaj na pięcioletnie przeżycia w przedziale 55–70 proc. Nie jest to jednak indywidualna prognoza dla każdego dziecka. Wynik leczenia może być znacznie lepszy lub gorszy w zależności od biologicznego podtypu AML, stwierdzonych zmian genetycznych, rozległości choroby i odpowiedzi na pierwsze cykle terapii.
AML nie jest jedną chorobą
Pod nazwą ostrej białaczki szpikowej kryje się wiele biologicznie różnych nowotworów. Poszczególne postacie mają odmienne zaburzenia genetyczne, inaczej reagują na chemioterapię i wiążą się z różnym ryzykiem nawrotu.
Terapia celowana skuteczna u jednego dziecka może nie zadziałać u innego. Nowoczesne leki są często przeznaczone wyłącznie dla pacjentów, u których komórki białaczkowe mają konkretną zmianę molekularną.
Pojedyncze komórki mogą przetrwać terapię
Chemioterapia może doprowadzić do remisji, ale w organizmie mogą pozostać komórki białaczkowe niewidoczne w rutynowych badaniach. Jest to choroba resztkowa. Jeżeli komórki te ponownie zaczną się namnażać, dochodzi do wznowy.
Ocena choroby resztkowej jest jednym z najważniejszych czynników pozwalających przewidywać ryzyko nawrotu. Dzieci, u których po pierwszym etapie leczenia nadal wykrywa się komórki białaczkowe, mają na ogół gorsze rokowanie niż pacjenci z ujemnym wynikiem badania.
Białaczka może także zmieniać się pod wpływem leczenia. Komórki, które przetrwały pierwszą terapię, bywają bardziej odporne na wcześniej stosowane leki. Szczególnie niebezpieczny jest wczesny nawrót. Dzieci, u których pierwsza remisja trwała krócej niż rok, mają mniejszą szansę na uzyskanie kolejnej remisji i gorsze długoterminowe rokowanie niż pacjenci ze wznową występującą później.
Intensywne leczenie niszczy także zdrowy szpik
Aby zniszczyć komórki AML, konieczna jest bardzo intensywna chemioterapia. Leki uszkadzają jednak również zdrowe, szybko dzielące się komórki, w tym komórki szpiku. Przez pewien czas organizm dziecka może niemal nie wytwarzać neutrofili, które chronią przed bakteriami i grzybami. Zakażenie, z którym zdrowy układ odpornościowy zwykle by sobie poradził, może wtedy w ciągu krótkiego czasu doprowadzić do sepsy, niewydolności narządów lub śmierci.
NCI szacuje, że podczas współczesnego intensywnego leczenia ciężkie infekcje bakteryjne występują u około 50–60 proc. dzieci z AML, a inwazyjne zakażenia grzybicze u 7–12,5 proc. pacjentów.
Chemioterapia może ponadto uszkadzać błony śluzowe przewodu pokarmowego, wątrobę, nerki, płuca i serce. Lekarze muszą więc stale szukać równowagi między skutecznością leczenia a jego toksycznością.
Przeszczep nie daje pewności wyleczenia
Przeszczepienie komórek krwiotwórczych może być najskuteczniejszą szansą dla dziecka z AML wysokiego ryzyka albo ze wznową. Zwykle najpierw trzeba jednak ponownie doprowadzić do remisji, ustabilizować stan pacjenta i znaleźć odpowiedniego dawcę. Sama transplantacja również wiąże się z ryzykiem ciężkich zakażeń, toksycznego uszkodzenia narządów, choroby przeszczep przeciw gospodarzowi oraz ponownego nawrotu białaczki.
Dane NCI pokazują, że wyniki leczenia po wznowie są lepsze, gdy udaje się uzyskać drugą remisję i przeprowadzić przeszczep. Nie oznacza to jednak gwarancji wyleczenia. Z każdą kolejną wznową lub nieudaną próbą ponownego uzyskania remisji szanse maleją.
Postęp jest realny, ale nadal niewystarczający
Nowoczesna diagnostyka molekularna pozwala coraz dokładniej oceniać ryzyko. Pojawiają się leki skierowane przeciw konkretnym zaburzeniom genetycznym, poprawiło się leczenie zakażeń i bezpieczeństwo transplantacji. Coraz więcej dzieci z AML udaje się wyleczyć. Jednocześnie u około 10–15 proc. pacjentów nie dochodzi do pełnej remisji po zakończeniu leczenia indukującego. Dla dzieci z chorobą oporną, wczesnym nawrotem albo białaczką o szczególnie niekorzystnej biologii możliwości pozostają ograniczone.
Historia Henia pokazuje także, jak ważna jest reakcja na utrzymujące się, nietypowe lub narastające objawy. Czujność nie oznacza paniki przy każdej gorączce czy każdym siniaku. Oznacza uważne obserwowanie dziecka i zgłoszenie się do lekarza, gdy objawy nie mijają, zaczynają się nasilać albo układają się w niepokojący obraz.
Ostatni Spacer Henia
Msza pożegnalna Henia odprawiona zostanie w dniu 4 sierpnia – rozpocznie się o 12.00 w Parafii pw. bł. Edwarda Detkensa przy ul. Dewajtis 3 w Warszawie oraz o Ostatnim Spacerze Henia – o godz. 13.30 – zacznie się od bramy zachodniej Cmentarza Komunalnego Północnego w Warszawie (Wólka Węglowa).
Czytaj też:
Jedna piosenka, miliony serc i rekordowa pomoc Czytaj też:
W jednej z największych klinik w Europie nie ma już chorych na przewlekłą białaczkę. „Nie zostali wyleczeni” Czytaj też:
Przełom w najtrudniejszym nowotworze krwi? Prof. Giannopoulos o doniesieniach z EHA