21 czerwca, w Światowy Dzień SLA, park Cytadela w Poznaniu zapełni się błękitnymi flagami. Będzie ich 800. Każda ma symbolizować konkretną osobę: kogoś, kto żyje ze stwardnieniem zanikowym bocznym, albo kogoś, kto zmarł z powodu tej choroby. Instalacja „800 flag dla SLA” odbędzie się w Polsce po raz pierwszy. Wydarzenie organizuje Stowarzyszenie Dignitas Dolentium, pod honorowym patronatem prezydenta Poznania i medialnym NewsMed-u.
To nie ma być zwykła akcja plenerowa. Organizatorzy chcą symbolicznie przywrócić widzialność osobom, które z powodu choroby często znikają z życia społecznego: z pracy, ulicy, spotkań, rodzinnych wyjazdów, a z czasem nawet z rozmów.
– SLA to choroba, która po cichu odbiera sprawność, głos i możliwość ruchu, pozostawiając pełną świadomość. Często chorzy znikają z przestrzeni publicznej, zamknięci w swoich domach. Chcemy ich symbolicznie „wywołać”, pokazać, że są częścią naszej społeczności i że nie są w tym sami – mówi Ewa Waksmundzka ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Choroba, która odbiera ciało, ale nie świadomość
SLA, czyli stwardnienie zanikowe boczne, znane też pod angielskim skrótem ALS, jest ciężką, postępującą chorobą neurodegeneracyjną. Dochodzi w niej do uszkadzania neuronów ruchowych, czyli komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni. Skutkiem jest stopniowa utrata sprawności: chorzy tracą możliwość chodzenia, mówienia, samodzielnego jedzenia, a z czasem także oddychania.
Najbardziej dramatyczne jest to, że choroba stopniowo unieruchamia ciało przy zachowanej świadomości. Pacjent rozumie, co się z nim dzieje, ale coraz trudniej mu komunikować się ze światem.
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od lat zwraca uwagę, że osoby z SLA potrzebują nie tylko leczenia i diagnostyki, ale także dostępu do sprzętu, rehabilitacji, opieki paliatywnej, wsparcia rodzin oraz wentylacji mechanicznej w warunkach domowych.
800 flag, 800 historii
Każda flaga w poznańskiej instalacji ma mieć swoje imię. Organizatorzy proszą rodziny, przyjaciół i opiekunów o zgłaszanie osób chorujących na SLA oraz tych, które już odeszły.
Zgłoszenia można przesyłać przez formularz na stronie wydarzenia do 10 czerwca 2026 roku. Każda flaga będzie miała swoje miejsce na specjalnej mapie online. Sama instalacja stanie 21 czerwca w godz. 12.00–16.00 w parku Cytadela w Poznaniu.
Przejście między flagami ma być dla odwiedzających chwilą zatrzymania. Za każdą chorągiewką stoi czyjaś historia: diagnozy, strachu, walki o oddech, utraty samodzielności, ale także ogromnej determinacji rodzin i opiekunów.
Inspiracja z Waszyngtonu
Polska akcja jest inspirowana inicjatywą organizacji I AM ALS, która co roku tworzy podobną instalację w Waszyngtonie. Na National Mall ustawianych jest 6 tys. niebieskich flag poświęconych osobom żyjącym z ALS, tym, które zmarły z powodu choroby, oraz osobom z mutacjami genetycznymi związanymi z ALS.
W Stanach Zjednoczonych takie „pole flag” stało się miejscem pamięci, spotkań rodzin, rozmów z decydentami i budowania świadomości społecznej. Organizatorzy polskiej edycji chcą nadać tej idei lokalny, osobisty wymiar.
– Inspiracją była dla nas akcja z Waszyngtonu, ale nasze flagi mają też bardzo osobisty, polski fundament. Chcemy w ten sposób kontynuować to, co zaczął Piotr Jaosh-Skrzela, założyciel grupy „FOCH na SLA” – człowiek, który mimo choroby uczył nas wszystkich, jak budować wspólnotę opartą na godności i poczuciu humoru – dodaje Ewa Waksmundzka.
Diagnoza nadal trwa zbyt długo
Organizatorzy podkreślają, że akcja ma nie tylko upamiętniać chorych, ale także mówić o realnych problemach systemowych. Jednym z nich jest diagnostyka. SLA bywa trudne do rozpoznania, zwłaszcza na początku, gdy objawy mogą być niespecyficzne: osłabienie mięśni, potykanie się, trudności z mówieniem, zaburzenia połykania czy narastająca męczliwość.
W przypadku części pacjentów znaczenie ma diagnostyka genetyczna. To szczególnie ważne po wprowadzeniu programu lekowego B.176 dla chorych na SLA z mutacją w genie SOD1. Od 1 października 2025 roku pacjenci z tą mutacją mają w Polsce dostęp do refundowanego leczenia tofersenem.
To przełomowa informacja dla określonej grupy chorych, ale jednocześnie mocny argument za szybszą diagnostyką genetyczną. Jeżeli leczenie jest dostępne tylko dla pacjentów z konkretną mutacją, czas oczekiwania na wynik badania może realnie wpływać na możliwość skorzystania z terapii.
Potrzebna jest opieka wielodyscyplinarna
SLA nie jest chorobą, którą można prowadzić wyłącznie w jednym gabinecie. Pacjent potrzebuje neurologa, fizjoterapeuty, pulmonologa, dietetyka, logopedy, psychologa, zespołu opieki paliatywnej i wsparcia opiekunów domowych. Z czasem kluczowe stają się sprzęt wspomagający oddychanie, komunikację, poruszanie się i codzienną pielęgnację.
Dignitas Dolentium zwraca uwagę na potrzebę kompleksowej opieki wielodyscyplinarnej, poprawy opieki paliatywnej oraz nieograniczonego dostępu do wentylacji mechanicznej w warunkach domowych. To właśnie te elementy decydują o bezpieczeństwie i jakości życia chorych, ale także o tym, czy rodziny zostaną same z dramatycznie narastającą niesamodzielnością bliskiej osoby.
„Szukamy niewidzialnych bohaterów”
Najważniejszą częścią akcji jest nadanie flagom imion. Organizatorzy apelują do rodzin, przyjaciół i opiekunów, aby zgłaszali bliskie osoby dotknięte SLA.
Może to być ktoś, kto dziś żyje z chorobą. Może to być także osoba, której już nie ma. W obu przypadkach flaga ma mówić: ta osoba była, jest, miała swoją historię, rodzinę, głos i miejsce w społeczności.
Zgłoszenia przyjmowane są przez stronę 21czerwcasla.pl do 10 czerwca 2026 roku. Organizatorzy zapowiadają, że każda flaga będzie oznaczona i widoczna na specjalnej mapie online.
Błękitna flaga jako znak solidarności
21 czerwca na Cytadeli mają spotkać się rodziny chorych, pacjenci, mieszkańcy Poznania, wolontariusze i przedstawiciele mediów. Organizatorzy chcą, by wydarzenie było nie tylko symbolicznym gestem, ale też zaproszeniem do rozmowy o tym, jak wygląda codzienność z SLA. Błękitna flaga nie jest bowiem tylko kawałkiem materiału. To znak pamięci, solidarności i wsparcia. A przede wszystkim przypomnienie, że za każdą diagnozą stoi konkretny człowiek.
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od lat wspiera osoby z ALS/SLA w Polsce: prowadzi działania informacyjne, integrujące i interwencyjne, pomaga w dostępie do sprzętu, wskazuje ścieżki wsparcia i zabiega o lepsze rozwiązania systemowe. Teraz chce pokazać to, co w chorobie często znika z pola widzenia: twarze, imiona i historie ludzi, którzy potrzebują nie tylko opieki, ale także obecności innych.
Czytaj też:
„Pacjenci pozbawieni możliwości powrotu do domu”. Apel organizacji pacjenckich do minister zdrowia