Organizacje pacjentów murem za ABM. Apel do premiera Tuska

Organizacje pacjentów murem za ABM. Apel do premiera Tuska

Dodano: 
Donald Tusk
Donald Tusk Źródło: Newspix.pl / ABACA
Ponad czterdzieści organizacji pacjentów apeluje do premiera Tuska o wycofanie się z pomysłu zmian w finansowaniu Agencji Badań Medycznych. – Prosimy o ochronę instytucji, która realnie wzmacnia polski system ochrony zdrowia i daje chorym nadzieję na leczenie na poziomie najlepszych światowych ośrodków – zaznaczają sygnatariusze listu do premiera.

Rząd szuka oszczędności w wydatkach ochrony zdrowia: jedną z propozycji miałaby być zmiana finansowania Agencji Badań Medycznych – obecnie odpis NFZ na działania statutowe ABM to 0,3 proc. budżetu NFZ (pojawiała się propozycja, by było to „do 0,3 proc. budżetu NFZ).)

Organizacje zwracają uwagę na fakt, że ABM od kilku lat pełni fundamentalną rolę w budowaniu nowoczesnej opieki zdrowotnej w Polsce.

– Dzięki finansowaniu ze środków publicznych umożliwia rozwój badań, które nie mogłyby być zrealizowane przez sektor komercyjny, szczególnie dotyczących chorób rzadkich, pediatrii, onkologii, hematologii czy psychiatrii. Jest to unikatowe w skali Polski i kluczowe dla pacjentów, którzy często nie mają alternatywnych form dostępu do innowacyjnych terapii – piszą sygnatariusze listu.

Zwracają uwag na to, że rezultaty działania ABM są wymierne: ponad czterysta projektów badawczych, około pięćdziesiąt tysięcy pacjentów objętych innowacyjnym leczeniem, rozwój Centrów Wsparcia Badań Klinicznych oraz stworzenie zaplecza, dzięki któremu polskie ośrodki stały się partnerami w międzynarodowych badaniach. – Przykładem sukcesu jest pionierski program badań nad ostrą białaczką limfoblastyczną u dzieci, w którym Polska jest liderem wdrażania nowoczesnych protokołów terapeutycznych. To realna różnica w rokowaniu najmłodszych pacjentów – piszą organizacje pacjentów.

Zaznaczają, że ocenie ograniczenie finansowania ABM niesie poważne ryzyko: zahamowania trwających projektów, utraty kadr i infrastruktury badawczej, pogorszenia dostępności do iinnowacyjnych terapii dla pacjentów, spowolnienia wdrażania nowych technologii medycznych.

– Może to doprowadzić do wykluczenia chorych z możliwości uczestniczenia w niekomercyjnych badaniach klinicznych, które często są jedyną formą nowoczesnego leczenia dostępnego poza badaniami sponsorowanymi przez przemysł – zaznaczają.

Organizacje apelują do Premiera o:

  • utrzymanie pełnego finansowania Agencji Badań Medycznych
  • zagwarantowanie kontynuacji realizowanych badań,
  • włączenie organizacji pacjentów w konsultacje dotyczące kierunków polityki badawczej państwa,
  • utrzymanie mechanizmów odpisu NFZ, które są kluczowym filarem niekomercyjnych badań klinicznych.

– Należy podkreślić, że odpis NFZ przekazywany jest tylko na realizację niekomercyjnych badań klinicznych i eksperymentów medycznych, w ramach których pacjentom oferowane są innowacyjne terapie. Już dziś pacjenci mają dostęp do unikalnych form leczenia, a polscy naukowcy stali się partnerami w międzynarodowych projektach badawczych mających istotny wpływ dla przyszłości nauk medycznych. Wierzymy, że rozwój nauk medycznych oraz bezpieczeństwo pacjentów są priorytetami rządu. Prosimy o ochronę instytucji, która realnie wzmacnia polski system ochrony zdrowia i daje chorym nadzieję na leczenie na poziomie najlepszych światowych ośrodków – zaznaczają.

Apel podpisały (kolejność alfabetyczna): 1. Federacja Diabetyków (Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę) 2. Fundacja dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą 3. FLO Fundacja na rzecz Leczenia Otyłości 4. Fundacja EPI-BOHATER 5. Fundacja Europejska Klinika Cukrzycy 6. Fundacja ISKIERKA 7. Fundacja K.I.D.S. Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali 8. Fundacja MatkoweLove Wsparcie Wcześniaka 9. Fundacja My Pacjenci 10. FUNDACJA ONKOLOGICZNA NADZIEJA 11. Fundacja StopDuchenne 12. Fundacja To Się Leczy 13. Fundacja Urszuli Jaworskiej 14. Fundacja Wygrajmy Zdrowie im. Prof. Grzegorza Madeja 15. Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum 16. Fundacji Herosi 17. Górnośląska Fundacja Onkologiczna 18. Klub TARCZA 19.Małopolskie Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą 20. Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową 21. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki 22. Polskie Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół 23. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda" 24. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę 25. Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych 26. Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO 27. Retina AMD Polska 28. Stowarzyszenie "Amazonki" Warszawa-Centrum 29. Stowarzyszenie 22q11 Polska 30. Stowarzyszenie Apetyt na Życie” 31. Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie 32. Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS 33. Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobami Cywilizacyjnymi 34. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma 35. STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM NA NOWOTWORY KRWI W ZAMOŚCIU 36. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe 37. Stowarzyszenie „Przebiśnieg” 38. Stowarzyszenie "UroConti" 39. Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej Dzieciaki Chojraki 40. Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą 41. Towarzystwo Wspierania Dzieci I Młodzieży z Cukrzycą 42. ŻYCIE Z RAKIEM – FUNDACJA ONKOLOGICZNA.

Zbieranie podpisów nadal trwa.