Miastenia jest chorobą nabytą, chorobą z autoagresji. Organizm chorego zaczyna wytwarzać niepotrzebne, szkodliwe przeciwciała przeciwko bardzo ważnemu fragmentowi naszych mięśni szkieletowych, które sprawiają, że można zacisnąć oczu, mówić wyraźnie, połykać czy chodzić.
Na miastenię można zachorować w każdym wieku
– Objawy miastenii mogą być bardzo zróżnicowane i zmienne w czasie. Zwykle zaczyna się od łagodnego opadania powieki lub powiek, czasem pojawia się podwójne widzenie, przeważnie, gdy chory jest zmęczony. Mowa może stawać się cichsza, nosowa, następują kłopoty z gryzieniem, połykaniem, osłabiają się mięśnie rąk, nóg. Pacjentowi jest trudno umyć włosy, uczesać się, wejść po schodach. Mięśnie stają się słabsze po wysiłku, z niewielką lub sporą poprawą po wypoczynku – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii UCK WUM, nagrodzona Nagrodą Specjalną Wizjoner Zdrowia 2024 podczas gali „Wizjonerzy Zdrowia, Reformatorzy 2024 WPROST i NewsMed”.
Zachorować można w każdym wieku – od wczesnego dzieciństwa po dość zaawansowaną starość. Najczęściej jednak zaczynają chorować młode kobiety w wieku 20-30 lat i panowie w wieku 50-60 lat.
– Ważne, aby z tymi objawami jak najszybciej wybrać się do neurologa. Leczenie u większości chorych może dać naprawdę dużą poprawę – podkreśla prof. Kostera-Pruszczyk.
– W zależności od nasilenia objawów choroby mamy do dyspozycji listę leków. U części pacjentów są one wystarczające. W trudniejszym scenariuszu, gdy miastenia staje się chorobą przewlekłą, może być tak, że dziś dostępne leki nie będą wystarczające do uzyskania optymalnego stanu pacjenta. Może dojść do tzw. przełomu miastenicznego, czyli stanu zagrożenia życia, niewydolności oddechowej związanej z osłabieniem mięśni. Chory musi natychmiast znaleźć się w szpitalu na oddziale intensywnej terapii – dodaje ekspertka.
Czytaj też:
Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska: Czas to mózg. Coraz lepiej leczymy nie tylko SMA
Potrzebne nowoczesne leki
Zapewnia, że neurolodzy zajmujący się leczeniem miastenii bardzo liczą, że nowe leki, które zostały zarejestrowane w Europie w ciągu ostatnich kilku lat, staną się dostępne dla najbardziej potrzebujących polskich pacjentów z miastenią.
– To nie będzie jeden lek dobry dla każdego chorego. Będą to leki dla pacjentów, u których choroba ma ciężki przebieg, mimo przewlekłego leczenia. Chcielibyśmy, aby polscy pacjenci jak najszybciej mogli z nich korzystać – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
– Od kwietna tego roku jest nowy program lekowy, gdzie są dostępne dwa leki biologiczne. Oba są bardzo wartościowe, każdy z nich w trochę innym kontekście klinicznym. Jak mówiłam, bardzo chcielibyśmy, żeby nowe leki stały się dostępne dla naszych pacjentów. W chorobach z autoagresji jest tak, że nie w identyczny sposób pacjenci odpowiadają na poszczególne leki. Powinna więc być możliwość sięgania po nowe leki wtedy, kiedy stare okazały się niewystarczające, ale również możliwość personalizacji terapii, jak najbardziej odpowiedniego leczenia dla konkretnego chorego człowieka – dodaje ekspertka z WUM.
