Czytaj też:
„Życie ze szpiczakiem jest jak maraton bez wytyczonej trasy”. Pacjenci szczerze o lękach i wyzwaniachPacjenci potrzebują nowych terapii, doboru optymalnego leczenia, ale także wsparcia psychologicznego, rehabilitacji i kompleksowej opieki – podkreślali zgodnie hematolodzy i pacjenci podczas konferencji „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym”. – W ostatnich 20 latach czas przeżycia pacjentów ze szpiczakiem wydłużył się kilkukrotnie – mówi dr n. med. Magdalena Olszewska-Szopa z Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 we Wrocławiu.
Niedawno został opublikowany raport „Potrzeby i oczekiwania pacjentów z nawrotem szpiczaka plazmocytowego”. – To pierwszy raport na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych u pacjentów, który pokazuje z jakimi wyzwaniami zdrowotnymi, psychologicznymi, społecznymi i ekonomicznymi mierzą się chorzy, u których szpiczak nawrócił. Żyją z poczuciem niepewności, czy uda się chorobę opanować, czy leczenie zadziała, kiedy nastąpi nawrót. Remisja to jest radość, ale zawsze w cieniu wulkanu, który nie wiadomo, kiedy wybuchnie. Nawrót jest bardzo trudnym doświadczeniem: pojawia się lęk, smutek, poczucie braku kontroli, obawa przed przyszłością – mówi Barbara Leonardi, prezes zarządu Myeloma Patients Europe AISBL.
38 proc. osób biorących udział w badaniu było w pierwszym nawrocie szpiczaka, ale 17 proc. miało już czwarty i kolejny nawrót. Pacjenci skarżyli się na skutki uboczne choroby i jej leczenia, jak neuropatia, zmęczenie, infekcje. Prawie 50 proc. deklarowało, że szpiczak ma wpływ na ich pracę zawodową, a ¼ zgłaszała problemy finansowe. Nawrót choroby pokazuje potrzeby farmakologiczne, ale też luki w systemie opieki, potrzebę wsparcia i zarządzania skutkami ubocznymi choroby.
Konieczna czujność lekarzy i szybsza diagnoza
W Polsce z diagnozą szpiczaka żyje już prawie 10 tys. osób. Rocznie zachorowuje ok. 2 tys. osób. – Zapadalność rośnie z wiekiem, a nasze społeczeństwo starzeje się, dlatego liczba pacjentów będzie rosnąć. Poza tym leczymy coraz skuteczniej, dlatego pacjenci żyją dłużej – zaznacza prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego.
Wciąż problemem pozostaje późne rozpoznanie i długie „odyseje diagnostyczne” pacjentów, ponieważ pierwsze objawy nie są charakterystyczne.
– To osłabienie, częste infekcje, bóle kręgosłupa, ale przyczyn takich problemów może być wiele. Osłabienie może być tłumaczone przez niedokrwistość, która występuje aż u 85 proc. pacjentów ze szpiczakiem. Może ona jednak wynikać z wielu różnych przyczyn, często bywa lekceważona, zarówno przez pacjenta, jak przez lekarza POZ – zaznacza prof. Giannopoulos.
Wczesne wykrycie szpiczaka jest związane z lepszym rokowaniem, niestety w większości przypadków przy rozpoznaniu objawy są już bardzo zaawansowane: niewydolność nerek, liczne złamania kostne, głęboka niedokrwistość.
– Wciąż trafiają do nas pacjenci np. z oddziału nefrologicznego, którzy mają niewydolność nerek i wymagają dializoterapii, albo z oddziału ortopedycznego, po licznych złamaniach, kiedy okazuje się, że przyczyną jest zaawansowany szpiczak – potwierdza prof. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA. Dlatego hematolodzy apelują do lekarzy POZ o czujność, jeśli pacjent zgłasza osłabienie czy bóle kręgosłupa niepoddające się leczeniu, oraz o dokładne diagnozowanie przyczyn niedokrwistości.
Coraz skuteczniejsze leczenie szpiczaka w Polsce
Leczenie szpiczaka jest obecnie prowadzone w 50 ośrodkach hematologicznych mających dostęp do programu lekowego B.54.
– Generalnie dzielimy pacjentów na kwalifikujących się i niekwalifikujących się do przeszczepienia, jednak schematy leczenia możemy intensyfikować lub deeskalować, w zależności od chorób współistniejących i czynników ryzyka. W Polsce leczenie jest bardzo kompleksowe, obejmuje wiele schematów leczenia, także nowoczesnych. Brakuje nam jednak możliwości rozliczania badań genetycznych, pokazujących, czy pacjent ma wysokie ryzyko nawrotu. Aktualnie brakuje nam również kilku nowych, ważnych opcji leczenia, które są już zarejestrowane i dostępne w Europie – zaznacza prof. Giannopoulos.
Oczekiwania na nowe terapie
Zdaniem ekspertów, najważniejsza jest obecnie poprawa leczenia w pierwszej linii oraz w pierwszym nawrocie. Stosowanie najbardziej skutecznych schematów od początku spowoduje, że remisje (czas wolny od objawów choroby) będą dłuższe, a nawrót późniejszy. W pierwszej linii hematolodzy chcieliby zastąpienia (dla pacjentów kwalifikujących się do przeszczepienia szpiku) w już dostępnym schemacie czterolekowym (daratumumab, bortezomib, talidomid, deksametozon) talidomidu nowszym lekiem (lenalidomidem) oraz możliwości stosowania w leczeniu podtrzymującym darabumumabu, a także wprowadzenia schematu czterolekowego dla pacjentów niekwalifikujących się do przeszczepienia.
Bardzo ważną potrzebą farmakoterapii jest też dostęp do trzech nowych opcji w pierwszym nawrocie choroby. – Zależy nam na terapiach skierowanych na antygen BCMA. Chodzi o możliwość stosowania dwóch schematów trójlekowych z belantamabem mafodotyny oraz terapii CAR-T. Wszystkie te leki są w procesie refundacyjnym. Liczymy na korzystne decyzje dla naszych chorych. Dzięki tym lekom możliwe jest wieloletnie kontrolowanie choroby – zaznacza prof. Giannopoulos.
Belantamab mafodotyny to immunotoksyna składająca się z dwóch cząsteczek. – To połączenie przeciwciała monoklonalnego z lekiem cytostatycznym. Przeciwciało pomaga w doprowadzeniu cytostatyku do komórki nowotworowej: jest to jak gdyby „pocisk sterowany”. Pozwala to zastosować większe dawki leku, prowadząc leczenie bardziej celowane – tłumaczy prof. Iwona Hus. Belantamab został zarejestrowany w dwóch schematach; w badaniach klinicznych obu opcji wykazał znaczącą przewagę w stosunku do aktualnie stosowanego leczenia, w jednym nawet trzykrotną w porównaniu z terapią dotychczas uznawaną za standard.
– O ile jeszcze rok temu mówiliśmy, że nasz program leczenia szpiczaka w większości odpowiada międzynarodowym zaleceniom, to obecnie już tak nie jest. Medycyna rozwija się, pojawiają się nowe terapie. Dziś nasz program odstaje od zaleceń, zwłaszcza jeśli chodzi o pacjentów w drugiej linii. Możliwość skutecznej terapii pierwszej wznowy choroby jest obecnie mocno ograniczona – potwierdza dr n. med. Tadeusz Kubicki z Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu. Hematolodzy liczą na to, że jeszcze w tym roku nowe terapie wejdą do programu lekowego.
Pacjenci potrzebują też wsparcia psychologicznego, rehabilitacji i kompleksowej opieki
Nawrotowość szpiczaka powoduje, że pacjenci muszą nauczyć się żyć ze świadomością, że choroba wcześniej czy później nawróci. – 95 proc. pacjentów, którzy wzięli udział w naszym badaniu, wiedziała, że szpiczak jest chorobą nawrotową, jednak ¼ z nich miała nadzieję, że w ich przypadku tak się nie stanie. Nawrót choroby, zwłaszcza pierwszy, jest bardzo trudny; informacja o nim jest dla pacjentów nawet trudniejsza niż pierwsza diagnoza choroby nowotworowej. Zaburza tę delikatną równowagę, jaką miał pacjent znajdujący się w remisji – zaznacza Barbara Leonardi.
Nawrót powoduje, że pacjenci – a często także ich rodziny – muszą ułożyć życie od nowa. Bardzo brakuje systemowego wsparcia psychologicznego w tak trudnym momencie. Z pomocą przychodzą organizacje pacjentów.
– Jako organizacje pacjentów robimy wszystko, by pomóc, dzielimy się doświadczeniami, tworzymy grupy wsparcia. Jednak systemowo odczuwalny jest brak dostępu do psychologa. Ze względu na złożoność szpiczaka i szereg powikłań, jakie mogą się pojawić, niezbędny byłby także dobry dostęp do neurologa, ortopedy, fizjoterapeuty. Niestety, system nam tego nie zapewnia– zaznacza Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
– Wiele osób, które zgłosiły się do naszego stowarzyszenia szukając pomocy, potem same stały się wolontariuszami. Chorzy wspierają się, dzielą doświadczeniami, doskonale się rozumieją, bo przechodzą to samo – potwierdza Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Wielu pacjentów z racji szpiczaka ma problemy ortopedyczne, niektórzy – zwłaszcza leczeni starszymi generacjami leków – cierpią na neuropatię, dlatego jednym z najważniejszych postulatów zgłaszanych w badaniu ankietowym jest poprawa dostępu do rehabilitacji.
– Od 18 lat organizujemy turnusy rehabilitacyjne dla pacjentów, pomagamy też w dostępie do psychologa. Takie działania są potrzebne, jednak żadna organizacja pacjencka nie będzie w stanie zaopiekować się wszystkimi chorymi. Raport doskonale pokazał, że pacjentom potrzebny jest dobry dostęp do rehabilitacji i fizjoterapii uzdrowiskowej. Jako organizacja chcemy pomagać, ale też staramy się dążyć do wprowadzenia zmian systemowych, np. do zapewnienia rehabilitacji – zaznacza Dominik Romiński.
Bardzo ważne są też takie inicjatywy jak Rajd Po Zdrowie, który od kilku lat organizuje Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec. – Rajd pokazuje, że ta choroba nie jest już dziś wyrokiem. Pacjenci, którzy jeszcze 2-3 lata temu mieli problem z poruszaniem się z powodu bólu kręgosłupa i złamań patologicznych, jadą na rowerze ramię w ramię z rodzinami, opiekunami, lekarzami, a czasami są nawet lepsi od nich. Obecnie w rajdzie bierze udział 500-700 osób: to pacjenci ze szpiczakiem, ale także z chłoniakiem, białaczką. To daje ogromną siłę, pokazuje, że tę chorobę można pokonać dzięki dobremu dostępowi do leków i dobrej organizacji opieki – zaznacza Łukasz Rokicki.
Czytaj też:
Prof. Hus: Leczenie nawrotu tej choroby nowotworowej nie jest dziś w Polsce optymalne. „Czekamy na nowe terapie”Czytaj też:
Hematolog: „Mam pacjentkę, która dostaje piętnastą linię leczenia”. Nowe leki mogą zapobiec nawrotom