Dla wielu osób choroby dermatologiczne wciąż brzmią jak problem głównie estetyczny. Tymczasem w przypadku przewlekłych zapalnych chorób skóry stawka jest znacznie wyższa. Zmiany widoczne na ciele często są tylko najbardziej zauważalnym objawem procesu zapalnego, który toczy się w całym organizmie.
– Bardzo często problemy widoczne na skórze dotyczą całego organizmu. Stan zapalny, który manifestuje się na skórze, jest obecny w całym organizmie i dotyka wielu narządów – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Łuszczycy i ŁZS.
Tak dzieje się także w przypadku hidradenitis suppurativa, czyli HS. W Polsce choroba wciąż bywa nazywana trądzikiem odwróconym, ale to określenie nie oddaje jej ciężaru. HS jest przewlekłą, nawrotową chorobą zapalną, która prowadzi do powstawania bolesnych ropni, guzków i przetok, najczęściej w okolicach pach, pachwin, miejsc intymnych czy pod piersiami. Zmiany mogą pojawiać się także na plecach, owłosionej skórze głowy, a nawet na twarzy.
– Jest ona bardzo poważną chorobą zapalną, autoimmunologiczną. Manifestuje się powstawaniem ropni, zlokalizowanych najczęściej tam, gdzie są zmiany w łuszczycy odwróconej – pod pachami, w miejscach intymnych, w pachwinach, pod biustem – podkreśla Dagmara Samselska.
Choroba zaczyna się wcześnie, ale długo pozostaje nierozpoznana
Pierwsze objawy HS bardzo często pojawiają się już w okresie dojrzewania. To moment szczególnie trudny, bo młodzi pacjenci nie tylko cierpią fizycznie, ale też wstydzą się mówić o zmianach zlokalizowanych w miejscach intymnych. Czasem boją się reakcji rodziców, czasem są przekonani, że problem sam minie.
Efekt jest dramatyczny: na właściwe rozpoznanie czeka się latami. Według Dagmary Samselskiej opóźnienie diagnostyczne może wynosić nawet 7–16 lat. W tym czasie choroba postępuje, a ropnie zaczynają tworzyć przetoki i rozległe zmiany głęboko pod skórą.
– Na diagnozę pacjenci czekają nawet 7–16 lat. W tym czasie zmiany na skórze mogą tworzyć przetoki i choroba przybiera taką postać, że bardzo trudno ograniczyć straty, które czyni w organizmie
– zaznacza.
Pacjenci trafiają nierzadko na SOR, bo ból staje się nie do zniesienia, a ropnie osiągają rozmiary śliwki lub większe. Tam zmiana bywa nacinana i drenowana, ale sam zabieg nie rozwiązuje problemu. – Na SOR zmiana jest udrażniana i drenowana, natomiast pacjent wraca do domu bez właściwej diagnozy – mówi prezes fundacji.
Ropa, ból i lęk przed kolejnym pęknięciem
HS ma charakter nawrotowy. To oznacza, że po opróżnieniu jednego ropnia bardzo często pojawiają się kolejne. Jeśli tworzą się przetoki, stan zapalny może szerzyć się dalej, powodując nowe ogniska choroby.
Jednym z najbardziej obciążających aspektów HS jest nieprzewidywalność. Pacjent nigdy nie wie, kiedy zmiana pęknie, kiedy zacznie się sączyć i czy nie stanie się to w pracy, w szkole, autobusie czy podczas spotkania z innymi ludźmi.
– Bywa, że ropień nagle pęka i wylewa się ogromna ilość ropy z krwią. Jak taka osoba ma się czuć? – pyta Dagmara Samselska.
Gdy sączące zmiany pojawiają się w pachwinach czy okolicach intymnych, zwykłe funkcjonowanie staje się ogromnym wyzwaniem. Potrzebne są duże opatrunki, które mogą przeciekać. Wielu chorych wybiera ciemne ubrania, by ukryć ślady. Problemem staje się nie tylko wygląd, ale także nieprzyjemny zapach, który dodatkowo nasila wstyd i wycofanie społeczne.
HS uderza w psychikę i relacje
Skutki choroby nie kończą się na skórze. HS bardzo silnie wpływa na psychikę, relacje i decyzje życiowe. Dla nastolatków i młodych dorosłych, którzy dopiero budują poczucie własnej wartości, bolesne i sączące zmiany bywają doświadczeniem wyniszczającym.
Chorzy często rezygnują z aktywności fizycznej, spotkań towarzyskich, a nawet z nauki czy pracy. Z danych przywoływanych przez fundację wynika, że depresja i stany lękowe występują u około 53 proc. osób z HS. Aż 85 proc. pracujących pacjentów uważa, że choroba obniża ich zdolność do produktywnej pracy. W przypadku kobiet dodatkowym ciężarem staje się wpływ HS na planowanie rodziny i życie intymne. – Jest to choroba, która ma bardzo duży wpływ na funkcjonowanie indywidualne i społeczne – zaznacza Dagmara Samselska.
Choroba skóry, która zwiększa ryzyko ogólnoustrojowe
To, co dzieje się na skórze, jest tylko częścią problemu. W HS przewlekły stan zapalny oddziałuje na cały organizm. Dlatego pacjenci wymagają nie tylko leczenia zmian skórnych, ale też oceny pod kątem chorób współistniejących i ryzyka powikłań.
– HS to choroba bardzo stygmatyzująca, obciąża psychicznie, a dodatkowo bardzo obciąża zdrowotnie, ponieważ cały czas w organizmie toczy się stan zapalny
– podkreśla Dagmara Samselska. – Te osoby są bardzo narażone na ryzyko sercowo-naczyniowe. Właśnie dlatego nie można sprowadzać HS do „ropni na skórze”. Przewlekły proces zapalny oznacza długofalowe konsekwencje dla zdrowia ogólnego, sprawności i jakości życia.
Dlaczego pacjenci tak długo czekają na pomoc
Jednym z największych problemów pozostaje mała rozpoznawalność choroby. Zmiany w okolicach intymnych mogą trafić najpierw do ginekologa, okolice odbytu do proktologa lub chirurga, a pierwszym lekarzem może być też internista albo lekarz rodzinny. Jeśli specjalista nie zna HS, pacjent dostaje doraźną pomoc, ale nie trafia na właściwą ścieżkę diagnostyczną.
Częstą praktyką jest wielokrotne stosowanie antybiotyków. Początkowo mogą przynosić przejściową poprawę, ale nie rozwiązują problemu przewlekłej choroby. Długotrwała antybiotykoterapia wiąże się ponadto z działaniami niepożądanymi i rozczarowaniem pacjentów.
Dziś są już skuteczne metody leczenia
Choć HS pozostaje chorobą przewlekłą i nawrotową, sytuacja pacjentów nie jest już beznadziejna. Dostępne są metody, które mogą wyciszyć stan zapalny, zahamować aktywność choroby i poprawić jakość życia. Kluczowe jest jednak to, by leczenie było prowadzone przez doświadczony zespół.
– Najważniejsze jest, aby pacjent trafił do dermatologa, który zajmuje się HS, ma doświadczenie z tą chorobą i współpracuje z chirurgiem
– podkreśla Dagmara Samselska.
Najlepszy model opieki nad osobą z HS to opieka kompleksowa: dermatolog, chirurg, diagnostyka obrazowa, a często również wsparcie psychologiczne.
W HS czas ma znaczenie. Im wcześniej choroba zostanie rozpoznana i właściwie leczona, tym większa szansa, że uda się ograniczyć ból, zahamować powstawanie przetok i uchronić pacjenta przed wieloletnim wycofaniem z życia. Bo choć ta choroba atakuje skórę, jej skutki sięgają znacznie głębiej.
Czytaj też:
Ciężka, stygmatyzująca, niediagnozowana. Prof. Walecka: Wreszcie mamy metody leczenia HS