Katarzyna Pinkosz, NewsMed, Wprost: Problemy dermatologiczne wielu osobom wydają się mniej ważne niż np. choroba serca. Jak to jest w rzeczywistości? Z czym zmaga się osoba, która ma problemy widoczne na skórze?
Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Łuszczycy i ŁZS: Bardzo często problemy widoczne na skórze dotyczą całego organizmu. Stan zapalny, który manifestuje się na skórze, jest obecny w całym organizmie i dotyka wielu narządów. W przypadku przewlekłych chorób skóry często równocześnie występują choroby zapalne, autoimmunologiczne. Na przykład przy łuszczycy jako choroby współtowarzyszące mogą wystąpić: łuszczycowe zapalenie stawów, cukrzyca, dyslipidemia, choroba Hashimoto. Bardzo ważne jest, żeby pacjenci dermatologiczni byli objęci screeningiem pod kątem chorób współistniejących.
Łuszczyca jest chorobą, o której już wszyscy słyszeli, natomiast wciąż bardzo mało znana jest HS (hidradenitis suppurativa), popularnie nazywana trądzikiem odwróconym. Czy to właściwa nazwa? Czym ta choroba jest, jak wyglądają jej objawy?
Ja jestem zwolenniczką nazwy, która jest stosowana na całym świecie, czyli hidradenitis suppurativa (HS). Gdy spotykam się z przedstawicielami organizacji z całego świata na różnego rodzaju kongresach, to nie spotkałam się, aby ta choroba była nazywana inaczej. W Polsce jest kilka różnych nazw; może to wprowadzać zamieszanie i dezinformację, co jest bardzo szkodliwe.
Jest ona bardzo poważną chorobą zapalną, autoimmunologiczną. Manifestuje się powstawaniem ropni, zlokalizowanych najczęściej tam, gdzie są zmiany w łuszczycy odwróconej – pod pachami, w miejscach intymnych, w pachwinach, pod biustem, ale też na plecach czy owłosionej skórze głowy. Może się też manifestować na twarzy, przypomina trądzik, ale ta choroba jest bardziej nasilona.
W jakim momencie życia najczęściej pojawiają się pierwsze objawy?
Pierwsze objawy pojawiają się w okresie dojrzewania. Bardzo często nastolatkowie wstydzą się przyznać przed rodzicami i opiekunami, że takie zmiany się pojawiają. Znam osobę, która bała się, że jej mama stwierdzi, że miała kontakt intymny z jakimś chłopcem, który ją tym zaraził, dlatego się nie przyznawała.
W przypadku hidradenitis suppurativa na diagnozę pacjenci czekają nawet 7-16 lat. W tym czasie zmiany na skórze (ropnie) mogą tworzyć przetoki i choroba przybiera taką postać, że bardzo trudno ograniczyć straty, które czyni w organizmie. Pacjenci często pojawiają się na SOR, ponieważ ropnie są bardzo duże – wielkości nawet śliwki. Są też bardzo bolesne.
Na SOR zmiana jest udrażniana i drenowana, natomiast pacjent wraca do domu bez właściwej diagnozy, bo lekarz, który wcześniej nie miał do czynienia z podobnymi przypadkami, często nie myśli, że może to być objaw przewlekłej, poważnej choroby.
Po udrożnieniu jednego ropnia pojawiają się kolejne?
W HS zmiany są nawracające. Gdy tworzą się przetoki, to ropa zaczyna się przemieszczać. Zdarzało się, że od ropnia, który występował pierwotnie w pachwinach, wydrążyła się przetoka aż do kolana i w tych okolicach pojawiła się kolejna zmiana.
Zmiany pojawiają się często u młodych osób. Jaki mają one wpływ na psychikę i wybory życiowe?
Młode osoby wychowują się dziś na social mediach, Instagramie, Tik-Toku. Gdy w okresie dojrzewania, kiedy pojawiają się pierwsze miłości, w miejscach intymnych występują nieestetyczne zmiany, z których sączy się ropa, taka osoba wycofuje się z wszelkich kontaktów. Dodatkowo zmiany są bolesne, uniemożliwiają np. uczestniczenie w zajęciach WF czy w aktywnościach rówieśniczych. Część osób z HS praktycznie nie wychodzi z domu. Zmiany są bolesne, a jeśli pojawiają się np. w pachwinach czy w miejscach intymnych, to możemy sobie wyobrazić, jak dużą trudnością jest normalne funkcjonowanie z takim bólem i świadomością, że ropień może w każdej chwili pęknąć, a ropa wyleje się w najmniej spodziewanym momencie. Kiedy jest to już otwarta, sącząca zmiana, to konieczne są duże opatrunki. Mogą one przeciekać, a wtedy wszystko jest widoczne na ubraniu. Osoby z HS często noszą czarne ubrania, bo na czarnym kolorze najmniej widać ślad, jeśli taka zmiana przecieknie. Niestety bywają sytuacje, kiedy dziewczynka jest w szkole na lekcjach, i nagle ropień pęknie, wylewa się ogromna ilość ropy z krwią. Jak ma się czuć, kiedy jej rówieśnicy to widzą? A często też czują, bo zapach jest bardzo nieprzyjemny.
Zwłaszcza, że może to by odbierane przez wiele osób jako problem estetyczny, spowodowany zaniedbaniami higienicznymi…
Tak; HS to choroba bardzo stygmatyzująca, obciąża psychicznie, a dodatkowo bardzo obciąża zdrowotnie, ponieważ cały czas w organizmie toczy się stan zapalny, który powoduje bardzo poważne konsekwencje dla organizmu. Te osoby są bardzo narażone na ryzyko sercowo-naczyniowe. Na HS chorują częściej kobiety niż mężczyźni. Mówi się, że ma to związek z gospodarką hormonalną u kobiet, stąd też zmiany pojawiają się w okresie dojrzewania.
Choroba musi mieć też wpływ na psychikę i większą ilość epizodów depresji, ponieważ ciężko z taką chorobą funkcjonować. Czy tak rzeczywiście jest?
Depresja i stany lękowe występują w populacji osób z HS bardzo często – u około 53 proc. osób. 85 proc. pracujących pacjentów stwierdziło, że choroba upośledza ich zdolność do produktywnej pracy, a średnia liczba godzin nieobecności w pracy u pacjentów zdiagnozowanych wynosiła 8 godzin w tygodniu, co oznacza, że jeden dzień w ciągu tygodnia te osoby nie mogły pracować. Około 52 proc. kobiet uważa, że HS wpływa negatywnie na planowanie rodziny. Zmiany występują w miejscach intymnych, więc kobiety unikają zbliżeń, intymności. Mężczyźni też. Jest to choroba, która ma bardzo duży wpływ na funkcjonowanie indywidualne i społeczne.
Bardzo uderzające jest to, że czas diagnozy wynosi często ponad 7 lat. Dlaczego, skoro zmiany są aż tak widoczne?
Lekarze rodzinni czy ginekolodzy często nie znają tej choroby. W przypadku pojawienie się zmian w okolicach odbytu, często podejrzewane są przetoki okołoodbytnicze. Problemem jest też to, że wielu lekarzy w pierwszej kolejności zaleca antybiotyki. Początkowo one działają; jeśli jednak pacjent dostaje równocześnie dwa antybiotyki przez długi czas, to powoduje to też skutki uboczne. Terapia antybiotykowa nie jest skuteczna; pacjenci nie są nią usatysfakcjonowani. Około 50% pacjentów nie jest zadowolonych z poziomu kontroli tej choroby.
Niedawno w naszych social mediach udostępniliśmy film, którego bohaterką jest Justyna, młoda, 23-letnia kobieta. Przyszła do nas przed pandemią. Organizowaliśmy wówczas warsztaty psychologiczne w różnych miejscach w Polsce. Do połowy spotkania w ogóle się nie odzywała. W przerwie podeszłam do niej, aby dowiedzieć się, co ją do nas sprowadziło.
Okazało się, że ma olbrzymie zmiany pod pachami. Miała duże opatrunki, luźną bluzkę; była całkowicie zablokowana. Gdy rozmawiałyśmy, zaczęła płakać i nie przestała aż do końca warsztatów. Udało mi się ją skierować na badania kliniczne leku biologicznego. Leczenie wyciszyło całkowicie zmiany, udało się je zoperować. W ubiegłym roku podczas festiwalu Pol’and’Rock (gdzie byliśmy z naszym Dermabusem) Justyna nas odwiedziła. Podniosła ręce do góry; miała tak dobrze zrobioną operację, że blizny nie ograniczały ruchomości jej rąk. Była szczęśliwa.
Bardzo często dużym problemem jest ograniczona ruchomość rąk przez blizny i zrosty pod pachami, gdy operacja nie przebiegnie tak jak tego oczekujemy.
Widać, że leczenie tej choroby wymaga współpracy różnych specjalności. Czy jest taka współpraca między dermatologiem, lekarzem rodzinnym, chirurgiem, ginekologiem? Jak powinien wyglądać optymalny model opieki nad pacjentami z HS?
Najważniejsze jest, aby pacjent trafił do dermatologa, który zajmuje się HS, ma doświadczenie z tą chorobą i współpracuje z chirurgiem. Oglądając z zewnątrz skórę, lekarz nie jest w stanie ocenić, co się dzieje głębiej, gdzie są przetoki, ile ich jest; konieczne jest badanie USG, by ocenić sytuację i zadecydować, które zmiany należy usunąć po tym, jak zostaną „wyciszone” leczeniem. Niestety, nie ma 100-procentowo skutecznej metody, która pozwoliłaby pacjentom pozbyć się tej choroby, ponieważ zmiany mogą nawracać, występować nawet obok tej zmiany, która została wycięta.
Na pewno najważniejsze jest dobre zaopiekowanie i odpowiednia strategia leczenia choroby z wrażliwością na pacjenta. Bardzo istotne jest, aby na temat HS byli edukowani lekarze rodzinni, chirurdzy, ginekolodzy. Nigdy nie wiemy, do kogo pacjent na początku trafi. Może trafić na SOR, ale także np. do ginekologa. Jest to istotne, aby bardzo odpowiedzialnie i z dużą uważnością podejść do tej choroby, traktując ją poważnie. Jeśli na początku nie będzie ona właściwie zaopiekowana, to rokowania są bardzo trudne i bardzo mocno determinujące wybory życiowe.
Gdzie (oprócz lekarza) pacjent może szukać pomocy?
Nasza fundacja od lat wspiera pacjentów z HS, zapraszamy na spotkania, które organizujemy z lekarzami, psychologami. W tej chwili ruszył Dermabus, który będzie w wielu miejscach Polski: wraz z dermatologiem diagnozujemy różne choroby skóry, przychodzą do nas również pacjenci z HS. Zapraszamy ich i zawsze kierujemy tam, gdzie dostaną efektywną pomoc. Jest też grupa na Facebooku zarządzana przez pacjentów z HS, których mocno wspieramy. Pacjenci i rodziny pacjentów mogą też dzwonić pod numer 530 812 500, na naszą bezpłatną infolinię. Organizujemy webinaria, możemy wskazać pacjentom, gdzie otrzymają efektywną pomoc lekarską, mamy konsultacje psychologiczne. Wśród pacjentów są też osoby z depresją, które bardzo często się zniechęcają, wycofują, a w naszym systemie opieki zdrowotnej bardzo trudno im wytrwać w poszukiwaniu pomocy.
Prowadzimy też stronę hidradenitis.pl, na której pacjenci mogą znaleźć merytoryczne informacje na temat HS. Jesienią organizujemy konferencję dla pacjentów z łuszczycą, AZS, HS i innymi przewlekłymi chorobami skóry. Pod koniec sierpnia o HS będziemy też mówić w „Tygodniu bez kamuflażu” – informacje na ten temat znajdą się w mediach społecznościowych naszej Fundacji i na stronie internetowej.
Bardzo ważne jest też, żeby pacjenci trafiali po opiekę specjalistów, którzy kompleksowo zajmują się leczeniem tej choroby. Niestety, znamy przypadki małych ośrodków, które prowadziły tylko badania kliniczne z leczeniem biologicznym, ale nie otaczały pacjentów kompleksową opieką. Tymczasem takie leczenie często prowadzi tylko do wyciszenia zmian, ale później trzeba je zoperować. Niestety, zdarzało się, że przychodzili do nas zdesperowani pacjenci, którzy byli pozostawieni sami sobie. Dlatego bardzo zwracamy uwagę na to, żeby kierować ich do ośrodków, które kompleksowo zajmują się leczeniem HS.
Dermabus jeździ po całej Polsce? Gdzie można znaleźć informacje na ten temat?
Trasa Dermabusa jest na bieżąco aktualizowana i dostępna na stronie www.dermabus.pl. W najbliższym czasie będziemy na festiwalu Pol’and’Rock. W ubiegłym roku udało nam się zdiagnozować prawie 600 osób z różnymi chorobami skóry. Myślę, że w tym roku będzie podobnie. Zapraszamy!